Rien sans nous !

Notre manifeste : Rien sans nous !

Propositions pour améliorer la lutte contre les maladies chroniques et leurs prises en charge

Le défi de la prévention et de la prise en charge des maladies chroniques est le nouvel enjeu de notre système de santé. Nous passons d’un modèle essentiellement centré sur les cas aigus vers un modèle centré sur la maladie chronique. Les observateurs et les chercheurs qualifient cette évolution de « transition épidémiologique ».

Cette évolution des besoins de santé centrée sur les cas chroniques n’est discutée par personne. Les chiffres de la direction générale de la santé l’établissent : elle dénombre en France pas moins de 15 millions de malades chroniques, dont environ 9 millions relèvent du régime des affections de longue durée. Les raisons sont bien connues : les dépistages précoces et la médecine prédictive, l’amélioration des traitements, l’augmentation de l’espérance de vie, les perturbations environnementales et les pénibilités au travail.

Nous devons donc évoluer. Au pire moment, alors que des contraintes majeures pèsent sur nos ressources financières, collectives et individuelles, en raison de la crise économique qui n’épargne pas notre pays.  Nous ne pouvons guère cotiser plus compte tenu du niveau de prélèvements obligatoires en France. En outre, deux tiers de nos concitoyens sont opposés à de nouvelles dépenses [1] dans le domaine de la santé.

Nous n’avons d’ailleurs probablement pas besoin de dépenser plus, mais plutôt de dépenser mieux : près d’un tiers des soins ne seraient pas pertinents [2]. C’est donc que nous avons des marges de manœuvre. Utilisons donc ces possibilités pour accompagner la mutation de notre système de santé vers une prévention et une prise en charge mieux adaptée des maladies chroniques dans le cadre de la stratégie nationale de santé réclamée par le Premier ministre dans son discours de politique générale, le 2 juillet 2012.

Dans les cinq chapitres qui suivent, nous avons regroupés nos propositions pour changer d’échelle dans la lutte contre les maladies chroniques, leur prévention et leurs prises en charge.


I- Favoriser une meilleure acceptabilité sociale de la maladie

Alors que nous dépensons beaucoup d’argent pour nous soigner, les inégalités sociales de santé persistent. Contrairement aux principes qui fondent notre système de santé. Ces inégalités sociales de santé ont été particulièrement bien établies par un rapport [3] du Haut conseil de la santé publique. Nous restons sidérés de voir que ces inégalités face à la maladie ne sont pas combattues.

Dans le domaine des cancers, alors que nous allons vers un troisième plan, les deux précédents n’ont pas contribué  à la réduction des inégalités de prise en charge du cancer : les pronostics les plus mauvais affectent les personnes issues des milieux les moins favorisés. Alors que le président François Hollande clôturait les rencontres annuelles de l’Institut national du cancer, le 4 décembre 2012, ce constat a encore été déploré. Avec franchise, la présidente de l’Institut national du cancer déclarait : « La réduction des inégalités était un des trois axes du dernier plan cancer. Nous n’avons pas réussi [4].  Il y a plus de cancers du sein chez les femmes cadres mais la mortalité est plus faible dans cette catégorie socio-professionnelle car elles ont un meilleur accès au dépistage et aux soins que dans les catégories socio-professionnelles moins favorisées.

Le lieu de la prise en charge est aussi facteur d’inégalités. Ces dernières années, des études [5] ont révélé l’activité très hétérogène des établissements de santé, or de nombreux travaux établissent une forte corrélation entre la fréquence des interventions chirurgicales dans un hôpital et la qualité de ces opérations. Plus l’activité est élevée mieux les référentiels sont respectés, que ce soit pour les procédures de qualité, la tenue du dossier médical, la préparation des médicaments et  la pratique clinique.
Enfin, les inégalités territoriales se multiplient elles aussi. Par exemple dans l’accès à la greffe du rein : selon la région où l’on se fait soigner cet accès est très contrasté, comme l’ont révélé les travaux de l’Agence de la biomédecine et les Etats généraux du rein qui viennent de se dérouler [6]. Le géographe Emmanuel Vigneron a bien montré comment ces inégalités se manifestent d’une région à l’autre mais aussi à l’intérieur d’une même région, notamment en fonction des conditions géographiques d’accès aux soins [7].

Le développement des maladies chroniques doit être l’occasion de prendre conscience que cela nous concerne tous. Contrairement au tabou français qui laisse retomber sur un quart de la population une effroyable chape de silence : il faut aussi pouvoir parler de la maladie si on veut combattre les maladies. Les maladies qui surviennent chez les personnes âgées doivent bien sûr être l’objet de toutes nos attentions. De ce point de vue, le Haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie a eu raison de mettre l’accent sur les parcours de soins de ces personnes les plus âgées [8]. Mais les jeunes et les adultes eux aussi affectés doivent être aidés dans la compréhension de ce qui leur arrive, dès l’annonce de la pathologie et tout au long de leur parcours de soins dont la coordination est, pour eux aussi, nécessaire.

Tous, quel que soit l’âge, nous devons être soutenus dans l’épreuve de la maladie, qui peut durer plusieurs décennies. Ces vies ne doivent plus être l’occasion de tant d’inégalités et de difficultés dans la prise en charge de sa santé.

1. Déclarer la maladie chronique « Grande cause nationale »

Dans un délai rapproché, la maladie chronique doit être déclarée « Grande cause nationale ». Rappelons encore que cette cause concerne 15 millions de Français. Un quart de nos concitoyens, de tous les âges, de toutes conditions. Chaque famille est touchée. Chaque entreprise est concernée. Nous prendrons l’initiative d’un appel populaire pour que ce sujet soit à l’agenda de l’année 2014. Les objectifs sont simples : favoriser l’acceptation des personnes malades dans leurs lieux de vie ou de travail, lutter contre la stigmatisation, lever le silence sur la maladie. Les petits silences de chaque jour font le lit des stigmatisations sur lesquelles se construisent les discriminations. Ce n’est pas une question de droit, car notre législation fait de l’état de santé un critère prohibé de distinction. Ce sont nos perceptions, nos attitudes, nos conduites qu’il convient de changer. Et vite, car demain nous serons plus nombreux encore à être malades.

2. Faire du 18 avril, une véritable « journée des patients »

 Depuis 2006, l’Union européenne a fait du 18 avril de chaque année la journée européenne des droits des patients. Mais qui s’en est aperçu en France ? Même en 2011, que la France avait déclaré « année des patients et de leurs droits », il n’y a pas eu de changement significatif dans la politique publique. Quelle tristesse ! Ce sont toujours les mêmes événements qui constituent le rituel de cette échéance : un concours par-ci, une conférence de presse par-là. Un peu d’audace enfin !

Après ce que nous venons d’écrire, une véritable journée européenne des droits des patients devrait impliquer l’ensemble des ministères, des entreprises et des collectivités locales : c’est une approche multisectorielle qu’il faut envisager puisque nous voyons bien que la sphère du travail est touchée, que la prévention des maladies est souvent une question d’environnement, que l’éducation à la santé commence sur les bancs de l’école et que nos relations privées sont aussi en jeu.

 

II. Mieux orienter la politique publique vers les maladies chroniques

La stratégie nationale de santé centrée sur les parcours de soins, en cours d’élaboration, doit comporter un volet dédié à la politique publique face à l’explosion des maladies chroniques. Elle ne saurait se résumer à la promotion des parcours de soins qui sont aujourd’hui mis en exergue par les travaux du Haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie et par la mission confiée à commission présidée par Dominique Libault [9]. Ces travaux font apparaître que les personnes âgées pourraient voir leurs parcours de soins améliorés. C’est bien. Mais c’est largement insuffisant. Car nous l’avons dit, nous le répétons, la maladie n’est pas liée à l’âge. Elle survient de façon plus massive depuis que l’espérance de vie s’est allongée. C’est vrai. Mais il serait tout à fait inéquitable qu’une collectivité humaine qui collecte des ressources sans critère d’âge n’apporte des solutions dans l’amélioration des parcours de soins que pour les plus âgés.

Quel sens cela aurait-il d’ailleurs d’améliorer les parcours de soin d’une personne vivant avec la maladie de Parkinson si elle a plus de 70 ans et de ne pas s’intéresser au parcours de cette même personne déclenchant cette même maladie avant 50 ans ?

La nouvelle stratégie de santé et les nouveaux parcours de soin, c’est pour tout le monde.

3. Créer un groupe de travail dédié dans le cadre de l’élaboration de la stratégie nationale de santé

Nous réclamons un groupe de travail dédié à ces préoccupations dans le cadre des travaux relatifs à l’élaboration de la stratégie nationale de santé. Pas un groupe de travail avec quelques patients-témoins, sous forme d’alibi, comme nous avons malheureusement trop l’occasion de le déplorer. Les patients représenteraient au moins un quart des participants. Nous en attendons des recommandations pour forger les outils qui doivent permettre à la stratégie nationale de santé de répondre aux enjeux liés à l’explosion des maladies chroniques, et notamment des patholypathologies, qui ne sont pas exclusivement liées à l’âge comme nous venons de le dire.

4. Etablir une programmation nationale de lutte contre les maladies chroniques

D’ores et déjà, nous pensons qu’après le plan national d’amélioration de la qualité de vie des malades chroniques, arraché entre les deux tours de l’élection présidentielle de 2007, et dont la mise en œuvre n’a rien changé au triste constat opéré il y a plus de cinq ans, une nouvelle modalité de l’action publique doit voir le jour. Nous en avons assez de ces plans assortis de leurs inénarrables comités de pilotage où les personnes concernées bénéficient à peine d’un strapontin et dont l’objectif consiste tout au plus à prévoir un colloque en Salle Laroque [10] en forme d’évaluation finale d’un plan dont la conduite s’est avéré le plus souvent décevante. Nous nous faisons une autre idée de la politique publique. C’est la raison pour laquelle nous réclamons, en lieu et place des plans qui ont failli, de véritables programmations qui engagent à la fois les pouvoirs publics et les acteurs de terrain. Nous entendons par programmation : des engagements mettant en regard des orientations stratégiques, des moyens préalablement définis, des acteurs en situation de responsabilité d’actions à conduire, des calendriers à tenir et des critères d’évaluation préétablis. Il s’agit de restaurer la confiance dans l’action publique en matière de santé car les acteurs associatifs comme les patients sont lassés des promesses indiquées par des plans dont ils n’ont que trop rarement vu la portée concrète dans leurs vies de malades.

A ce titre, une programmation nationale en faveur des malades chroniques doit voir le jour. Elle devrait comporter des actions en faveur de l’information des patients, des expérimentations pour augmenter la quantité d’actions d’accompagnement des patients, et les actions en faveur d’un nouveau modèle économique des associations de patients dans l’idée de rendre à ces derniers les services qu’ils attendent. Cette programmation nationale devrait en outre comporter un volet dédié à la surveillance de la qualité et de la sécurité des soins dirigés vers les malades chroniques, cette surveillance devant impliquer les patients et leurs organisations.

5. Etendre les parcours de soins à l’ensemble des maladies chroniques.

Bien évidemment, la prise en charge d’une maladie chronique nécessite l’intervention de plusieurs disciplines. Nous avons déjà eu l’occasion de dire combien la coordination de ces intervenants multiples, encore plus dans les poly-pathologies, était décisive. A cet égard, nous approuvons la mise en place des parcours de soins prévu par l’article 48 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2013 : ces parcours, nous y insistons encore, doivent être mis en œuvre avec une perspective rapide d’être offerts à tous les malades chroniques qui le nécessitent. Cependant, l’accès aux soins pluridisciplinaires est rendu plus aisé à l’hôpital puisque l’ensemble des ressources s’y trouvent. Mais, la maladie chronique se vit au domicile, au travail, dans la cité. Il est donc nécessaire d’offrir aux patients la possibilité d’accéder à ces ressources essentielles pour leur qualité de vie en dehors de l’hôpital : diététicien, psychologue, assistante sociale, kinésithérapeutes … Et de faire en sorte que ces prestations soient prises en charge par l’Assurance maladie et ne constituent plus des restes à charge, source d’inégalités considérables.

Le Haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie a d’ailleurs déjà eu l’occasion de montrer que ces restes à charge pouvaient être substantiels, y compris dans le régime des affections de longue durée. C’était même l’une des principales conclusions de ses travaux, il y a près de 10 ans, lors de son installation. Cependant, rien n’a été fait pour résoudre les renoncements aux soins qu’impliquent ces restes à charge, particulièrement pour des soins de support qui améliorent considérablement la qualité de vie avec les traitements.

Dans cet esprit, les parcours de soins dit « pilotes » qui vont être mis en place dans quelques agences régionales de santé, en vue de leur généralisation rapide à l’ensemble des personnes âgées concernées, devraient connaître une extension aux malades chroniques jeunes et adultes. Le dispositif de l’article 48 de la loi de financement pour la sécurité sociale doit être étendu à des projets pilotes destinés aux malades chroniques jeunes et adultes, en vue notamment de répondre au triple défi de la coordination des soins, qui peut déjà être améliorée par la multiplication des maisons et centres de santé, d’autant plus si ils sont pluridisciplinaires, de la réduction des restes à charge et de l’amélioration de la qualité de vie. Ces projets pilotes pour les malades chroniques devraient notamment prévoir la généralisation d’un certain nombre d’outils facilitateurs du parcours de soin déjà expérimentés dans certaines pathologies. Nous pensons bien évidemment aux dispositifs reconnus dans le domaine du cancer : consultation d’annonce, consultation du 2ème avis, plan personnalisé de soins, dossier coordonné, plan personnalisé d’après la maladie.

III. Réduire l’asymétrie d’information dans les maladies chroniques

Aujourd’hui, l’information du patient repose essentiellement sur le médecin, comme le stipule d’ailleurs le code de la santé publique. C’est un défi quand la durée moyenne d’une consultation [11] se situe autour de 16 minutes. Dans un tel contexte les choix individuels sont souvent mal éclairés car lors de la consultation médicale, les  alternatives thérapeutiques, comme les alternatives non thérapeutiques sont rarement exposées. La balance bénéfice/risque d’un traitement ou d’une intervention chirurgicale ne l’est pas plus d’ailleurs.

Bien informé ou mal informé par le médecin, le patient a de plus en plus recours à Internet pour compléter son information, comme le montre une étude [12] récente, renforcer ses capacités face à la maladie et échanger avec les autres malades.

Dans cette visée, il aboutit parfois sur des sites publics qui n’ont pas été pensés pour lui et délivrent des informations qui ne sont mises en regard d’aucune norme discriminante. Autant dire que les sites comme Platines [13], des indicateurs comme Compaqh [14], ceux de l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation [15] ou ceux de l’Agence nationale de sécurité du médicament [16] ou encore de la Haute autorité de santé [17] sont loin de répondre à une logique « patient-centrée » : souvent conçue dans un langage inapproprié et ne laissant pas la place à la parole du patient. La Grande Bretagne a quant à elle fait le choix d’investir massivement dans ce domaine comme on peut le constater sur le site NHS Choices du National Health Service, dans un niveau de langue accessible au plus grand nombre et avec de véritable efforts de pédagogie.

Quand le patient cherche de l’information en dehors des sites publics, il est confronté à un autre écueil. Qui parle sur ces sites privés, y compris quand ils se parent des vertus de la loi du 1er juillet 1901 relative au contrat d’association ? Certes le label HON-Code a permis quelques progrès en exigeant des sites qui relèvent de cette norme la traçabilité de leurs sources et la datation de leurs informations, mais c’est sans garantie autre sur l’émetteur. Cette transparence sur l’émetteur est pourtant nécessaire pour la mission d’enquête sénatoriale qui vient de rendre son rapport [18] sur l’influence des mouvements à caractère sectaire dans le domaine de la santé, spécialement en matière d’offre de soins sur internet.

Dans ce contexte, l’absence d’une information de référence de la part des institutions publiques sur les maladies et leurs traitements laisse le défi de la réduction de l’asymétrie d’information des patients sans solution.

Ce défi n’est pas relevé à la hauteur attendue par la sphère publique dont les efforts réclamés par le législateur n’ont jamais été assortis des moyens suffisants : aujourd’hui ni l’Agence nationale de sécurité du médicament, ni la Haute autorité de santé, ne proposent cette information grand public tant attendue. L’Assurance maladie de son côté s’y est récemment intéressée mais seulement au bénéfice des patients diabétiques avec son service à distance Sophia. Les complémentaires de leur côté ne font guère preuve d’imagination dans le domaine : elles ne se sentent probablement pas concernées par les affections de longue durée dont elles n’assurent pas la prise en charge. Enfin, en l’absence d’un modèle économique de l’information destinée au patient, aucune société privée ne peut espérer avoir une activité rentable dans ce domaine, en dehors d’hypothétiques recettes publicitaires, d’une alliance avec l’industrie pharmaceutique ou de la revente des données médicales des patients utilisateur d’un site  Internet, ce qui ne va pas sans poser des problèmes d’ordre éthique dont pas grand monde ne s’est ému jusqu’à présent. Les patients ne sont pas prêts à payer pour de tels services marchands, estimant sans doute que par leurs cotisations et leurs impôts le service de cette information attendue devrait leur être rendu.

Dans cet océan de « rien » ou « pas grand chose », les efforts associatifs surnagent, quand les associations peuvent obtenir des subsides privés pour le faire, ce qui ne concerne qu’un très petit nombre d’associations. Justement, on peut observer que les scandales sanitaires liés à des médicaments se déploient dans des domaines où les associations de patients n’ont pas d’activité d’information significative faute de financements disponibles.

6. Offrir une information publique indépendante

Aujourd’hui, il manque un outil d’information indépendant donnant au patient des informations sur une maladie, son traitement, le ou les parcours de référence ainsi que des recommandations de comportement ou d’usage face à la maladie. Ce travail-là est devant nous. Il ne peut être fait que par une autorité indépendante tant les agences sanitaires, dépendantes des pouvoirs publics, se sont abstenues de dire ou ont menti. La seule instance de santé indépendante aujourd’hui étant, par détermination de la loi, la Haute autorité de santé, c’est à elle qu’il incombe de mettre en place cette information, en ligne par priorité, avec un niveau de langue qui la rende accessible à tous, et dans le cadre d’un partenariat étroit avec les patients à qui cette information est prioritairement destinée. La Haute autorité de santé devrait pour cela utiliser tous les moyens des mis à sa disposition par les nouvelles technologies : vidéo, applications smartphone, permettant une interaction avec les patients et favorisant les retours d’expérience, par exemple sur les prises en charge médicale et les effets secondaires des  médicaments. La logique de cette information doit être celle d’une information patient-centrée élaborée de façon coopérative avec les représentants des patients et des usagers. Elle doit porter sur la maladie et ses traitements ainsi que sur les bons réflexes à avoir en fonction de certains symptômes en vue de réduire les errances diagnostiques. Elle doit comporter, dans une forme simplifiée, spécialement adaptée au grand public, les principales recommandations pour chaque pathologie.

7. Faire de l’éducation à la santé une priorité dès l’école

Cependant, ces meilleures pratiques d’information ne seront pertinentes que si auparavant l’éducation à la santé est devenue une politique générale, largement diffusée.

Pour cela, l’éducation à la santé doit être une priorité, dès l’école. Au moment où l’on fait évoluer les rythmes scolaires pour libérer du temps pour accéder à d’autres savoirs que traditionnels, c’est l’occasion rêvée d’inscrire l’éducation à la santé dans les nouveaux rythmes scolaires. Les pays européens du Nord, comme la Norvège par exemple, sont un modèle. Là-bas l’éducation à la santé de toute une génération commence dès la maternelle. Nous n’avons pas su en France donner un tel élan pour renforcer les capacités de chacun à mieux prendre soin de sa santé. Un tel pari éducatif doit comporter deux volets : la prévention des maladies qui sont liées aux comportements individuels, d’une part, et la lutte contre la stigmatisation en raison de l’état de santé, d’autre part. Nous avons su inclure la santé sexuelle et reproductive comme objectif éducatif à part entière. Il faut aller beaucoup plus loin, en visant plus global. C’est le bien être de chacun qui doit être l’horizon d’une politique d’éducation à la santé généralisée qui parie sur le renforcement des compétences individuelles pour se protéger contre les risques et vivre sa vie malgré la maladie quand elle s’impose à vous.

A l’avenir, les projets pédagogiques des établissements d’enseignements devraient comporter un volet dédié à l’éducation à la santé dans le cadre d’une orientation nationale claire et simple, comme cela a pu être le cas en matière de santé sexuelle et reproductive, en réclamant que pas un établissement ne s’y soustraie.

8. Ouvrir l’accès aux données de santé pour de meilleurs services associatifs aux patients

 L’Open data en santé est légitime pour le renforcement des capacités collectives des patients à affronter les difficultés qui sont les leurs. C’est en permettant aux organisations de patients et aux citoyens d’accéder à ces informations qu’elles pourront collectivement concourir à améliorer les prises en charge, en croisant notamment leurs données avec celles rendues disponibles par le système public de santé. C’est dans cet esprit que les patients peuvent contribuer collectivement à la pharmacovigilance, à la lutte contre la iatrogénie, à l’augmentation de la sécurité des soins. Les associations de patients et les organisations de citoyens, plus généralement, doivent donc être autorisées à accéder aux bases de données publiques en santé afin de pouvoir les analyser,  mieux argumenter leurs plaidoyers et fournir les services les plus utiles à nos concitoyens.

9. Garantir l’accès au dossier médical informatisé

Dans une même visée de sécurité des soins comme de pertinence des soins, l’accès aux informations médicales personnelles doit être renforcé dans le cadre des dossiers médicaux électroniques qui se développent ou vont se créer au titre du Dossier médical personnel 2, comme de nombreux exemples le montrent à l’étranger. En effet, de nombreux pays démocratiques, au niveau de développement comparable à celui de notre pays et qui ont mis en place de tels dossiers, facilitent l’accès à ces données par une simple consultation à distance dénommée « Blue button ». La mise en œuvre d’une version distincte du dossier médical personnel prévu par la loi du 13 août 2004  ne doit pas être un renoncement au principe de l’accès au dossier médical mais au contraire l’occasion de le faciliter puisque ce dossier repose sur les nouvelles technologies de l’information et de la communication. Ce « nouveau » dossier médical personnel et partagé doit comporter une facilitation d’accès électronique.

 

IV. Construire un modèle de prise en charge « patient centré »

On ne peut que déplorer la faiblesse des approches « patient centrées » en France. Pourtant une large littérature internationale montre combien ces approches sont pertinentes dans les maladies chroniques : elles diminuent les risques d’erreur dans le diagnostic et les soins prodigués, elles améliorent l’observance et les résultats constatés, elles augmentent la pertinence des recours aux soins et favorisent une certaine diminution des coûts.

Et même si ces observations devaient être atténuées, au XXIème siècle, dans nos démocraties modernes, face à des soins de longue durée, nul ne peut prétendre soigner au mépris de l’approche personnelle du bénéficiaire des soins !

Pourtant quand on s’apprête à vivre dix ans, quinze ans, vingt ans et parfois toute une vie avec une maladie le moins que l’on soit en droit d’attendre c’est de permettre à la personne de s’impliquer personnellement dans sa prise en charge. Parce que cette implication est une chance de guérison ou une chance de mieux vivre la maladie. C’est aussi une occasion de prévenir et de résoudre certains écueils de la prise en charge : effets indésirables, aggravation de la maladie, rupture dans la coordination des soins. Les principes de cette approche patient-centrée sont reconnus dans la littérature et les pratiques au plan international [19], pas seulement dans le monde anglo-saxon [20].

10. Etablir des recommandations « patient-centrées »

Ce sont probablement les pratiques qu’il faut changer plus que le droit. Ce qu’il faut, c’est rompre avec les mauvaises habitudes tutélaires d’un système de santé centré sur les cas aigus, hérité d’un paternalisme médical hors d’âge et de la magie de la guérison rapide des cas aigus. De ce point de vue, la Haute autorité de santé devrait produire une recommandation en faveur des approches patient-centrées à l’intention des services de santé : médecine de ville, monde hospitalier, services médico-sociaux. La Haute autorité de santé devrait d’ailleurs elle-même s’astreindre à ce que ses recommandations de prise en charge pathologie par pathologie disposent toutes d’une version destinée au patient, dans un langage qui lui soit accessible, élaborée dans le cadre de partenariats étroits avec les patients et leurs représentants.

11. Former au diagnostic précoce

Des difficultés résident déjà en amont de la prise en charge, dans le repérage des pathologies, dans le dépistage des affections et dans le diagnostic des maladies. Les patients décrivent souvent ces parcours marqués par une errance diagnostique trop longue. Ainsi en va-t-il d’une dépression prise en charge par des traitements adaptés à la dépression mais qui masquait en fait une hypothyroïdie. Tout comme l’insuffisance rénale trop souvent ignorée. Si nous comprenons que le médecin généraliste doit être la « porte d’entrée » dans le système de soins, il faut alors mettre en place les formations nécessaires pour éviter les retards de diagnostic qui se traduisent par un retard dans l’intervention du spécialiste. Ces formations pourraient en outre comporter un aspect dédié à l’annonce d’une maladie chronique tant les conséquences dans la perception d’un « soi » malade, la vie quotidienne et la vie professionnelle sont parfois lourdes.

12. Offrir des services d’orientation et de conseil à distance

Une approche patient-centrée s’accompagne nécessairement d’actions en faveur du renforcement des capacités des patients dans la maladie. Plus particulièrement pour ce qui concerne la relation médecin-malade. Souvent décrite comme inégalitaire, voire tutélaire, elle ne peut plus, au XXIème siècle et pour des pathologies qui s’inscrivent dans la durée, continuer sur de telles bases. Les outils de la communication pourraient être largement mises en œuvre, notamment le conseil téléphonique, pour orienter les patients dans un système de soin particulièrement complexe et les aider à préparer leurs consultations médicales. Cela pourrait aussi les aider à préparer une consultation afin de poser les meilleures questions. Un tel service téléphonique permettrait aussi de parler de sa vie avec la maladie et ainsi d’aider les patients à se formuler un projet de vie avec la maladie. En outre, 61 % des patients [21] réclament aussi de pouvoir contacter leur médecin via un e-mail. Il conviendrait de favoriser ce mode de communication.

13. Former à l’écoute du patient 

Un système de soin patient-centré c’est un système dans lequel l’humain compte plus que l’organe, la personne plus que le traitement et l’individu plus que la structure. Nous en sommes encore trop loin. La capacité d’écoute d’un professionnel de santé relève plus de l’équation personnelle alors qu’elle devrait résulter de la formation. Il faut donc que les études de médecine comportent une formation à l’écoute du patient. Les structures de soins devraient être également plus sensibles à l’accueil et au suivi des personnes qu’elles accompagnent.

14. Inciter à la présence associative à l’hôpital

Les établissements de santé doivent aussi faire des efforts pour améliorer la prise en compte des besoins des patients chroniques qu’ils accueillent pour des consultations, des traitements ou des interventions. Ces structures doivent évoluer et reconnaître une meilleure place aux associations de patients en leur sein. La loi du 4 mars 2002 avait d’ailleurs prévu que des conventions puissent être passées entre les établissements de santé et les associations de patients afin de faciliter la présence de ces dernières dans les lieux de soins pour informer, soutenir et accompagner les malades usagers de ces services. Aucun bilan n’a été fait quant au nombre de conventions ni sur les effets qu’elles ont généré. C’est le moment de le faire, une bonne décennie après l’intervention  législative. Ce serait l’occasion de voir si ce dispositif à quelques chances de prospérer ou s’il convient d’imaginer des solutions nouvelles.

15. Inciter aux programmes d’éducation thérapeutique co-construits avec les patients et leurs organisations

Sans doute enfermée dans des contraintes spécifiques à la France, comme l’exigence de programmes validés par les agences régionales de santé et l’extrême faiblesse des financements alloués, l’éducation thérapeutique au lieu de se développer et de diffuser la culture des prises en charge « patient-centrée » reste encore trop confidentielle. Quelques (trop) rares associations ont pu être autorisées à mettre en œuvre ces programmes, mais la réponse n’est pas à l’échelle des besoins. Dans ces conditions, l’éducation thérapeutique qui devait être une chance pour tous devient un privilège pour certains. Et encore, dans les lieux de soins, cette éducation thérapeutique est-elle trop souvent perçue comme un objectif de formation des patients plutôt que de renforcement de leurs capacités dans une logique d’écoute et de bienveillante attention.

Alors qu’elle figure maintenant au Code de la santé publique, l’éducation thérapeutique « à la française » est encore loin d’avoir permis l’approche « patient-centrée » que nous attendions. Quelques milliers de programmes ont été autorisés et vont entrer dans leur phase d’évaluation quadriennale. Cette évaluation doit permettre de savoir combien de programmes ont été construits dans une logique ascendante, avec l’implication des patients comme base et non pas dans une logique descendante, à partir des besoins ou des envies des professionnels de santé. D’ailleurs, le cadre règlementaire et les recommandations relatives à ces programmes devraient mieux traduire la nécessité de l’intervention de patients experts intervenir dans ces programmes.

V. Fonder un nouveau modèle de développement des associations de patients partenaires de la politique de lutte contre les maladies chroniques

Il est sans doute tentant de faire remarquer qu’il existe un très grand nombre d’associations intéressées à l’ensemble des pathologies. Ce n’est pas exact. D’abord parce que bon nombre des associations qui sont recensées, et même agréées, ne sont pas des associations de patients : leurs organes dirigeants sont majoritairement des professionnels de santé, quand il ne s’agit pas de « faux nez » de l’industrie ou d’intérêts corporatistes. Ensuite, certaines pathologies sont délaissées par l’engagement associatif. En outre, nous observons un maillage territorial très inégal : certaines régions sont des « terres d’élection » de l’engagement associatif, d’autres sont plus faibles de ce point de vue, certaines enfin, pour des raisons difficiles à comprendre, et à admettre, ne voient aucune mobilisation associative sur un sujet donné … Enfin, le tissu associatif est trop  faible en services aux patients, notamment dans l’accompagnement comme cela a déjà été dit, en comparaison de ce que l’on observe dans le monde anglo-saxon.  Ces actions d’accompagnement sont finalement le fait d’un nombre restreint à quelques grandes associations qui ont réussi pour des raisons historiques ou conjoncturelles à tirer leur épingle du jeu dans l’appel à la générosité du public.

Il faut maintenant passer à une autre échelle, d’autant que l’appel à des contributions financières en provenance des industries de santé disqualifie l’association bénéficiaire quand elle veut s’inscrire dans les groupes de travail des instances publiques de santé où, légitimement, les conflits d’intérêts sont prohibés.

Certaines associations assument formidablement leur rôle de plaidoyer, de collecte de fonds et de solidarité. Elles ont par contre plus de mal à mener des actions concrètes en faveur des patients chroniques qui en ont tant besoin car nos pouvoirs publics se sont refusés à leur reconnaître un tel rôle. Pourtant que serait la vie des personnes handicapées si l’Etat ne reconnaissait pas à leurs associations la possibilité de mettre en place des hébergements, des programmes à visées éducative ou d’insertion professionnelle et des actions centres d’aide par le travail, et des actions d’insertion sociale ? L’augmentation du nombre des cas de malades chroniques aujourd’hui rend nécessaire la reconnaissance des associations de patients comme des lieux du « mieux vivre avec la maladie » autant que comme de véritables centres de ressources en vue de l’alerte et de l’interpellation. C’est indispensable quand on voit combien la maladie expose aux discriminations, notamment dans le travail [22]. Mais c’est tout aussi vrai sur le vécu de la maladie et le nécessaire renforcement des capacités individuelles et collectives qu’il réclame [23]. C’est encore vrai du point de vue de la qualité et de la sécurité des soins prodigués aux malades chroniques.

Comme il vient d’être proposé, il faut maintenant passer à un nouveau modèle des associations de patients. Elles doivent être reconnues comme des partenaires des pouvoirs publics pour répondre au défi des nouveaux besoins de prise en charge des malades chroniques qui ne nécessitent pas de mobiliser des professionnels de santé dans le cadre des services sanitaires habituels.

Ce nouveau modèle est en filigrane dessiné par l’article L. 1161-3 du code de la santé publique. Il manque peut être de précision. Il suffirait alors de compléter ces dispositions et de prévoir des attributions financières au nom de la solidarité nationale pour les raisons qui ont déjà été exposées.

Dans une stratégie de ce type, le Fonds national de prévention, d’éducation et d’information sanitaires doit être abondé lors du prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale pour permettre ces actions. Ce fonds créé en 1998 connaît depuis 2005 quatre orientations. Deux d’entres elles sont destinées à l’accompagnement des pathologies lourdes et à la réduction des inégalités de santé. C’est justement ce à quoi nous voulons contribuer.

16. Confier des missions d’accompagnement des patients au monde associatif

Nul doute que les programmes d’éducation thérapeutique auront contribué à faire bouger les lignes, mais nous souhaitons que l’on passe maintenant à une autre échelle en pariant sur les actions d’accompagnement qui figurent à l’article L. 1161-3 du Code de la santé publique … qui n’ont jamais connu de traduction concrète.

Même si le débat politique sur le « care » n’a pas prospéré, nous voyons bien ce qu’il signifiait face au « cure ». Il s’agissait aussi dans le soin d’avoir une logique de soutien et d’accompagnement des patients et de leurs proches. Au delà du débat politique, dans le système de soins, les résistances sont fortes.

Cependant si tous les patients chroniques ont besoin d’actions d’information, ils n’ont pas tous besoin d’actions d’accompagnement. Tous les patients chroniques n’ont pas non plus besoin d’un « case manager » comme semblent l’établir les travaux de la Commission Libault pour les patients chroniques de plus de 75 ans. Il n’empêche que pour ceux qui ont besoin d’un accompagnement, de telles actions d’accompagnement ne sont pas déployées aujourd’hui.

Il est particulièrement inéquitable de laisser sans réponse les jeunes et les adultes affectés par des pathologies lourdes et qui ont eux aussi besoin d’un accompagnement sélectif en fonction de leurs besoins. C’est dans ce contexte que nous proposons de confier ces missions d’accompagnement des patients à des organisations légères, associatives ou interassociatives, territorialisées, déjà au contact des besoins de ces populations. Ces associations doivent se voir reconnaître cette nouvelle compétence ainsi que les financements d’autant que compte tenu de la nature très générale, et parfois transversale, de ce besoin d’accompagnement, c’est à la solidarité nationale d’apporter les  ressources, dans le cadre du Fonds national de prévention, d’éducation et d’information sanitaire.

Le cadre légal de ces actions d’accompagnement existe déjà. Il figure à l’article L. 1161-3 du Code de la santé publique. Il suffit maintenant de lui donner corps. Cela peut se faire de façon échelonnée dans le temps, en modélisant une réponse au travers d’expérimentation sur trois ans. Pourquoi pas dans le cadre de la programmation nationale évoquée plus haut (Recommandation n° 4). En tout cas, il n’y a pas de raison de penser que les associations de personnes handicapées puissent créer et gérer des établissements d’hébergement et des centres d’insertion à destination de ces personnes handicapées et que les associations de patients soient laissées dans l’incapacité de créer de gérer des actions d’accompagnement devenues indispensables avec la transition épidémiologique.

Ces programmes comporteraient notamment des aspects relatifs à l’information des patients, grâce aux nouvelles technologies de l’information et de la communication qui permettent d’en réduire les coûts. C’est le rôle des associations de patients qui connaissent bien les besoins de ces personnes de proposer, de construire et de présenter des solutions qui réduisent les inégalités d’information dans la prise en charge des maladies. De nombreuses études ont maintenant été publiées démontrant qu’un patient informé, éduqué et impliqué réduirait les dépenses de santé de façon considérable. Pourquoi renoncer à quelques allocations de ressources aux associations de patients qui se portent au devant des malades alors que les avantages sont aussi évidents ? Pour ces missions, elles doivent recevoir les allocations de ressources nécessaires dans le cadre du Fonds national de prévention, d’éducation et d’information sanitaire.

17. Créer un statut « association de patients » gestionnaire d’actions d’accompagnement

Qu’est ce qu’une association de patients susceptible de réponse à ces nouvelles missions d’accompagnement ? De notre point de vue, cela ne peut être que des associations dont l’organe dirigeant est majoritairement composé de patients. Il ne s’agit donc pas d’ouvrir de telles options à des faux-nez d’établissements publics, d’entreprises de santé ou de professionnels de santé. Nous ne sommes pas naïfs : ce seul critère de la composition de l’organe dirigeant est insuffisant. C’est la raison pour laquelle un véritable statut d’association de patients, protecteur pour les personnes destinataires des actions, dans une approche expérimentale dans un premier temps, doit permettre de dessiner cette évolution attendue.

18. Renforcer l’attractivité du bénévolat

La mobilisation des bénévoles est un défi pour l’ensemble des associations. Pourtant des dispositifs comme la valorisation des acquis de l’expérience permet d’accéder à des formations qualifiantes pour ces bénévoles dans la perspective d’une insertion professionnelle future. De tels dispositifs restent cependant méconnus. Ils gagneraient à être soutenus par les administrations publiques (ministère de la santé, ministère de l’enseignement supérieur, ministère de la formation professionnelle) et intégrés à une stratégie nationale en faveur du bénévolat de santé.

De la même façon, il faut poursuivre la reconnaissance des représentants des usagers qui ont acquis un statut d’expert rémunéré comme les experts scientifiques pour leur contribution dans les instances de santé. Ce n’est pas le moment d’y renoncer.

*

* *

Liste des propositions

Favoriser une meilleure acceptabilité sociale de la maladie

1. Déclarer la maladie chronique « Grande cause nationale »

2. Faire du 18 avril, une véritable « journée des patients »

Mieux orienter la politique publique vers les maladies chroniques

3. Créer un groupe de travail dédié dans le cadre de l’élaboration de la stratégie nationale de santé

4. Etablir une programmation nationale de lutte contre les maladies chroniques

5. Etendre les parcours de soins à l’ensemble des maladies chroniques.

Réduire l’asymétrie d’information dans les maladies chroniques

6. Offrir une information publique indépendante

7. Faire de l’éducation à la santé une priorité dès l’école

8. Ouvrir l’accès aux données de santé pour de meilleurs services associatifs aux patients

9. Garantir l’accès au dossier médical informatisé

Construire un modèle de prise en charge « patient centré »

10. Etablir des recommandations « patient-centrées »

11. Former au diagnostic précoce

12. Offrir des services d’orientation et de conseil à distance

13. Former à l’écoute des patients 

14. Inciter à la présence associative à l’hôpital

15. Inciter aux programmes d’éducation thérapeutique co-construit avec les patients et leurs organisations

Fonder un nouveau modèle de développement des associations de patients partenaires de la politique de lutte contre les maladies chroniques

16. Confier des missions d’accompagnement des patients au monde associatif

17. Créer un label « association de patient » gestionnaire d’actions d’accompagnement

18. Renforcer l’attractivité du bénévolat

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Composition du groupe de travail

Les réflexions qui sont exposées dans le présent document sont issues d’un travail accompli dans les premiers mois de l’année 2013 par des patients regroupés sous l’égide de l’association Coopération Patients.

Les signataires du manifeste « Rien sans nous ! » sont :

Roberte Aubert
Atteinte d’un psoriasis palmo-plantaire qui la contraint à cesser son activité professionnelle, Roberte Aubert subit, de plus, l’incompréhension, voire la marginalisation face à une maladie chronique qui souffre d’un dramatique déficit d’information et génère souvent des attitudes de rejet.
Elle rejoint alors l’APLCP (Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis) où, grâce à l’aide, au réconfort, et aux conseils, elle reprend espoir. Elle s’implique rapidement dans cette association qu’elle préside depuis 2009. Dans une stratégie qui intègre le psoriasis cutané et le rhumatisme psoriasique, elle contribue à structurer cette association et à impulser une dynamique de diversification des moyens d’information en direction des patients, des soignants et du grand public.
Plus largement, elle mène une réflexion et une action concernant les maladies chroniques à propos de l’inégalité devant les soins, des problèmes de relations patient/soignant, patient/institution, patient/grand public, etc. auprès des instances de santé, nationales comme régionales. L’association s’appuie sur  un maillage de patients formés, affiliés au CISS, qui sont des acteurs impliqués dans ces problématiques.

David-Romain Bertholon
A développé des collections de brochures d’information patient dans de nombreuses pathologies chroniques et quelques programmes d’éducation thérapeutique du patient (VIH/sida, hépatite C, rhumatismes inflammatoires et maladies inflammatoires chroniques de l’intestin). En 2009, il a créé l’agence conseil EmPatient (empowering patients) dédiée au développement de solutions et services renforçant la capacité des patients chroniques à se soigner et à devenir acteur de leur prise en charge.

Anne Buisson
Anne Buisson travaille à l’Association François Aupetit, qui lutte contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, en tant que responsable de la communication. Dès 1999, elle débute sa vie associative dans l’immersion de la parole des malades, en faisant de l’écoute téléphonique et en animant les tous premiers forums de malades. Elle y découvre un formidable creuset de connaissances et d’expériences multiples face à la maladie.
En 2008, elle devient responsable de la communication avec la préoccupation constante de l’expression de la justesse sur la maladie et son vécu. Elle est très impliquée dans la recherche médicale, qu’elle coordonne, particulièrement dans l’énergie que les malades peuvent mettre à la faire avancer en intervenant à tous les niveaux, non seulement financièrement mais aussi en contribuant à  l’émergence de nouvelles pistes.

Yvanie Caillé
Créatrice en 2002 du site web Renaloo.com, devenu association de patients sur les maladies rénales, la dialyse et la greffe, qu’elle dirige actuellement. Elle a fait partie entre 2005 et 2011 du Conseil d’Orientation de l’Agence de la biomédecine et a co-fondé en 2009 le groupe de réflexion Demain la Greffe, qui s’est mobilisé durant la révision de la loi de bioéthique de 2011, pour obtenir notamment la possibilité de donner un rein à un ami. Elle a coordonné en 2012 et 2013 les Etats Généraux du Rein. Très impliquée dans le web et la e-santé, elle vit avec une maladie rénale depuis l’âge de 12 ans.

Catherine Cerisey
En 2000, elle a été diagnostiquée d’un cancer du sein dont elle rechute deux années plus tard. Fin 2009, déclarée en rémission totale, elle ouvre un blog d’information sur la maladie « après mon cancer du sein » (http://catherinecerisey.wordpress.com). Dès 2010, elle collabore aux sites la maison du cancer.com, cancer contribution.fr et Rose magazine, bi-annuel gratuit destiné aux femmes atteintes d’un cancer. Fin 2012 elle co-fonde Patients & Web société de conseil et d’accompagnement en e-santé.  Très présente sur les réseaux sociaux et impliquée dans le mouvement des e-patients français, elle a participé à de nombreux colloques et conférences traitant notamment de la place du web dans la relation patient/médecin.

Muriel Londres
En juillet 2010, Muriel Londres google ses analyses de sang et tombe sur un forum qui est aussi une association Vivre-sans-Thyroïde. Alors que sa qualité de vie se dégrade suite à une hypothyroïdie, elle y trouve informations et réconfort et s’y engage comme bénévole. Elle filme des conférences médicales pour en faire de petits films explicatifs pour les patients, participe à des congrès médicaux, co-anime des rencontres mensuelles parisiennes entre patients et devient membre du conseil d’administration de l’association. Elle s’investit aussi les réseaux sociaux (twitter, facebook) pour propager la parole du patient, y rencontre d’autres e-patients, médecins, institutions et réfléchit avec eux autour des problématiques de la prise en charge des maladies chroniques, de la médecine participative et des bouleversements occasionnés par internet et les nouvelles technologies.

Giovanna Marsico
Avocate italienne installée en France depuis 2002. Confrontée à la maladie en tant que proche, Giovanna se questionne sur l’itinéraire du malade au sein du système de santé et sur les outils nécessaires pour accomplir ce voyage dans le respect de la personne et de ses droits.
En 2008, elle est nommée directrice du Pôle Citoyen de l’association Cancer Campus, située à Villejuif, au sein duquel, avec le soutien de la Ligue Nationale contre le cancer, elle lance la plateforme collaborative Cancer Contribution, visant à impliquer les citoyens dans la réflexion sur les enjeux sensibles de la maladie et de ses impacts sur les individus et la société. Cancer Contribution est un site force de propositions et de recommandations auprès des pouvoirs publics.
Giovanna Marsico est membre du mouvement de la « Participatory Medicine » , ayant pour vocation de favoriser le renforcement du rôle des patients comme partenaires réels de l’équipe médicale : non plus passagers mais « co-conducteurs » responsables du trajet. Les outils principaux : l’éducation, la litératie en santé et l’autonomisation dans la prise de décision. Très active dans les réseaux sociaux et sur Internet, Giovanna co-fonde en 2012 la société Patients & Web, spécialisée dans le conseil et l’accompagnement en e-santé.

Gérard Raymond
Diabétique depuis 1984, il a considéré que seul il ne pourrait vivre avec cette maladie et participe très vite à la création puis au développement d’associations de patients pour rejoindre l’Association française des diabétiques en 1998, dont il deviendra le président fédéral en 2006. Il a collaboré à la rédaction de l’ouvrage « Quelle santé voulons-nous ? » en 2010. Membres de plusieurs organismes, il y défend le rôle du patient acteur de sa santé à partir de l’expertise profane et en capacité de faire de l’accompagnement de pair à pair, après une formation adaptée. Il représente l’Association française des diabétiques au sein du Collectif interassociatif sur la santé.

Christian Saout
S’engage dans la lutte contre le sida à AIDES en 1993. Il a présidé cette association de 1997 à 2005, avant de présider, de 2006 à 2011, le Collectif interassociatif sur la santé qui regroupe plus de 40 structures associatives venant du monde familial, des personnes handicapés, des patients, des personnes âgées et des consommateurs. Il a également été président de la Conférence nationale de santé de 2006 à 2010 et co-auteur des deux rapports à la ministre de la santé intitulés « Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique ». Il tient une chronique sur les droits des patients au Magazine de la santé, sur France 5.

Dalila Sid-Mohand
Atteinte d’un psoriasis très étendu à l’âge de 14 ans, Dalila Sid-Mohand a connu les méandres d’un parcours de soin mal balisé. Une maladie de peau, ça ne peut pas être pris au sérieux! Plus de sept ans sans réponses médicales face à un psoriasis dont l’impact sur la qualité de vie est largement sous estimé par le corps médical et par le commun des mortels. Et pourtant…
Grâce à l’écoute mais surtout à l’information délivrée par l’Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis (APLCP), elle a pu reprendre son psoriasis en main, sa vie et braver les difficultés liées à la conciliation d’une maladie chronique de la peau avec une vie personnelle, professionnelle et sociale. Naturellement, elle s’est  engagée bénévolement en animant une région puis crescendo jusqu’à 2006, en s’impliquant dans l’écoute active ou dans la mise en place de projet d’éducation thérapeutique dans le psoriasis et le rhumatisme psoriasique, par exemple.
Depuis 2007, elle exerce la fonction de direction de la communication et des projets pour l’APLCP. Un large défi à relever pour des maladies comme le psoriasis et le rhumatisme psoriasique, si mal connues et appréhendées par tous, comme de nombreuses maladies chroniques d’ailleurs. D’où l’intérêt de s’unir pour améliorer la prise en charge de plus de neuf millions de personnes en France.


[1] Baromètre Deloitte/Harris publié le 4 avril 2013.

[3] « Les inégalités sociales de santé : Sortir de la fatalité », Haut conseil de la santé publique, Coll. Avis et rapports, Paris, La Documentation française, avril 2010.

[4] Libération, 5 décembre 2012.

[5] « Volume d’activité et qualité des soins dans les hôpitaux : quelle causalité », Enseignements de la littérature, Institut de recherche et de documentation en économie de la santé, Questions d’économie de la santé, n° 135, Septembre 2008.

[6] Le Monde, 28 mars 2013.

[7] « Les inégalités de santé dans les territoires français : Etat des lieux et voies de Progrès », Emmanuel Vigneron, Editons Elsevier Masson, 2013, 194 pp.

[8] « Assurance maladie et perte d’autonomie », Rapport du Haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie, adopté à l’unanimité en séance du 23 juin 2011.

[9] Dominique Libault préside le comité national de pilotage sur les parcours de santé des personnes âgées en perte d’autonomie.

[10] Il est de coutume  que les plans de santé publique fassent l’objet d’une annonce ministérielle « tambour battant » et d’un colloque de clôture, plus discret, dans l’amphithéâtre du ministère de la santé qui porte le nom de Salle Laroque en hommage au fondateur de la sécurité sociale.

[11] « Les consultations et visites des médecins généralistes : un essai de typologie »,  Etudes et résultats, n° 315, Juin 2004, Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et de la statistique.

[12] Etude TNS Sofres pour Patients & Web et Lauma Communication , 10 avril 2013 : 49% des Français et 57% des internautes ont déjà utilisé internet pour rechercher des informations médicales ou sur la santé, par le biais d’un ordinateur (100% d’entre eux) ou d’un appareil mobile (28%). 33% des internautes ont même déjà échangé sur le thème de la santé.

[13] Ministère de la santé ; http://www.platines.sante.gouv.fr/

[14] Confié à l’Inserm : http://www.compaqhpst.fr

[19] Dès le début des années mil neuf cent quatre vingt dix par le Picker Institute et la Harvard School of medicine, aux Etats-Unis.

[20] Voir au Québec, le réseau Planetree.

[22] Mohamed Ali Ben Halima et Emeline Rococo, « Discrimination salariale selon l’état de santé en France », Document de travail n° 55, Mars 2013, IRDES.

[23] A. Deccache, « Soins et éducation thérapeutique des patients souffrant de maladie chronique : enjeux éthique et pratiques », Ethica Clinica, n° 65, mai-juin 2012, p. 46-51.

Pour télécharger ce document : RienSansNous2013

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5 réflexions au sujet de « Rien sans nous ! »

  1. Je suis profondément admirative du travail abattu par votre équipe et, il va de soi, extrêmement reconnaissante des conséquences qu’il ne manquera pas d’avoir ! Très cordialement
    Hélène/Pernelle

    • Pour les conséquences, Hélène, je me permets de vous appeler par votre prénom, cela dépend de nous tous et de notre capacité à manifester nos attentes avec plus de force. Souvent je m’interroge sur comment nous pouvons construire cette force pour les intérêts des patients. J’espère que nous aurons l’occasion d’échanger là dessus.
      Très cordialement. Christian Saout

  2. Félicitations pour votre travail très documenté. Un regret que votre combat, que je soutiendrai volontiers, n’inclue les Affectations de Longues Durée. En effet, quelle est la limite entre ‘chronique’ et ‘longue durée’? Les ALD sont aussi des pathologies très lourdes parfois sans traitement possible. À moins d’une fausse interprétation de ma part ; la seule différence, une moins bonne prise en charge par la sécurité sociale des indemnités en ce qui concerne les ALD. Pourtant pour certaines pathologies, les obstacles et les souffrances au quotidien sont les mêmes pour les maladies ‘chroniques’ et les ‘ALD’.
    Une réflexion à mener ?
    cordialement

  3. Oui, c’est un regret que l’on peut avoir. Mais ce sujet mérite un traitement à part entière. Nous voulions donner en première intention une approche générale. Nous devrions nous y pencher, j’en suis d’accord. Je suis preneur de vos remarques pour voir comment orienter notre travail et vous inviter le cas échéant à vous y impliquer.
    Merci de votre contribution. Bonne fin de journée.

  4. Bravo pour cette inititive ! Les besoins sont énormes et les professionnels, pouvoirs publics, médecins, autres prof de santé, assureurs, labos, … Ont pris l’habitude de discuter entre eux … La dispersions des représentants des patients arrange finalement tout le monde ! Cette initiative doit contribuer à recentrer le debat sur le patient ! Vous pouvez compter sur moi si besoin 🙂

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