Le numérique au secours des patients ?

Nous voudrions le croire. Les planètes pourraient entrer en voie d’alignement.

A commencer par la planète « innovation ». Car même si le numérique se diffuse moins vite dans le système de santé que dans d’autres domaines, son alliance avec le médicament, le dispositif médical, la génomique et les nano-technologies forme un cocktail puissant pour changer la vie des malades autant que les exercices professionnels. Tous nos repères vont se trouver bouleversés dans la décennie à venir qui sera aussi celle de la massification des cas chroniques: il ne s’agira plus de séjourner à l’hôpital pour une durée limitée, mais de vivre longtemps, plusieurs décennies probablement, avec une maladie, à son domicile ou au travail, même s’il faudra parfois retourner à l’hôpital.

Les stratégies publiques commencent à prendre en compte l’équation numérique elle-même: 5 territoires de soins numériques (TSN), pour 1,5 millions de patients potentiels bénéficient de 80 millions d’euros d’investissements publics, et 14 projets de e-santé dotés de 23 millions d’euros constituent la première marche, sans doute trop timide encore, d’une conversion du système de santé aux outils du numérique pour remplacer ou moderniser des organisations de soins obsolètes, résoudre les défis de la communication ou encore ceux de la mauvaise répartition de l’offre de soins.

La contrainte économique va pousser plus loin les exigences d’efficience du système de soin. S’il y a trop de soins inutiles, 30% selon certaines études, soit 55 milliards d’euros de ressources potentielles tout de même, nous ne parvenons pas à réduire leur impact délétère sur la ressource disponible. La tarification à l’activité (T2A), introduite en 2004, est un puissant toxique qui pousse l’hôpital à réduire les durées moyennes de séjour pour faire « rentrer » plus d’actes techniques, opératoires pour tout dire, au détriment des prises en charges plus coûteuses en temps et en ressources humaines qu’exigent pourtant les maladies chroniques. Si l’on ne lève pas la contrainte des soins inutiles nous n’aurons jamais assez d’argent pour financer les innovations dont nous avons tant besoin: au détriment des patients. Or, le numérique est un adjuvant majeur sur la route de l’efficience de la dépense de soins.

Autre planète en voie d’alignement, la contrainte organisationnelle : les déserts médicaux se multiplient et faute d’outils de régulation pour mieux répartir les médecins sur le territoire, il faudra pratiquer plus de « télé »: télémédecine, télésurveillance, téléconsultation… Aujourd’hui le préfixe « télé », c’est le numérique.

Et la planète « patient » ? Les injonctions publiques ou les aspirations individuelles à la responsabilisation des patients ne peuvent prospérer qu’avec l’aide du numérique. Les associations de patients tentent de relever le défi: ici un Living Lab, ailleurs des bases de données reposant sur les promesses de la collecte et du traitement des données issues de l’expérience des patients dans leur usage des soins. On verra dans quelques semaines si la liste des lauréats de l’appel à projet initié par la Direction générale de la santé pour soutenir l’implication collective des patients traduira une préférence numérique maintenant souhaitable.

Mais l’implication des patients dans leurs soins repose aussi sur des promesses d’actions publiques qui ne passeront à l’échelle qu’avec le secours des technologies du numérique.

Ainsi, avec juste raison le projet de loi de modernisation de notre système de santé prévoit la création d’un service public d’information en santé. Bonne idée puisque nos inégalités sociales de santé sont puissamment liées à l’asymétrie d’information en santé entre les citoyens, malades ou non, et ceux qui prodiguent et organisent les soins. A cet égard, qu’attendent les français ? Un « GPS » du système de soin qui réponde à cette question: où être soigné au meilleur prix et avec les meilleures chances ? Pour l’instant les palmarès des hebdomadaires ne répondent que pour les hôpitaux.

Mais ils n’indiquent pas la performance par service. Et le citoyen reste sans information sur les autres segments de l’offre : médecine de ville et établissements médico-sociaux par exemple. Mais nous avons aussi besoin d’information de référence sur la prévention des maladies et leurs traitements dans un langage simple, non scientifique et non technicien. Tout cela, « GPS » et information de référence, doit résulter d’une logique utilisateur et pas d’une approche « descendante » comme on a eu coutume de le penser et de le faire. Or, le numérique permet des approches collaboratives et participatives de l’information en santé. C’est le moment de foncer en trouvant une institution pour porter cette logique nouvelle.

Ce projet de loi prévoit aussi un nouveau dossier médical « partagé » (DMP) et non plus « personnel ». Marisol Touraine a indiqué publiquement son choix d’un « Blue button » à la française. De quoi s’agit-il? De faire en sorte que le droit d’accès du patient à ses données médicales soit suffisamment convivial pour qu’il se saisisse de ces informations pour être le patient-acteur que tout le monde attend. Il ne s’agit donc pas de lui dire seulement qu’il peut accéder à son dossier par son compte Ameli.fr. Il s’agit de lui offrir, probablement au bout de son smartphone, la visualisation de ses données sous forme d’infographies ou de data-visualisation.

Ici encore, fonçons. Sinon, à quoi cela nous servira-t-il d’accéder à des données de notre DMP proprement incompréhensibles? Ce sera un deuxième échec du DMP: après le désintérêt des médecins, la désaffection des patients. Si l’on veut que le DMP soit désiré, il faut le rendre désirable: c’est à dire « facile à lire, facile à comprendre ». Le numérique, comme le montrent les solutions créées aux Etats-Unis, par exemple, répond à cet enjeu.

Nous n’avons pas que changé de siècle, nous avons surtout changé d’époque. Le numérique est un facteur de plus grande implication des citoyens et des patients dans les décisions individuelles ou collectives qui les concernent. Ne gâchons pas cette chance.

Yvanie Caillé, Giovanna Marsico, Christian Saout

Tribune publiée dans le Huffington Post du 21/11/2015

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Assurance, droit à l’oubli : extension aux maladies chroniques et améliorations apportées par les sénateurs

Dans la nuit du mercredi 30 septembre au jeudi 1er octobre, les sénateurs ont voté, dans le cadre de la loi de santé, un amendement encadrant le droit à l’oubli, visant à faciliter l’accès à l’assurance, notamment dans le cadre de prêts immobiliers, pour ces personnes considérées comme « à risque aggravé de santé ».

Au départ destiné aux « anciens malades » du cancer, la mesure pourrait finalement avoir un champs d’application plus large, puisque le dernier alinéa de l’art L1141-5 précise que : « La convention prévoit l’extension des dispositifs (…) aux pathologies autres que cancéreuses, notamment les pathologies chroniques, dès lors que les progrès thérapeutiques et les données de la science attestent de la capacité des traitements concernés à circonscrire significativement et durablement leurs effets ». Une première liste de ces pathologies doit être publiée avant la fin de l’année. 

Dans le cadre du cancer, le droit à l’oubli devrait permettre aux patients dont le traitement est terminé depuis au moins dix ans (délai réduit à 5 ans pour les patients de moins de 18 ans et ceux dont « le taux global de survie nette à cinq ans est supérieur ou égal à celui des moins de 18 ans ») de contracter un contrat d’assurance ou un prêt à la consommation sans avoir à déclarer d’historique médical.

Une grille de référence va être mise en place, regroupant les données de survie à date, en fonction des progrès scientifiques. L’objectif est de tenir compte des avancées thérapeutiques et des données épidémiologiques pour une évaluation précise du risque.

Les sénateurs ont ajouté un autre amendement : les contrats ne pourront plus cumuler majoration de tarifs et exclusions de garanties. La mesure vise à mieux protéger les emprunteurs malades, qui se voyaient souvent imposer des surprimes considérables alors que les conséquences de leur pathologie étaient exclues du champs des garanties. Durant les débats, il a été rappelé l’existence de marges à hauteur d’environ 60 % pour les assureurs dans le domaine des risques médicaux aggravés, ce qui en fait une de leurs activités les plus rentables. 

Pour rappel, en France, la seule discrimination autorisée par le code pénal aux assureurs concerne l’état de santé. Par ailleurs les textes pourront encore être modifiés durant la suite du processus législatif de la loi de santé…

> Voir la tribune publiée au printemps dernier pour protester contre la restriction au cancer du droit à l’oubli

> Voir les débats en séance au Sénat sur le droit à l’oubli (article 46)

Les amendements votés :

I. – La section 2 du chapitre Ier du titre IV du livre Ier de la première partie du code de la santé publique est complétée par des articles L. 1141-5 et L. 1141-6 ainsi rédigés :

« Art. L. 1141-5. – La convention nationale mentionnée à l’article L. 1141-2 détermine les modalités et les délais au delà desquels les personnes ayant souffert d’une pathologie cancéreuse ne peuvent, de ce fait, se voir appliquer une majoration de tarifs ou une exclusion de garanties pour leurs contrats d’assurance ayant pour objet de garantir le remboursement d’un crédit relevant de ladite convention. La convention prévoit également les délais au delà desquels aucune information médicale ne peut être recueillie par les organismes assureurs pour les pathologies cancéreuses dans ce cadre.

« Le délai au delà duquel aucune information médicale ne peut être recueillie par les organismes assureurs ne peut excéder dix ans après la date de fin du protocole thérapeutique définie par l’Institut national du cancer.

« Ce délai est réduit à cinq ans pour toutes les pathologies cancéreuses survenues avant l’âge de dix-huit ans révolus et, au delà de l’âge de dix-huit ans, pour les localisations cancéreuses dont le taux global de survie nette à cinq ans est supérieur ou égal à celui des moins de dix-huit ans.

« Un décret en Conseil d’État détermine les informations médicales qui peuvent être demandées dans le cadre du formulaire de déclaration de risque mentionné aux articles L. 113-2 du code des assurances, L. 221-13 du code de la mutualité et L. 932-5 du code de la sécurité sociale afin de garantir le respect des droits définis au présent article.

« Un décret définit les modalités d’information des candidats à l’assurance relatives au présent article.

« Ces modalités et ces délais sont mis à jour régulièrement en fonction des progrès thérapeutiques.

« Les organismes assureurs doivent respecter, pour les opérations destinées à garantir les prêts entrant dans le champ de la convention nationale prévue à l’article L. 1141-2, les conclusions des études produites par la commission des études et recherches instituée auprès de l’instance de suivi et de propositions mentionnée au 10° de l’article L. 1141-2-1 ainsi que les délais définis par la grille de référence établie par ladite commission.

« Un décret en Conseil d’État définit les conditions d’application du septième alinéa du présent article ainsi que les sanctions applicables en cas de manquement à la présente obligation.

« La convention prévoit l’extension des dispositifs prévus aux deux premiers alinéas aux pathologies autres que cancéreuses, notamment les pathologies chroniques, dès lors que les progrès thérapeutiques et les données de la science attestent de la capacité des traitements concernés à circonscrire significativement et durablement leurs effets.

« Art. L. 1141-6. – Les personnes atteintes ou ayant été atteintes d’une pathologie pour laquelle l’existence d’un risque aggravé de santé a été établi ne peuvent se voir appliquer conjointement une majoration de tarifs et une exclusion de garantie pour leurs contrats d’assurance ayant pour objet de garantir le remboursement d’un crédit relevant de la convention nationale mentionnée à l’article L. 1141-2.

Remboursement conditionné à l’observance : l’IGAS dit non

La ministre de la Santé, Marisol Touraine, a commandé voici quelques mois à l’Igas un rapport sur le thème de l’observance. En filigrane, une question sensible : faut-il pénaliser les malades qui suivent mal leur traitement, en arrêtant de les rembourser ?

Le sujet est polémique, le titre du rapport est resté technique et un brin technocratique : « Pertinence et efficacité des outils de politique publique pour faciliter l’observance ». En attendant qu’il soit rendu public, Eric Favereau, qui a pu y avoir accès, propose dans Libé du 10 septembre 2015 une analyse de son contenu.

La réponse de l’Igas est claire : «La mission recommande de ne pas lier le remboursement des soins à l’observance du traitement, même pour une faible part.»

> Voir l’article sur le site de Libération

« Chers confrères, mes tout petits… »

Un groupe d’internes en médecine a publié sur un blog un article très paternaliste et plein de préjugés sur les « trip-advisor de la santé ». Principale difficulté selon eux, la capacité des patients à évaluer la qualité des soins qu’ils reçoivent… Extrait :

Un TripAdvisor des services hospitaliers ? Mmmhhhh … La nouvelle me laisse perplexe. Finalement c’est une suite logique des choses : la médecine est devenue un produit de consommation, les patients se croient à l’hôtel lorsqu’ils sont hospitalisés (« Non j’aimerais plutôt aller au scanner après ma série TV » ou « Pas l’opération de l’appendicite maintenant, je chante ce soir à un concert ! » )… 

Nous avons décidé de reproduire ici la réponse magistrale d’un médecin, chef de service de réanimation d’un hôpital parisien, qui ne partage pas ce point de vue.

Merci Dr François Blot d’avoir si bien su exprimer votre indignation, qui est aussi la nôtre…

Et ben si, les gars : les malades pensent ! J’te jure… Ils ont des avis, ils s’informent, et pas seulement auprès de leur concierge puisqu’ils n’ont plus que des digicodes. Les patients ont un regard critique, et c’est heureux, une intelligence de personne humaine, d’être pensant. Moi aussi, je trouve ça dingue, mais il faut s’y faire. Et ce n’est pas seulement l’éclat de leurs œufs mimosa, la tiédeur du jambon-purée, la marque de cigarette dans le rideau (Hôpital sans tabac oblige) qu’ils évaluent. Non madame : les organisations (ou désorganisations) des soins les frappent au premier coup d’œil. L’accès à l’information et à la décision médicale partagée (P., A., R. …. C’est dans le dico, je vous laisse lire), l’humanité des soins, le respect de la personne, la participation au parcours de soin, la reconnaissance de l’expertise patient, le respect des procédures (quand on entre dans une chambre sans se laver les mains, ils s’en rendent compte. Si, si !), tous points, et bien d’autres, qu’il leur est loisible de juger. Penser que les malades « fuiront l’hôpital truc à cause de son papier peint » (sic) est une insulte à l’intelligence. A leur intelligence, mais aussi à la vôtre, qui ne ressort pas de ce papier comme une caractéristique première. Non plus que l’humanisme ou un soupçon d’empathie, mais cela vous importe-t-il plus que votre premier abaisse-langue (réutilisable)?

> Lire la suite sur le blog « Souriez, vous êtes soignés »

L’Observance est morte, vive l’adhésion…

Coopération Patients, le CISS et Impatients Chroniques et Associés ont porté au premier semestre 2015 une large démarche, destinée à permettre l’expression des personnes concernées sur les dispositifs et outils qui leur semblent prioritaires pour favoriser le bon suivi de leurs traitements. 

Elle aboutit à une idée force : dépasser le terme « observance » pour lui préférer celui d’adhésion, tant les notions de décision médicale partagée et d’alliance thérapeutique apparaissent essentielles…

Des recommandations ont été identifiés pour s’inscrire dans une dynamique d’adhésion de la personne malade chronique à son traitement :

  • Réclamer que les expériences de la vie avec les traitements au long cours et leurs conséquences sur la vie et l’entourage des patients prennent le dessus sur une normalisation des comportements dictée par la contrainte économique
  • Revendiquer que l’humain, c’est-à-dire la personne prise dans toutes ses dimensions, sa complexité et sa subjectivité, soit reconnu comme le premier facteur permettant l’adhésion
  • Estimer que les préférences du patient doivent être au cœur de la décision partagée car cette approche est la première garantie de l’adhésion
  • Justifier l’utilisation et le recours au numérique pour fonder l’autonomie du patient dans une logique de réappropriation motivationnelle de ses indicateurs plutôt que dans une logique de disqualification et de sanction des « non-observants » : « Se surveiller oui, être surveillé non » ;
  • Considérer que toute partie prenante du système de santé, à commencer par les représentants associatifs, est légitime à être un acteur de l’adhésion, à condition que ce soit dans une démarche d’intérêt général et de responsabilité sociale globale, en dehors de tout conflit d’intérêts.

> Voir le dossier de presse et l’ensemble des recommandations

Observance, autonomie, responsabilité :  au cœur d’une démarche collaborative et innovante

Le triple défi de l’observance 

L’observance des traitements par les patients est devenue en quelques années, notamment avec la forte croissance des cas de maladies chroniques, une préoccupation de premier plan des systèmes de santé, en France comme dans le monde.

La non-observance des traitements par les patients chroniques soulève principalement trois questions :

  • de santé publique, car les thérapeutiques sont moins efficaces ou inefficaces et leur suivi aléatoire génère des effets délétères sur la santé des personnes ;
  • de soutenabilité économique, car cette non-observance est accusée de coûter cher aux assurances maladies ;
  • d’organisation du système de santé, certains pays ayant développé, dans des conditions très différentes, des solutions d’aide à l’observance.

Une démarche collaborative

C’est dans ce contexte que Coopération Patients, le CISS et le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés ont initié un groupe de travail rassemblant leurs représentants et des personnalités qualifiées.

La Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes a accepté de placer l’ensemble de la démarche sous son Haut patronage.

Une approche participative innovante 

Depuis plusieurs mois de nombreuses parties prenantes du système de santé se sont exprimées sur le sujet, alors même que le Conseil d’Etat annulait un arrêté prévoyant la modulation et le déremboursement d’un traitement de l’apnée du sommeil en raison de la non-observance de ces patients.

Ces expressions ont parfois été alarmistes ou ont traduit des préoccupations marquées par des intérêts économiques. Il revenait donc aux personnes concernées de faire entendre leurs voix, tandis que la ministre de la Santé a indiqué avoir saisi l’Inspection générale des affaires sociales sur le sujet de l’observance. 

Pour faire entendre l’indispensable expression des personnes concernées, les partenaires de la démarche Observance, Autonomie & Responsabilité ont « hybridé » les deux formules que sont les jurys-citoyens et les états généraux. Cette démarche repose sur un groupe d’une cinquantaine de personnes concernées, reflétant un éventail assez large de pathologies, et mobilisées pour émettre des recommandations sur les réponses à apporter en France en matière d’observance des traitements au long cours par des malades chroniques. 

Ces personnes auront pour mission, à partir de leurs expériences personnelles, de formuler des recommandations lors des ateliers qui vont se dérouler le lendemain du colloque auquel elles auront toutes assisté.

Vers des recommandations de personnes concernées

L’objectif de notre démarche est d’identifier et de répondre aux principales questions que soulève l’observance des traitements par les patients atteints d’une maladie chronique dans une double logique d’autonomie et de responsabilité.

Cette démarche en cours comporte quatre étapes : des auditions (qui se sont déroulées au printemps 2015), l’échange public (le 1er juin), des ateliers (le 2 juin 2015, réunissant une cinquantaine de personnes concernées), la restitution publique des recommandations (le 3 juillet, en matinée, sous la forme d’une conférence de presse). 

Observance, Autonomie & Responsabilité, c’est donc un colloque + des auditions + un panel de personnes concernées + des ateliers + un calendrier échelonné sur six mois.  

 > Programme du COLLOQUE du 1er juin 2015

Droit à l’oubli ou droit à l’assurance pour tous ? Une tribune dans l’Express…

Porté à grand renfort médiatique par François Hollande, le droit à l’oubli ne s’appliquera qu’à une minorité de personnes, guéries du cancer. Il laisse de côté tous les malades chroniques, qui ne guériront pas et devront rester sous traitement durant toute leur existence.

Plusieurs associations de patients ont adressé le 24 mars 2015 au président français une tribune, réclamant « le droit à l’assurance pour tous », publiée dans l’Express.
> Lire la tribune

L’UFC-Que choisir, dans un communiqué publié le 26 mars, a également dénoncé l’inadaptation du « droit à l’oubli », les nombreux abus des assureurs et les bénéfices considérables qu’ils réalisent sur les contrats des personnes malades.