Qui sommes-nous ?

Coopération Patients est une association de type « think tank », réunissant des personnes impliquées dans la démocratie sanitaire et les mouvements de patients et souhaitant promouvoir une politique de santé patient-centrée.

Nos objectifs sont de susciter et de porter des réflexion et des échanges afin de peser dans les débats publics et de faire évoluer les stratégies de santé, les pratiques médicales, l’organisation des soins.

Nous avons décidé de nous réunir à partir de nos expériences qui sont très différentes. Elles ont, cependant, un point commun : l’engagement sur la base d’une conviction partagée. Nous sommes convaincus que la maladie chronique change le rapport à soi et au monde. Il est plus que temps que notre société et notre système de santé en tiennent compte.

Coopération Patients est composé d’acteurs qui connaissent la maladie : parce qu’ils la vivent directement ou indirectement, parce qu’ils ont milité ou militent encore dans des associations de patients, parce qu’ils témoignent et tissent des réseaux de solidarité sur la toile. Des soignants ont également rejoint Coopération Patients parce qu’ils sont convaincus que la prise en charge d’une maladie chronique exige une approche centrée sur le patient et non pas sur l’organe à traiter.

> Vous souhaitez nous rejoindre ? Ecrivez-nous !

> Notre première action commune : le Manifeste « Rien sans nous ! »

Le bureau de Coopération Patients

  • Présidente : Yvanie Caillé
  • Trésorier : David-Romain Bertholon

Les membres de Coopération Patients sont : 

Roberte Aubert
Atteinte d’un psoriasis palmo-plantaire qui la contraint à cesser son activité professionnelle, Roberte Aubert subit, de plus, l’incompréhension, voire la marginalisation face à une maladie chronique qui souffre d’un dramatique déficit d’information et génère souvent des attitudes de rejet.
Elle rejoint alors l‘APLCP (Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis) où, grâce à l’aide, au réconfort, et aux conseils, elle reprend espoir. Elle s’implique rapidement dans cette association qu’elle préside depuis 2009. Dans une stratégie qui intègre le psoriasis cutané et le rhumatisme psoriasique, elle contribue à structurer cette association et à impulser une dynamique de diversification des moyens d’information en direction des patients, des soignants et du grand public.
Plus largement, elle mène une réflexion et une action concernant les maladies chroniques à propos de l’inégalité devant les soins, des problèmes de relations patient/soignant, patient/institution, patient/grand public, etc. auprès des instances de santé, nationales comme régionales. L’association s’appuie sur  un maillage de patients formés, affiliés au CISS, qui sont des acteurs impliqués dans ces problématiques.

David-Romain Bertholon
A développé des collections de brochures d’information patient dans de nombreuses pathologies chroniques et quelques programmes d’éducation thérapeutique du patient (VIH/sida, hépatite C, rhumatismes inflammatoires et maladies inflammatoires chroniques de l’intestin). En 2009, il a créé l’agence conseil EmPatient (empowering patients) dédiée au développement de solutions et services renforçant la capacité des patients chroniques à se soigner et à devenir acteur de leur prise en charge.

Anne Buisson
Anne Buisson travaille à l’Association François Aupetit, qui lutte contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, en tant que responsable de la communication. Dès 1999, elle débute sa vie associative dans l’immersion de la parole des malades, en faisant de l’écoute téléphonique et en animant les tous premiers forums de malades. Elle y découvre un formidable creuset de connaissances et d’expériences multiples face à la maladie.
En 2008, elle devient responsable de la communication avec la préoccupation constante de l’expression de la justesse sur la maladie et son vécu. Elle est très impliquée dans la recherche médicale, qu’elle coordonne, particulièrement dans l’énergie que les malades peuvent mettre à la faire avancer en intervenant à tous les niveaux, non seulement financièrement mais aussi en contribuant à  l’émergence de nouvelles pistes.

Yvanie Caillé
Créatrice en 2002 du site web Renaloo.com, devenu association de patients en 2008, qu’elle dirige actuellement. Elle a fait partie entre 2005 et 2011 du Conseil d’Orientation de l’Agence de la biomédecine et a co-fondé en 2009 le groupe de réflexion Demain la Greffe, qui s’est mobilisé durant la révision de la loi de bioéthique de 2011, pour obtenir notamment la possibilité de donner un rein à un ami. Elle a coordonné en 2012 et 2013 les Etats Généraux du Rein. Très impliquée dans le web et la e-santé, elle vit avec une maladie rénale depuis l’âge de 12 ans.

Catherine Cerisey
En 2000, elle a été diagnostiquée d’un cancer du sein dont elle rechute deux années plus tard. Fin 2009, déclarée en rémission totale, elle ouvre un blog d’information sur la maladie « après mon cancer du sein ». Dès 2010, elle collabore aux sites la maison du cancer.com, cancer contribution.fr et Rose magazine, bi-annuel gratuit destiné aux femmes atteintes d’un cancer. Elle est vice-présidente de l’association Cancer Contribution. Fin 2012 elle co-fonde Patients & Web société de conseil et d’accompagnement en e-santé. Très présente sur les réseaux sociaux et impliquée dans le mouvement des e-patients français, elle a participé à de nombreux colloques et conférences traitant notamment de la place du web dans la relation patient/médecin.

Muriel Londres
Muriel débute dans la e-santé auprès de l’association Vivre-Sans-Thyroïde, d’abord simple béneficiaire de la communauté en ligne, elle devient de plus en active, intervient en tant que modératrice du forum et community manager. Toujours bénévolement, elle réalise des vidéos d’éducation thérapeutique pour le compte Youtube de l’association, qui compte aujourd’hui près de 99000 vues. Elle rejoint le conseil d’administration de l’association en 2012.
Parallèlement à cela Muriel est très engagée dans la sphère de la e-santé et de la maladie chronique. Avocate des bénéfices d’internet pour les malades chroniques, elle est attentive à ce que le patient puisse s’exprimer, s’informer et développer un partenariat avec son équipe soignante.
Après 15 ans à travailler comme technicienne vidéo dans une grande chaine de télévision, elle décide de se professionnaliser et rejoint le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés en Juin 2015, en tant que coordinatrice adjointe. Créé en 2005, ce collectif est né de la rencontre d’associations de personnes malades de diverses pathologies chroniques. Devenue association en Avril 2011, [im]Patients, Chroniques & Associés se veut le porte voix des personnes malades chroniques et travaille sur les thématiques qui leur sont communes, comme l’enjeu du travail et de la maladie chronique et tout ce qui touche les difficultés de vie ou de prise en charge médicale.

Giovanna Marsico
Avocate italienne installée en France depuis 2002. Confrontée à la maladie en tant que proche, Giovanna se questionne sur l’itinéraire du malade au sein du système de santé et sur les outils nécessaires pour accomplir ce voyage dans le respect de la personne et de ses droits.
En 2008, elle est nommée directrice du Pôle Citoyen de l’association Cancer Campus, située à Villejuif, au sein duquel, avec le soutien de la Ligue Nationale contre le cancer, elle lance la plateforme collaborative Cancer Contribution, visant à impliquer les citoyens dans la réflexion sur les enjeux sensibles de la maladie et de ses impacts sur les individus et la société. Cancer Contribution est un site force de propositions et de recommandations auprès des pouvoirs publics.
Giovanna Marsico est membre du mouvement de la « Participatory Medicine » , ayant pour vocation de favoriser le renforcement du rôle des patients comme partenaires réels de l’équipe médicale : non plus passagers mais « co-conducteurs » responsables du trajet. Les outils principaux : l’éducation, la litératie en santé et l’autonomisation dans la prise de décision. Très active dans les réseaux sociaux et sur Internet, Giovanna co-fonde en 2012 la société Patients & Web, spécialisée dans le conseil et l’accompagnement en e-santé.

Evelyne Pierron
Pharmacologue, médecin urgentiste de formation, se consacre depuis une vingtaine d’années aux vigilances réglementées appliquées aux produits de santé (médicament, matériel, produits biologiques et cosmétiques). Après un passage à l’agence du médicament (ANSM anciennement Afssaps) de 1995 à 2002, en tant que médecin évaluateur, chef d’unité et expert dans les instances nationales et européennes (EMA, OMS),  Evelyne a créé sa société en 2004 Evelyne PIERRON Consultants (EPC) dédiée à la veille et à la formation aux textes réglementaires pour les industries de santé. Afin de partager son expérience de santé publique, elle s’est engagée par ailleurs depuis 3 ans dans différentes associations patients (Renaloo, Cancer Contribution) impliquées dans le débat de la démocratie sanitaire et la santé pour tous. L’accès à l’information pour tous est aussi son crédo et un site public dédié à la pharmacovigilance et à la santé (infos, livres, décryptage..) est accessible aux professionnels de santé et usagers de santé pour aller plus loin.

Christian Saout
S’engage dans la lutte contre le sida à AIDES en 1993. Il a présidé cette association de 1997 à 2005, avant de présider, de 2006 à 2011, le Collectif interassociatif sur la santé qui regroupe plus de 40 structures associatives venant du monde familial, des personnes handicapés, des patients, des personnes âgées et des consommateurs. Il a également été président de la Conférence nationale de santé de 2006 à 2010 et co-auteur des deux rapports à la ministre de la santé intitulés « Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique ». Il tient une chronique sur les droits des patients au Magazine de la santé, sur France 5.

Dalila Sid-Mohand
Atteinte d’un psoriasis très étendu à l’âge de 14 ans, Dalila Sid-Mohand a connu les méandres d’un parcours de soin mal balisé. Une maladie de peau, ça ne peut pas être pris au sérieux! Plus de sept ans sans réponses médicales face à un psoriasis dont l’impact sur la qualité de vie est largement sous estimé par le corps médical et par le commun des mortels. Et pourtant…
Grâce à l’écoute mais surtout à l’information délivrée par l’Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis (APLCP), elle a pu reprendre son psoriasis en main, sa vie et braver les difficultés liées à la conciliation d’une maladie chronique de la peau avec une vie personnelle, professionnelle et sociale. Naturellement, elle s’est  engagée bénévolement en animant une région puis crescendo jusqu’à 2006, en s’impliquant dans l’écoute active ou dans la mise en place de projet d’éducation thérapeutique dans le psoriasis et le rhumatisme psoriasique, par exemple.
Depuis 2007, elle exerce la fonction de direction de la communication et des projets pour l’APLCP. Un large défi à relever pour des maladies comme le psoriasis et le rhumatisme psoriasique, si mal connues et appréhendées par tous, comme de nombreuses maladies chroniques d’ailleurs. D’où l’intérêt de s’unir pour améliorer la prise en charge de plus de neuf millions de personnes en France.

 

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4 réflexions au sujet de « Qui sommes-nous ? »

  1. Bonjour à tous !
    Très bonne initiative ! Je vous propose d’intégrer une représentation pédiatrique avec les petits patients ayant des maladies chroniques car comme vous l’exprimez justement ce n’est ni la maladie, ni l’organe mais le patient qui est concerné et cette spécificité doit prendre place dans votre manifeste…
    Je suis dispo pour en discuter avec vous et vous faire une proposition pour cette représentation !

  2. De tout cœur avec vous. J’espère que cela fera bouger les choses.
    J’ai regardé pour m’inscrire mais à priori c’est une inscription sur WordPress en général et non à cooppatients.

  3. Ping : Rien sans nous, les patients ! | Cancer Contribution : construire ensemble les pratiques de demain – Cancer Contribution : construire ensemble les pratiques de demain

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