Observance : Basta !

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L’observance : un sujet de politique publique  sous pression économique

C’est d’abord l’Etat qui  a envisagé de moduler le remboursement d’un dispositif médical en fonction de son usage plus ou moins régulier par le patient, avant que le Conseil d’Etat n’annule l’arrêté pour défaut de base légale.

Les industries de santé sont aussi à la manœuvre. Trouvant facilement les relais d’opinion pour avancer un coût supposé de la « non observance » à hauteur de 9 milliards d’euros. Chiffre dont un rapport de l’IGAS estime qu’il procède de « généralisations abusives à partir d’études partielles menant à des chiffrages peu vraisemblables mais très efficaces en termes de communication ».

Enfin, Les GéoTrouvetou du numérique sont également entrés dans la danse. Des start-up, au modèle économique aussi incertain que sont arrogantes leurs promesses, font valoir qu’un bracelet électronique sur chaque patient suffirait à remettre ces derniers dans le droit chemin. Pourtant, des travaux scientifiques ont montré que l’auto-mesure de surveillance, sans motivation ou sans accompagnement humain, ne fait pas progresser l’observance.

« La recherche de la base perdue »

Ce n’est pas Proust qui inspire notre triple alliance, « Etat, industries de santé et start-up du numérique », exigeant quelques lignes dans le prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale pour donner une base légale au « télé-suivi » d’accompagnement à l’observance. C’est ainsi que se succèdent comme une litanie colloques et autres manifestations publiques autour de l’observance. Leurs programmes dissimulent maladroitement cette unique ambition : « Il nous faut une reconnaissance légale ! ».

Prudence : pas de solution sans la participation des malades

Si des solutions électroniques peuvent constituer une aide pour certains malades, prenons garde à ce que leur diffusion n’aggrave pas les inégalités sociales de santé. Nous en avons déjà suffisamment. Et surtout ne soyons pas dupes. En réduisant l’observance à des solutions de « rappel » de la prise de médicament, on continuera à regarder le patient comme un objet plutôt qu’un acteur à part entière de son traitement. Enfin, ce ne sont pas des puces électroniques qui règleront les deux causes fondamentales de la non observance : l’absence d’information du patient et le renoncement des médecins à la décision partagée. Deux acquis de la loi Kouchner toujours en panne !

Exigences : adhésion, co-construction et cahier des charges de l’accompagnement en santé

  • Commençons par capitaliser sur l’existant : car il y a tout de même des pharmaciens et des prestataires de santé à domicile en France. Mobilisons-les sur des bases nouvelles, avec les associations de patients, pour relever les défis de l’observance ou plutôt de l’adhésion aux traitements, formule bien plus appréciée des malades eux-mêmes !
  • A minima, les opérateurs d’un télé-suivi d’accompagnement à l’observance doivent être contraints à la co-construction de ces services avec les bénéficiaires eux-mêmes.
  • Enfin, l’accompagnement doit avoir un contenu : aucune base légale ne saurait fonder le télé-suivi d’accompagnement à l’observance sans se référer au code de la santé publique qui a prévu un cahier des charges de l’accompagnement en santé.

Puisque certains veulent donner une base légale au télé-suivi… si nous en parlions ? Au lieu, comme d’habitude, de la préparer en catimini sans les principaux concernés. Car, la loi ne peut pas satisfaire seulement des intérêts privés. Souvenons-nous : « La loi est l’expression de la volonté générale ». Certes, ça date de 1789. Mais c’est pas si mal.

Contacts presse :
– CISS : Marc Paris, mparis@leciss.org – 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95
– Coopération patients : Yvanie Caillé, mail@yvanie.fr – 06 10 25 14 36
– [Im]patients, Chroniques & Associés : Jérôme Solletti, jerome.solletti@chronicite.org – 06 72 88 38 54

Lien vers le communiqué de presse du CISS

Assurance, droit à l’oubli : extension aux maladies chroniques et améliorations apportées par les sénateurs

Dans la nuit du mercredi 30 septembre au jeudi 1er octobre, les sénateurs ont voté, dans le cadre de la loi de santé, un amendement encadrant le droit à l’oubli, visant à faciliter l’accès à l’assurance, notamment dans le cadre de prêts immobiliers, pour ces personnes considérées comme « à risque aggravé de santé ».

Au départ destiné aux « anciens malades » du cancer, la mesure pourrait finalement avoir un champs d’application plus large, puisque le dernier alinéa de l’art L1141-5 précise que : « La convention prévoit l’extension des dispositifs (…) aux pathologies autres que cancéreuses, notamment les pathologies chroniques, dès lors que les progrès thérapeutiques et les données de la science attestent de la capacité des traitements concernés à circonscrire significativement et durablement leurs effets ». Une première liste de ces pathologies doit être publiée avant la fin de l’année. 

Dans le cadre du cancer, le droit à l’oubli devrait permettre aux patients dont le traitement est terminé depuis au moins dix ans (délai réduit à 5 ans pour les patients de moins de 18 ans et ceux dont « le taux global de survie nette à cinq ans est supérieur ou égal à celui des moins de 18 ans ») de contracter un contrat d’assurance ou un prêt à la consommation sans avoir à déclarer d’historique médical.

Une grille de référence va être mise en place, regroupant les données de survie à date, en fonction des progrès scientifiques. L’objectif est de tenir compte des avancées thérapeutiques et des données épidémiologiques pour une évaluation précise du risque.

Les sénateurs ont ajouté un autre amendement : les contrats ne pourront plus cumuler majoration de tarifs et exclusions de garanties. La mesure vise à mieux protéger les emprunteurs malades, qui se voyaient souvent imposer des surprimes considérables alors que les conséquences de leur pathologie étaient exclues du champs des garanties. Durant les débats, il a été rappelé l’existence de marges à hauteur d’environ 60 % pour les assureurs dans le domaine des risques médicaux aggravés, ce qui en fait une de leurs activités les plus rentables. 

Pour rappel, en France, la seule discrimination autorisée par le code pénal aux assureurs concerne l’état de santé. Par ailleurs les textes pourront encore être modifiés durant la suite du processus législatif de la loi de santé…

> Voir la tribune publiée au printemps dernier pour protester contre la restriction au cancer du droit à l’oubli

> Voir les débats en séance au Sénat sur le droit à l’oubli (article 46)

Les amendements votés :

I. – La section 2 du chapitre Ier du titre IV du livre Ier de la première partie du code de la santé publique est complétée par des articles L. 1141-5 et L. 1141-6 ainsi rédigés :

« Art. L. 1141-5. – La convention nationale mentionnée à l’article L. 1141-2 détermine les modalités et les délais au delà desquels les personnes ayant souffert d’une pathologie cancéreuse ne peuvent, de ce fait, se voir appliquer une majoration de tarifs ou une exclusion de garanties pour leurs contrats d’assurance ayant pour objet de garantir le remboursement d’un crédit relevant de ladite convention. La convention prévoit également les délais au delà desquels aucune information médicale ne peut être recueillie par les organismes assureurs pour les pathologies cancéreuses dans ce cadre.

« Le délai au delà duquel aucune information médicale ne peut être recueillie par les organismes assureurs ne peut excéder dix ans après la date de fin du protocole thérapeutique définie par l’Institut national du cancer.

« Ce délai est réduit à cinq ans pour toutes les pathologies cancéreuses survenues avant l’âge de dix-huit ans révolus et, au delà de l’âge de dix-huit ans, pour les localisations cancéreuses dont le taux global de survie nette à cinq ans est supérieur ou égal à celui des moins de dix-huit ans.

« Un décret en Conseil d’État détermine les informations médicales qui peuvent être demandées dans le cadre du formulaire de déclaration de risque mentionné aux articles L. 113-2 du code des assurances, L. 221-13 du code de la mutualité et L. 932-5 du code de la sécurité sociale afin de garantir le respect des droits définis au présent article.

« Un décret définit les modalités d’information des candidats à l’assurance relatives au présent article.

« Ces modalités et ces délais sont mis à jour régulièrement en fonction des progrès thérapeutiques.

« Les organismes assureurs doivent respecter, pour les opérations destinées à garantir les prêts entrant dans le champ de la convention nationale prévue à l’article L. 1141-2, les conclusions des études produites par la commission des études et recherches instituée auprès de l’instance de suivi et de propositions mentionnée au 10° de l’article L. 1141-2-1 ainsi que les délais définis par la grille de référence établie par ladite commission.

« Un décret en Conseil d’État définit les conditions d’application du septième alinéa du présent article ainsi que les sanctions applicables en cas de manquement à la présente obligation.

« La convention prévoit l’extension des dispositifs prévus aux deux premiers alinéas aux pathologies autres que cancéreuses, notamment les pathologies chroniques, dès lors que les progrès thérapeutiques et les données de la science attestent de la capacité des traitements concernés à circonscrire significativement et durablement leurs effets.

« Art. L. 1141-6. – Les personnes atteintes ou ayant été atteintes d’une pathologie pour laquelle l’existence d’un risque aggravé de santé a été établi ne peuvent se voir appliquer conjointement une majoration de tarifs et une exclusion de garantie pour leurs contrats d’assurance ayant pour objet de garantir le remboursement d’un crédit relevant de la convention nationale mentionnée à l’article L. 1141-2.