L’Observance est morte, vive l’adhésion…

Coopération Patients, le CISS et Impatients Chroniques et Associés ont porté au premier semestre 2015 une large démarche, destinée à permettre l’expression des personnes concernées sur les dispositifs et outils qui leur semblent prioritaires pour favoriser le bon suivi de leurs traitements. 

Elle aboutit à une idée force : dépasser le terme « observance » pour lui préférer celui d’adhésion, tant les notions de décision médicale partagée et d’alliance thérapeutique apparaissent essentielles…

Des recommandations ont été identifiés pour s’inscrire dans une dynamique d’adhésion de la personne malade chronique à son traitement :

  • Réclamer que les expériences de la vie avec les traitements au long cours et leurs conséquences sur la vie et l’entourage des patients prennent le dessus sur une normalisation des comportements dictée par la contrainte économique
  • Revendiquer que l’humain, c’est-à-dire la personne prise dans toutes ses dimensions, sa complexité et sa subjectivité, soit reconnu comme le premier facteur permettant l’adhésion
  • Estimer que les préférences du patient doivent être au cœur de la décision partagée car cette approche est la première garantie de l’adhésion
  • Justifier l’utilisation et le recours au numérique pour fonder l’autonomie du patient dans une logique de réappropriation motivationnelle de ses indicateurs plutôt que dans une logique de disqualification et de sanction des « non-observants » : « Se surveiller oui, être surveillé non » ;
  • Considérer que toute partie prenante du système de santé, à commencer par les représentants associatifs, est légitime à être un acteur de l’adhésion, à condition que ce soit dans une démarche d’intérêt général et de responsabilité sociale globale, en dehors de tout conflit d’intérêts.

> Voir le dossier de presse et l’ensemble des recommandations

Observance, autonomie, responsabilité :  au cœur d’une démarche collaborative et innovante

Le triple défi de l’observance 

L’observance des traitements par les patients est devenue en quelques années, notamment avec la forte croissance des cas de maladies chroniques, une préoccupation de premier plan des systèmes de santé, en France comme dans le monde.

La non-observance des traitements par les patients chroniques soulève principalement trois questions :

  • de santé publique, car les thérapeutiques sont moins efficaces ou inefficaces et leur suivi aléatoire génère des effets délétères sur la santé des personnes ;
  • de soutenabilité économique, car cette non-observance est accusée de coûter cher aux assurances maladies ;
  • d’organisation du système de santé, certains pays ayant développé, dans des conditions très différentes, des solutions d’aide à l’observance.

Une démarche collaborative

C’est dans ce contexte que Coopération Patients, le CISS et le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés ont initié un groupe de travail rassemblant leurs représentants et des personnalités qualifiées.

La Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes a accepté de placer l’ensemble de la démarche sous son Haut patronage.

Une approche participative innovante 

Depuis plusieurs mois de nombreuses parties prenantes du système de santé se sont exprimées sur le sujet, alors même que le Conseil d’Etat annulait un arrêté prévoyant la modulation et le déremboursement d’un traitement de l’apnée du sommeil en raison de la non-observance de ces patients.

Ces expressions ont parfois été alarmistes ou ont traduit des préoccupations marquées par des intérêts économiques. Il revenait donc aux personnes concernées de faire entendre leurs voix, tandis que la ministre de la Santé a indiqué avoir saisi l’Inspection générale des affaires sociales sur le sujet de l’observance. 

Pour faire entendre l’indispensable expression des personnes concernées, les partenaires de la démarche Observance, Autonomie & Responsabilité ont « hybridé » les deux formules que sont les jurys-citoyens et les états généraux. Cette démarche repose sur un groupe d’une cinquantaine de personnes concernées, reflétant un éventail assez large de pathologies, et mobilisées pour émettre des recommandations sur les réponses à apporter en France en matière d’observance des traitements au long cours par des malades chroniques. 

Ces personnes auront pour mission, à partir de leurs expériences personnelles, de formuler des recommandations lors des ateliers qui vont se dérouler le lendemain du colloque auquel elles auront toutes assisté.

Vers des recommandations de personnes concernées

L’objectif de notre démarche est d’identifier et de répondre aux principales questions que soulève l’observance des traitements par les patients atteints d’une maladie chronique dans une double logique d’autonomie et de responsabilité.

Cette démarche en cours comporte quatre étapes : des auditions (qui se sont déroulées au printemps 2015), l’échange public (le 1er juin), des ateliers (le 2 juin 2015, réunissant une cinquantaine de personnes concernées), la restitution publique des recommandations (le 3 juillet, en matinée, sous la forme d’une conférence de presse). 

Observance, Autonomie & Responsabilité, c’est donc un colloque + des auditions + un panel de personnes concernées + des ateliers + un calendrier échelonné sur six mois.  

 > Programme du COLLOQUE du 1er juin 2015

Droit à l’oubli ou droit à l’assurance pour tous ? Une tribune dans l’Express…

Porté à grand renfort médiatique par François Hollande, le droit à l’oubli ne s’appliquera qu’à une minorité de personnes, guéries du cancer. Il laisse de côté tous les malades chroniques, qui ne guériront pas et devront rester sous traitement durant toute leur existence.

Plusieurs associations de patients ont adressé le 24 mars 2015 au président français une tribune, réclamant « le droit à l’assurance pour tous », publiée dans l’Express.
> Lire la tribune

L’UFC-Que choisir, dans un communiqué publié le 26 mars, a également dénoncé l’inadaptation du « droit à l’oubli », les nombreux abus des assureurs et les bénéfices considérables qu’ils réalisent sur les contrats des personnes malades.

Apnée du sommeil : le remboursement ne sera pas conditionné à l’observance du traitement

Le Conseil d’Etat a annulé ce 28 novembre deux arrêtés décriés qui conditionnaient le remboursement par la Sécurité sociale d’un dispositif contre l’apnée du sommeil « à la bonne utilisation du patient ». 

Deux arrêtés datés du 9 janvier et du 22 octobre 2013 avaient modifié les modalités de prise en charge par l’Assurance maladie du dispositif médical dit « à pression positive continue » (PPC), utilisé en France pour le traitement de l’apnée du sommeil par près de 500.000 patients.

Les nouvelles règles prévoyaient que les nouveaux patients portant, la nuit, un masque diffusant de l’air par PPC soient sous « téléobservance », ce qui permettait à l’Assurance maladie de suivre à distance leur utilisation. L’Assurance maladie pouvait ainsi réduire, voire arrêter, le remboursement s’ils ne se servaient pas de leur machine au moins trois heures par jour pendant plusieurs semaines consécutives.

Conditionner le remboursement d’un remède à son usage régulier était une première en France que la Sécu justifiait par une volonté d’économies, au risque d’être taxée de « flicage » par des patients. 

Plusieurs associations, dont Coopération Patients, ont jugé ce texte dangereux et l’ont attaqué en référé devant le Conseil d’État. Ce dernier avait suspendu les deux arrêtés en février 2014, avant d’examiner le dossier sur le fond. 

Dans la décision lue vendredi 28 novembre, le Conseil d’État rappelle que l’inscription d’un dispositif médical sur la liste des produits remboursables par la Sécu peut bien « être subordonnée au respect de conditions particulières d’utilisation ». Toutefois, le remboursement ne peut être soumis à « une condition d’observation de son traitement par le patient ».

Le Conseil d’Etat estime par conséquent que les ministres de la Santé et le secrétaire d’Etat au Budget, à l’origine des arrêtés, n’avaient pas la compétence pour « subordonner le remboursement du dispositif PPC à une condition d’utilisation effective par le patient ». 

OBSERVANCE : le coup de gueule d’un patient en colère

Voici  un texte d’un membre de coopération patients que nous partageons ici :

2016 sera, selon certaines sources, l’année de l’observance placée au cœur des politiques de santé publiques, car les patients chroniques ne sont pas assez« responsables », ils gâchent leurs traitements, ‘’ne finissent pas leur assiette ‘’!

D’aucun craigne le développement d’une observance opposable aux patients et nous n’en sommes pas si loin, au regard de l’épineux dossier consacré aux dispositifs médicaux destinés à traiter l’apnée du sommeil.

Par ailleurs, les rapports dits « d’experts », sur l’observance, tombent de partout : Observia® de la Fondation Concorde, IMS Health® pour le CRIP (Cercle de réflexion de l’Industrie Pharmaceutique), et autres livres blancs divers et variés car selon eux , 50 à 60 % des patients seraient à l’origine de 9.000.000.000 d’€ de gâchis, par mésusage ; voire oubli ou tout simplement abandon de leurs thérapeutiques.

18 novembre 2014, confrontons nous à une autre réalité, la mienne, mon vécu.

Comment se passe la mise sous traitement, dit A.T.U* à 1200 € par jour ? (ou 212000 € pour 24 semaines) ?

Je me permets de rappeler à l’éventuel lecteur de cette prose qu’une A.T.U. , n’est délivrée que dans le cas d’un échec lors d’un traitement de 1ère intention et/ou le pronostic vital est potentiellement engagé. Elle nécessite une étude préalable d’un certain nombre de critères et le passage en réunion de concertation pluridisciplinaire pour motiver la demande auprès de l’A.N.S.M.**

Pour le patient, il faut imaginer l’attente et l’espoir de ce sésame que peut représenter le traitement miracle, que la France offre généreusement aux usagers du système de santé sans limite dans la prise en charge financière. Car en France, notre dogme est encore celui de l’accès aux soins pour tous et surtout sans préjudice du coût financier occasionné. C’est une quasi exception au monde, lorsque le risque est assuré par la collectivité. Merci encore d’être citoyen de ce pays.

Donc je me présente le 18 novembre dernier à 8h30 pétantes à mon hôpital favori ***.

1ère déconvenue personne ne m’attend, car mon médecin à omis d’intégrer ce rendez-vous dans la planification de l’établissement. Bonjour la T2A !!!

10 h du matin le médecin est enfin contacté et prévenu et la consultation a lieu dans son bureau. Une autre personne est présente, une étudiante en médecine muette l’assiste.

Echanges patient-médecin

  • La consultation de mise sous traitement à durée, montre en main, 15 mn.
  • Aucune information sur les interactions potentielles entre mes deux autres traitements (VIH et Maladie inflammatoire : donc antirétroviraux 1200 € / Mois  et anti TNF 800 €/mois) ne m’a été délivrée.
  • A ma question, « comment dois-je organiser les prises entre les différents traitements ? » 
  • Réponse : « quand prenez vous vos autres traitements ? »
  • Moi : « au petit déjeuner »
  • Le Médecin « Vous rajouterez ces deux cachets pas de problème »
  • Le Médecin « passez à la pharmacie hospitalière pour la délivrance de vos traitements, prochain rendez-vous dans 30 jours»

Pour ne rien vous cacher, je reste sur ma faim. Oui car j’étais prêt, dans les starting blocks pour les étapes suivantes :

Rencontre avec une infirmière spécialisée dans l’Education Thérapeutique,

Ou une infirmière de coordination pour préparer mon médecin traitant, mon pharmacien de mon lieu de résidence en cas de problèmes de gestion d’effets indésirables ou de gestion des interactions médicamenteuses potentielles, ou ma mauvaise volonté , ou ma mémoire défaillante, que l’on me fasse la stricte information nécessaire à mon autonomie en cas de difficultés psycho-médico-sociales !!!! L’application de la loi H.P.S.T. quoi, pour assurer l’autonomie de patient debout, au lieu de couché. !

Ou au pire un numéro d’appel pour accompagner ma sortie et me gérer à distance le retour dans ma province reculée !!!!

                  11h30 Je trouve avec beaucoup de difficulté, la pharmacie hospitalière enfouie au cœur de l’établissement sans aucune indication pour le patient que je suis «pour des raisons de sécurité, et parce que le lieu est réservé au personnel soignant comme me l’expliquera l’aimable interlocutrice

Qui me tendit un sachet en papier, sans autre explication que :

Ces traitements coutent 1200 € par jour donc faites attention ! 

                   Et rappelez nous 5 jours ouvrées avant la fin du mois de …28 jours pour le réapprovisionnement !!!

A bientôt !

12 h00 Je vais prendre un café dans un bar, pour absorber, de manière quasi religieuse les deux comprimés qui vont me sauver une nouvelle fois la vie (oui c’est la 3ème fois).

Nerveusement j’ouvre l’un des deux flacons dont l’un est totalement blanc, et malencontreusement le sésame à 600 € tombe à terre.

Je me précipite à quasiment à 4 pattes sous la table de bistrot, pour retrouver l’évadé, sous l’œil vaguement inquiet et dégouté des consommateurs. Je le retrouve et le nettoie avec un mouchoir en papier, mais comprenez moi j’avale 600 € de vos cotisations a tous, je ne souhaite pas me retrouver dans la case de patient non-observant et donc irresponsable.

Morale de l’histoire :

Avant de pointer du doigt les patients chroniques qui ne seraient pas respectueux de l’effort collectif pour les « autonomiser » ou les maintenir debout, loin des établissements de santé qui coûtent une fortune en hospitalisation pour les « équilibrer financièrement »,

  • mais sans accompagnement,
  • sans compréhension des enjeux de base pour lesquels les traitements lui sont prescrits,
  • sans se soucier de leur environnement,
  • de leurs conditions de vie ou de travail leur permettant de ne pas « dévisser » lors de leur retour à leur domicile,
  • sans même les informer, que les dits traitements les rendent responsables si ils prennent ensuite le volant de leur voiture ;….

Comment voulez vous atteindre des objectifs de rationalisation des coûts de santé ? Comment voulez développer la culture de la coordination hôpital –ville et multidisciplinaire en ville ? Comment voulez vous que les usagers du système de santé comprennent les enjeux ? Comment faire face à ce mur des 15.000.000 de patients chroniques en France sans toucher comme d’habitude, à la couverture des patients, car peu de professionnels de santé respectent les règles de base et de bon sens ?

En l’occurrence, les produits et services de santé qui font florès, produits par les laboratoires, à des prix de plus en plus élevés, car ils sont destinés à développer les prises en charge ambulatoires et à domicile, répondant, pour certains à des principes purement économiques et qui doivent de surcroît présenter des plans visant à effectuer des économies sur l’hôpital, à l’occasion de leurs négociations avec le C.E.P.S. risquent de se prendre , à terme, le retour du boomerang :

Nous ne serons plus capables de prendre en charge des thérapeutiques qui permettent de vivre, et non pas seulement de survivre, car nous n’auront pas été capables d’éduquer non seulement les patients, mais tous les acteurs de santé.

E . SALAT

*A.T.U. : Autorisation Temporaire d’Utilisation

** A.N.S.M. / Agence Nationale de Surveillance du Médicament

**** Hôpital Public de l’A.P.H.P.

Tribune. Un groupe de e-patientes s’inquiète des dérives des communautés commerciales de patients

Un groupe de e-patientes, membres de Coopération Patient, a publié en juin 2014 dans Le Monde une tribune s’inquiétant du détournement mercantile de réseaux sociaux de patients dont les données sont revendues à l’industrie pharmaceutique, à des assurances ou à des mutuelles. Les questions posées sont multiples, éthiques et juridiques…

> Télécharger la tribune

La voix (d)éraillée des patients

La loi du 4 mars 2002 impose à l’Etat de prévoir que des usagers soient représentés dans toutes les instances de santé. Ce à quoi il s’est employé depuis lors. Insuffisamment, mais au moins l’a-t-il tenté. En revanche, les organismes privés, comme encore trop souvent certains organismes publics, tiennent toujours les usagers en lisière de leurs manifestations. Pire encore, quand elles se prévalent de mettre le sujet « patient » sur la table elles oublient tout simplement de l’inviter.

Quelques exemples de ces oublis dont il serait tentant d’établir le florilège exhaustif tant cela témoigne d’une relégation du patient. Comme si décidément ceux qui prétendent mettre le patient au centre de leurs préoccupations ne continuent à y voir que des organes, des traitements, des actes médicaux opérations ou des contributions financières:

  • Les colloques scientifiques et autres congrès des sociétés savantes sont toujours très peu accueillants vis à vis des patients. Certains consentent à tolérer leur présence, mais sans leur laisser la place qui devrait leur revenir à la tribune, à l’exception de quelques domaines, comme le VIH/sida où la pression des patients et de leurs organisations est parvenue à l’imposer.
  • Les fédérations hospitalières veulent aussi parler « patient ». Elles se proposent de créer, pour l’une un « Institut des patients » et pour l’autre une « Fondation des usagers ». Façon de se positionner sur un sujet « politiquement correct » ou véritable détermination ? Pour l’instant rien ne garantit même qu’un représentant des patients préside l’une ou l’autre de ces instances. Etonnant non ?
  • La formation des représentants des usagers est d’ailleurs devenue un champ de manœuvre pour des opérateurs privés, déconnectés de toute perspective militante, garantissant, pour un prix trop souvent élevé, que les futurs formés seront de dignes représentant de la cause des patients et des usagers. Ou a-t-on vu cela ? Comme si les représentants des salariés étaient formés par leurs employeurs ? Ne nous émancipez pas, nous nous en occupons !
  • Des manifestations privées, en grand nombre, se prévalent de parler du patient … comme un objet, et pas comme un sujet ! Ainsi en va-t-il de la 1ère journée portes-ouvertes de l’AP-HP, où le bon public est invité, à l’Hôpital Cochin, à écouter deux érudits disserter sur la « Voix du patient ». Pas un représentant de ces patients à la tribune ! Pire, selon le document promotionnel de cette manifestation, la discussion doit porter sur les difficultés, les illusions et les dangers inhérents à cette tendance qui s’impose progressivement d’accorder plus d’importance à la voix du patient. Une perle de cuistrerie !

 

Le patient : « N’y penser jamais mais en parler toujours ».
Telle pourrait être la morale révélée par ces quelques exemples.
De l’air, du changement, vite !