Observance : Basta !

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L’observance : un sujet de politique publique  sous pression économique

C’est d’abord l’Etat qui  a envisagé de moduler le remboursement d’un dispositif médical en fonction de son usage plus ou moins régulier par le patient, avant que le Conseil d’Etat n’annule l’arrêté pour défaut de base légale.

Les industries de santé sont aussi à la manœuvre. Trouvant facilement les relais d’opinion pour avancer un coût supposé de la « non observance » à hauteur de 9 milliards d’euros. Chiffre dont un rapport de l’IGAS estime qu’il procède de « généralisations abusives à partir d’études partielles menant à des chiffrages peu vraisemblables mais très efficaces en termes de communication ».

Enfin, Les GéoTrouvetou du numérique sont également entrés dans la danse. Des start-up, au modèle économique aussi incertain que sont arrogantes leurs promesses, font valoir qu’un bracelet électronique sur chaque patient suffirait à remettre ces derniers dans le droit chemin. Pourtant, des travaux scientifiques ont montré que l’auto-mesure de surveillance, sans motivation ou sans accompagnement humain, ne fait pas progresser l’observance.

« La recherche de la base perdue »

Ce n’est pas Proust qui inspire notre triple alliance, « Etat, industries de santé et start-up du numérique », exigeant quelques lignes dans le prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale pour donner une base légale au « télé-suivi » d’accompagnement à l’observance. C’est ainsi que se succèdent comme une litanie colloques et autres manifestations publiques autour de l’observance. Leurs programmes dissimulent maladroitement cette unique ambition : « Il nous faut une reconnaissance légale ! ».

Prudence : pas de solution sans la participation des malades

Si des solutions électroniques peuvent constituer une aide pour certains malades, prenons garde à ce que leur diffusion n’aggrave pas les inégalités sociales de santé. Nous en avons déjà suffisamment. Et surtout ne soyons pas dupes. En réduisant l’observance à des solutions de « rappel » de la prise de médicament, on continuera à regarder le patient comme un objet plutôt qu’un acteur à part entière de son traitement. Enfin, ce ne sont pas des puces électroniques qui règleront les deux causes fondamentales de la non observance : l’absence d’information du patient et le renoncement des médecins à la décision partagée. Deux acquis de la loi Kouchner toujours en panne !

Exigences : adhésion, co-construction et cahier des charges de l’accompagnement en santé

  • Commençons par capitaliser sur l’existant : car il y a tout de même des pharmaciens et des prestataires de santé à domicile en France. Mobilisons-les sur des bases nouvelles, avec les associations de patients, pour relever les défis de l’observance ou plutôt de l’adhésion aux traitements, formule bien plus appréciée des malades eux-mêmes !
  • A minima, les opérateurs d’un télé-suivi d’accompagnement à l’observance doivent être contraints à la co-construction de ces services avec les bénéficiaires eux-mêmes.
  • Enfin, l’accompagnement doit avoir un contenu : aucune base légale ne saurait fonder le télé-suivi d’accompagnement à l’observance sans se référer au code de la santé publique qui a prévu un cahier des charges de l’accompagnement en santé.

Puisque certains veulent donner une base légale au télé-suivi… si nous en parlions ? Au lieu, comme d’habitude, de la préparer en catimini sans les principaux concernés. Car, la loi ne peut pas satisfaire seulement des intérêts privés. Souvenons-nous : « La loi est l’expression de la volonté générale ». Certes, ça date de 1789. Mais c’est pas si mal.

Contacts presse :
– CISS : Marc Paris, mparis@leciss.org – 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95
– Coopération patients : Yvanie Caillé, mail@yvanie.fr – 06 10 25 14 36
– [Im]patients, Chroniques & Associés : Jérôme Solletti, jerome.solletti@chronicite.org – 06 72 88 38 54

Lien vers le communiqué de presse du CISS

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OBSERVANCE : le coup de gueule d’un patient en colère

Voici  un texte d’un membre de coopération patients que nous partageons ici :

2016 sera, selon certaines sources, l’année de l’observance placée au cœur des politiques de santé publiques, car les patients chroniques ne sont pas assez« responsables », ils gâchent leurs traitements, ‘’ne finissent pas leur assiette ‘’!

D’aucun craigne le développement d’une observance opposable aux patients et nous n’en sommes pas si loin, au regard de l’épineux dossier consacré aux dispositifs médicaux destinés à traiter l’apnée du sommeil.

Par ailleurs, les rapports dits « d’experts », sur l’observance, tombent de partout : Observia® de la Fondation Concorde, IMS Health® pour le CRIP (Cercle de réflexion de l’Industrie Pharmaceutique), et autres livres blancs divers et variés car selon eux , 50 à 60 % des patients seraient à l’origine de 9.000.000.000 d’€ de gâchis, par mésusage ; voire oubli ou tout simplement abandon de leurs thérapeutiques.

18 novembre 2014, confrontons nous à une autre réalité, la mienne, mon vécu.

Comment se passe la mise sous traitement, dit A.T.U* à 1200 € par jour ? (ou 212000 € pour 24 semaines) ?

Je me permets de rappeler à l’éventuel lecteur de cette prose qu’une A.T.U. , n’est délivrée que dans le cas d’un échec lors d’un traitement de 1ère intention et/ou le pronostic vital est potentiellement engagé. Elle nécessite une étude préalable d’un certain nombre de critères et le passage en réunion de concertation pluridisciplinaire pour motiver la demande auprès de l’A.N.S.M.**

Pour le patient, il faut imaginer l’attente et l’espoir de ce sésame que peut représenter le traitement miracle, que la France offre généreusement aux usagers du système de santé sans limite dans la prise en charge financière. Car en France, notre dogme est encore celui de l’accès aux soins pour tous et surtout sans préjudice du coût financier occasionné. C’est une quasi exception au monde, lorsque le risque est assuré par la collectivité. Merci encore d’être citoyen de ce pays.

Donc je me présente le 18 novembre dernier à 8h30 pétantes à mon hôpital favori ***.

1ère déconvenue personne ne m’attend, car mon médecin à omis d’intégrer ce rendez-vous dans la planification de l’établissement. Bonjour la T2A !!!

10 h du matin le médecin est enfin contacté et prévenu et la consultation a lieu dans son bureau. Une autre personne est présente, une étudiante en médecine muette l’assiste.

Echanges patient-médecin

  • La consultation de mise sous traitement à durée, montre en main, 15 mn.
  • Aucune information sur les interactions potentielles entre mes deux autres traitements (VIH et Maladie inflammatoire : donc antirétroviraux 1200 € / Mois  et anti TNF 800 €/mois) ne m’a été délivrée.
  • A ma question, « comment dois-je organiser les prises entre les différents traitements ? » 
  • Réponse : « quand prenez vous vos autres traitements ? »
  • Moi : « au petit déjeuner »
  • Le Médecin « Vous rajouterez ces deux cachets pas de problème »
  • Le Médecin « passez à la pharmacie hospitalière pour la délivrance de vos traitements, prochain rendez-vous dans 30 jours»

Pour ne rien vous cacher, je reste sur ma faim. Oui car j’étais prêt, dans les starting blocks pour les étapes suivantes :

Rencontre avec une infirmière spécialisée dans l’Education Thérapeutique,

Ou une infirmière de coordination pour préparer mon médecin traitant, mon pharmacien de mon lieu de résidence en cas de problèmes de gestion d’effets indésirables ou de gestion des interactions médicamenteuses potentielles, ou ma mauvaise volonté , ou ma mémoire défaillante, que l’on me fasse la stricte information nécessaire à mon autonomie en cas de difficultés psycho-médico-sociales !!!! L’application de la loi H.P.S.T. quoi, pour assurer l’autonomie de patient debout, au lieu de couché. !

Ou au pire un numéro d’appel pour accompagner ma sortie et me gérer à distance le retour dans ma province reculée !!!!

                  11h30 Je trouve avec beaucoup de difficulté, la pharmacie hospitalière enfouie au cœur de l’établissement sans aucune indication pour le patient que je suis «pour des raisons de sécurité, et parce que le lieu est réservé au personnel soignant comme me l’expliquera l’aimable interlocutrice

Qui me tendit un sachet en papier, sans autre explication que :

Ces traitements coutent 1200 € par jour donc faites attention ! 

                   Et rappelez nous 5 jours ouvrées avant la fin du mois de …28 jours pour le réapprovisionnement !!!

A bientôt !

12 h00 Je vais prendre un café dans un bar, pour absorber, de manière quasi religieuse les deux comprimés qui vont me sauver une nouvelle fois la vie (oui c’est la 3ème fois).

Nerveusement j’ouvre l’un des deux flacons dont l’un est totalement blanc, et malencontreusement le sésame à 600 € tombe à terre.

Je me précipite à quasiment à 4 pattes sous la table de bistrot, pour retrouver l’évadé, sous l’œil vaguement inquiet et dégouté des consommateurs. Je le retrouve et le nettoie avec un mouchoir en papier, mais comprenez moi j’avale 600 € de vos cotisations a tous, je ne souhaite pas me retrouver dans la case de patient non-observant et donc irresponsable.

Morale de l’histoire :

Avant de pointer du doigt les patients chroniques qui ne seraient pas respectueux de l’effort collectif pour les « autonomiser » ou les maintenir debout, loin des établissements de santé qui coûtent une fortune en hospitalisation pour les « équilibrer financièrement »,

  • mais sans accompagnement,
  • sans compréhension des enjeux de base pour lesquels les traitements lui sont prescrits,
  • sans se soucier de leur environnement,
  • de leurs conditions de vie ou de travail leur permettant de ne pas « dévisser » lors de leur retour à leur domicile,
  • sans même les informer, que les dits traitements les rendent responsables si ils prennent ensuite le volant de leur voiture ;….

Comment voulez vous atteindre des objectifs de rationalisation des coûts de santé ? Comment voulez développer la culture de la coordination hôpital –ville et multidisciplinaire en ville ? Comment voulez vous que les usagers du système de santé comprennent les enjeux ? Comment faire face à ce mur des 15.000.000 de patients chroniques en France sans toucher comme d’habitude, à la couverture des patients, car peu de professionnels de santé respectent les règles de base et de bon sens ?

En l’occurrence, les produits et services de santé qui font florès, produits par les laboratoires, à des prix de plus en plus élevés, car ils sont destinés à développer les prises en charge ambulatoires et à domicile, répondant, pour certains à des principes purement économiques et qui doivent de surcroît présenter des plans visant à effectuer des économies sur l’hôpital, à l’occasion de leurs négociations avec le C.E.P.S. risquent de se prendre , à terme, le retour du boomerang :

Nous ne serons plus capables de prendre en charge des thérapeutiques qui permettent de vivre, et non pas seulement de survivre, car nous n’auront pas été capables d’éduquer non seulement les patients, mais tous les acteurs de santé.

E . SALAT

*A.T.U. : Autorisation Temporaire d’Utilisation

** A.N.S.M. / Agence Nationale de Surveillance du Médicament

**** Hôpital Public de l’A.P.H.P.

Observance : lettre ouverte à Marisol Touraine « Pour l’accompagnement des patients » !

Lettre ouverte à Marisol Touraine, Ministre des Affaires Sociales et de la santé, co-signée par Christian Saout et Gérard Raymond et soutenue par 15 personnalités

« Pour l’accompagnement des patients » !

Madame la Ministre,
« Surveiller et punir » est sans doute un ouvrage que vous avez lu. Vous savez que son auteur, Michel Foucault, y traite de la prison avec un talent qui l’a fait connaître du monde entier. « Surveiller et punir », c’est aussi, malheureusement, ce que se proposait votre arrêté du 22 octobre 2013 : les malades de l’apnée du sommeil,  insuffisamment observants à une norme d’utilisation de trois heures par nuit de leur alimentation en oxygène par appareil à pression positive continue, se voyaient réduire ou supprimer la prise en charge de cet appareil par leur assurance maladie.

En quelque sorte, vous avez créé l’assurance maladie conditionnelle. Nous ne croyons pas que ce soit là un horizon pour le système de soins français qui s’est toujours voulu humaniste plutôt qu’utilitariste. A juste titre car il y a d’autres méthodes que la sanction pour parvenir à une observance optimale…

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