Observance, autonomie, responsabilité :  au cœur d’une démarche collaborative et innovante

Le triple défi de l’observance 

L’observance des traitements par les patients est devenue en quelques années, notamment avec la forte croissance des cas de maladies chroniques, une préoccupation de premier plan des systèmes de santé, en France comme dans le monde.

La non-observance des traitements par les patients chroniques soulève principalement trois questions :

  • de santé publique, car les thérapeutiques sont moins efficaces ou inefficaces et leur suivi aléatoire génère des effets délétères sur la santé des personnes ;
  • de soutenabilité économique, car cette non-observance est accusée de coûter cher aux assurances maladies ;
  • d’organisation du système de santé, certains pays ayant développé, dans des conditions très différentes, des solutions d’aide à l’observance.

Une démarche collaborative

C’est dans ce contexte que Coopération Patients, le CISS et le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés ont initié un groupe de travail rassemblant leurs représentants et des personnalités qualifiées.

La Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes a accepté de placer l’ensemble de la démarche sous son Haut patronage.

Une approche participative innovante 

Depuis plusieurs mois de nombreuses parties prenantes du système de santé se sont exprimées sur le sujet, alors même que le Conseil d’Etat annulait un arrêté prévoyant la modulation et le déremboursement d’un traitement de l’apnée du sommeil en raison de la non-observance de ces patients.

Ces expressions ont parfois été alarmistes ou ont traduit des préoccupations marquées par des intérêts économiques. Il revenait donc aux personnes concernées de faire entendre leurs voix, tandis que la ministre de la Santé a indiqué avoir saisi l’Inspection générale des affaires sociales sur le sujet de l’observance. 

Pour faire entendre l’indispensable expression des personnes concernées, les partenaires de la démarche Observance, Autonomie & Responsabilité ont « hybridé » les deux formules que sont les jurys-citoyens et les états généraux. Cette démarche repose sur un groupe d’une cinquantaine de personnes concernées, reflétant un éventail assez large de pathologies, et mobilisées pour émettre des recommandations sur les réponses à apporter en France en matière d’observance des traitements au long cours par des malades chroniques. 

Ces personnes auront pour mission, à partir de leurs expériences personnelles, de formuler des recommandations lors des ateliers qui vont se dérouler le lendemain du colloque auquel elles auront toutes assisté.

Vers des recommandations de personnes concernées

L’objectif de notre démarche est d’identifier et de répondre aux principales questions que soulève l’observance des traitements par les patients atteints d’une maladie chronique dans une double logique d’autonomie et de responsabilité.

Cette démarche en cours comporte quatre étapes : des auditions (qui se sont déroulées au printemps 2015), l’échange public (le 1er juin), des ateliers (le 2 juin 2015, réunissant une cinquantaine de personnes concernées), la restitution publique des recommandations (le 3 juillet, en matinée, sous la forme d’une conférence de presse). 

Observance, Autonomie & Responsabilité, c’est donc un colloque + des auditions + un panel de personnes concernées + des ateliers + un calendrier échelonné sur six mois.  

 > Programme du COLLOQUE du 1er juin 2015

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« Au fait : quelles innovations pour l’observance ? »

Coopération Patients a pris position contre le décret instaurant le déremboursement des patients qui utiliseraient peu leur dispositif dit de pression positive continue (PPC) avec comme preuve à charge de cette non utilisation l’enregistrement par une puce électronique des temps d’utilisation (ou non) du dispositif. Nous avons saisi le Conseil d’Etat d’un recours en annulation, en décembre dernier. Plus récemment, nous avons adressé une lettre ouverte à la Ministre des affaires sociales et de la santé et parallèlement saisi le Comité consultatif national d’éthique.

Notre prise de position est interprétée, par certains, comme la volonté de faire barrage à l’innovation et aux possibilités aujourd’hui offertes de la télémédecine.

En réponse, voici quelques éléments que nous souhaitons apporter au débat.

Les dispositifs PPC quand c’est utile, c’est utilisé !

Tout d’abord un constat s’impose : pour les traitements dits « symptomatiques », le soulagement et le mieux être apporté sont particulièrement motivants pour les patients, dont certains parlent de différence entre « le jour et la nuit » pour illustrer les bénéfices.

A l’inverse, pour ceux qui ont essayé et trouvent que le dispositif est plus lourd que bénéfique, la prescription du dispositif n’est pas suivie par son utilisation. D’autant que chacun peut s’imaginer aisément la difficulté et l’inconfort qu’entraînent l’usage quotidien d’un dispositif PPC : le masque à supporter, le bruit de la machine, l’impact sur la vie affective, etc.

Ce constat est connu de toutes les parties prenantes depuis de nombreuses années.

Alors, ne vaut-il mieux pas essayer de contrôler les surprescriptions ?

A combien s’élèvent les surprescriptions ? De 25% à 30% selon les auteurs ou observateurs…
Il existe déjà une « période d’essai de 13 semaines » qui devrait permettre d’arrêter les prescriptions inutiles si le patient n’utilise pas son dispositif.

Alors qui pousse au maintien de la prescription : le patient qui n’en voit pas l’intérêt ou le prestataire qui lui a un intérêt financier évident ?

La non observance, c’est normal !

Même chez les patients qui tirent un bénéfice de leur traitement, tout traitement chronique est voué à être plus ou moins bien pris à certains moments de vie. Les études sur l’observance ont montré qu’il n’existe pas de profil ou de personnalité de patients « observants ». Les événements de la vie, des difficultés passagères, professionnelles ou personnelles, une crise à traverser sont autant de motifs qui peuvent influer négativement sur la capacité d’observance. Bref, tout patient observant aujourd’hui ne le sera peut-être plus dans 6 ou 12 mois et à l’inverse un patient non observant aujourd’hui pourra à nouveau l’être dans quelques semaines. Ce sera d’autant plus vrai s’il a la possibilité de faire part de ses difficultés et d’être aidé à les surmonter.

A noter également que l’incitation (en autre financière) fonctionne mieux que la sanction pour motiver des patients qui éprouvent des difficultés à être observants. Le pragmatisme anglosaxon l’a démontré à plusieurs reprises auprès des populations précaires qui doivent se traiter contre la tuberculose ou pour leur addiction.

A-t-on (vraiment) besoin d’une télésurveillance? Ou comment mesurer l’observance d’une façon efficace, peu chère et respectueuse du patient ?

Un des défis à relever dans la prise en charge des maladies chroniques est l’optimisation de l’accompagnement des patients afin qu’ils puissent acquérir les ressources pour vivre mieux avec leur maladie et rendre leurs traitements plus efficients. Et tout le monde sait que la non « observance parfaite » aux consignes de prise concerne près de 50% des malades chroniques, et concernent aussi les pathologies les plus lourdes, lorsque les enjeux du traitement sont vitaux.

Alors certains acteurs rêvent de pourvoir surveiller de façon industrielle les comportements des patients. Par une puce électronique placée sur un dispositif respiratoire pour enregistrer les heures d’utilisation, sur un pilulier ou un flacon de médicament pour enregistrer les moments où ils sont ouverts, voire même sur les pilules elles-mêmes… Ou pourquoi pas des caméras de télésurveillance dans nos salles de bain ou dans nos toilettes ?

Intégrer ces « mouchards » sur les traitements eux-mêmes, à la charge des fabricants, voilà une solution bien arrangeante chez les bons penseurs (pas si altruistes que ça) des parties prenantes du remboursement d’un médicament… Qui pourraient ainsi le réserver aux « bons patients » (si tant est qu’ils existent)…

Et pourtant… a-t-on attendu ces puces électroniques pour savoir si les patients prennent ou non leur traitement ? Non, car les médecins soucieux de l’utilité de leur prescription savent qu’un entretien bienveillant, humain et constructif avec leurs patients leur permet de savoir bien des choses utiles pour adapter ou non leur prescription.

Qu’il existe des dispositifs de surveillance pour les patients dépendants ou peu autonomes, pourquoi pas… tout en sachant que l’immense majorité des patients sont des adultes responsables et soucieux des dépenses publiques mal affectées !

Des dizaines de millions pourquoi faire ? Elle est où l’innovation ?

Nous ne sommes pas naïfs et savons quels sont les intérêts industriels des investissements qui sont avancés : plusieurs dizaines de millions, voire plus de 100 millions, avec d’un côté des équipementiers (pour la puce et la transmission des données) et de l’autre les prestataires… Le tout pour mettre en œuvre une organisation nouvelle du recueil de données sur l’observance.

Mais en quoi cette technologie est-elle innovante ? En quoi ce recueil va-t-il servir ? Si au moins cela nous permettait de valider le recours à la surveillance électronique comme meilleure méthode de retour vers l’observance comparativement au déclaratif ? Si au moins cela nous aidait à déterminer quand et comment aider de façon appropriée les personnes ayant des difficultés ?

Accompagner plutôt que sanctionner!

Les personnes atteintes de maladies chroniques, qu’elles soient observantes ou non, doivent avoir la possibilité d’accéder à des programmes d’accompagnement spécifiques, qui leur permettront par exemple de mieux comprendre l’intérêt de la prescription, d’en mesurer les bénéfices et de se l’approprier afin in fine de devenir parfaitement autonomes. Ces programmes ne doivent pas être mis en œuvre par des prestataires, mais bien par des professionnels de santé ou encore par d’autres patients plus expérimentés.

La punition est injuste et s’avère stérile et sans effet. Les patients ne sont pas des enfants déraisonnables et incontrôlables, mais des adultes, qu’il faut parfois aider à faire face à un processus long et pénible d’appropriation de la vie avec leur maladie. Sanctionner s’apparente dans ce cas, à infliger une double peine à des personnes déjà fragilisées.

En conclusion, la téléobservance n’est pas de l’empowerment ! L’autosurveillance oui…

Nous pensons que l’outil de recueil d’information, de type journal de bord, peut être efficace pour certains d’entre nous, pour réussir à visualiser notre comportement afin de l’adapter. Mais il ne s’agit alors que d’un outil de sensibilisation et d’autosurveillance. La téléobservance infantilise les patients et va dans le sens inverse de leur autonomisation !
Innover, c’est mettre les nouvelles technologies au service du progrès, de l’empowerment et non du flicage et de la déresponsabilisation

Tout autre dispositif de surveillance ou de contrôle (voire de sanction) nous semble tout à fait contre-productif.