OBSERVANCE : le coup de gueule d’un patient en colère

Voici  un texte d’un membre de coopération patients que nous partageons ici :

2016 sera, selon certaines sources, l’année de l’observance placée au cœur des politiques de santé publiques, car les patients chroniques ne sont pas assez« responsables », ils gâchent leurs traitements, ‘’ne finissent pas leur assiette ‘’!

D’aucun craigne le développement d’une observance opposable aux patients et nous n’en sommes pas si loin, au regard de l’épineux dossier consacré aux dispositifs médicaux destinés à traiter l’apnée du sommeil.

Par ailleurs, les rapports dits « d’experts », sur l’observance, tombent de partout : Observia® de la Fondation Concorde, IMS Health® pour le CRIP (Cercle de réflexion de l’Industrie Pharmaceutique), et autres livres blancs divers et variés car selon eux , 50 à 60 % des patients seraient à l’origine de 9.000.000.000 d’€ de gâchis, par mésusage ; voire oubli ou tout simplement abandon de leurs thérapeutiques.

18 novembre 2014, confrontons nous à une autre réalité, la mienne, mon vécu.

Comment se passe la mise sous traitement, dit A.T.U* à 1200 € par jour ? (ou 212000 € pour 24 semaines) ?

Je me permets de rappeler à l’éventuel lecteur de cette prose qu’une A.T.U. , n’est délivrée que dans le cas d’un échec lors d’un traitement de 1^ère intention et/ou le pronostic vital est potentiellement engagé. Elle nécessite une étude préalable d’un certain nombre de critères et le passage en réunion de concertation pluridisciplinaire pour motiver la demande auprès de l’A.N.S.M.**

Pour le patient, il faut imaginer l’attente et l’espoir de ce sésame que peut représenter le traitement miracle, que la France offre généreusement aux usagers du système de santé sans limite dans la prise en charge financière. Car en France, notre dogme est encore celui de l’accès aux soins pour tous et surtout sans préjudice du coût financier occasionné. C’est une quasi exception au monde, lorsque le risque est assuré par la collectivité. Merci encore d’être citoyen de ce pays.

Donc je me présente le 18 novembre dernier à 8h30 pétantes à mon hôpital favori ***.

1^ère déconvenue personne ne m’attend, car mon médecin à omis d’intégrer ce rendez-vous dans la planification de l’établissement. Bonjour la T2A !!!

10 h du matin le médecin est enfin contacté et prévenu et la consultation a lieu dans son bureau. Une autre personne est présente, une étudiante en médecine muette l’assiste.

Echanges patient-médecin

• La consultation de mise sous traitement à durée, montre en main, 15 mn.
• Aucune information sur les interactions potentielles entre mes deux autres traitements (VIH et Maladie inflammatoire : donc antirétroviraux 1200 € / Mois  et anti TNF 800 €/mois) ne m’a été délivrée.
• A ma question, « comment dois-je organiser les prises entre les différents traitements ? » 
• Réponse : « quand prenez vous vos autres traitements ? »
• Moi : « au petit déjeuner »
• Le Médecin « Vous rajouterez ces deux cachets pas de problème »
• Le Médecin « passez à la pharmacie hospitalière pour la délivrance de vos traitements, prochain rendez-vous dans 30 jours»

Pour ne rien vous cacher, je reste sur ma faim. Oui car j’étais prêt, dans les starting blocks pour les étapes suivantes :

Rencontre avec une infirmière spécialisée dans l’Education Thérapeutique,

Ou une infirmière de coordination pour préparer mon médecin traitant, mon pharmacien de mon lieu de résidence en cas de problèmes de gestion d’effets indésirables ou de gestion des interactions médicamenteuses potentielles, ou ma mauvaise volonté , ou ma mémoire défaillante, que l’on me fasse la stricte information nécessaire à mon autonomie en cas de difficultés psycho-médico-sociales !!!! L’application de la loi H.P.S.T. quoi, pour assurer l’autonomie de patient debout, au lieu de couché. !

Ou au pire un numéro d’appel pour accompagner ma sortie et me gérer à distance le retour dans ma province reculée !!!!

                  11h30 Je trouve avec beaucoup de difficulté, la pharmacie hospitalière enfouie au cœur de l’établissement sans aucune indication pour le patient que je suis «pour des raisons de sécurité, et parce que le lieu est réservé au personnel soignant comme me l’expliquera l’aimable interlocutrice

Qui me tendit un sachet en papier, sans autre explication que :

Ces traitements coutent 1200 € par jour donc faites attention ! 

                   Et rappelez nous 5 jours ouvrées avant la fin du mois de …28 jours pour le réapprovisionnement !!!

A bientôt !

12 h00 Je vais prendre un café dans un bar, pour absorber, de manière quasi religieuse les deux comprimés qui vont me sauver une nouvelle fois la vie (oui c’est la 3^ème fois).

Nerveusement j’ouvre l’un des deux flacons dont l’un est totalement blanc, et malencontreusement le sésame à 600 € tombe à terre.

Je me précipite à quasiment à 4 pattes sous la table de bistrot, pour retrouver l’évadé, sous l’œil vaguement inquiet et dégouté des consommateurs. Je le retrouve et le nettoie avec un mouchoir en papier, mais comprenez moi j’avale 600 € de vos cotisations a tous, je ne souhaite pas me retrouver dans la case de patient non-observant et donc irresponsable.

Morale de l’histoire :

Avant de pointer du doigt les patients chroniques qui ne seraient pas respectueux de l’effort collectif pour les « autonomiser » ou les maintenir debout, loin des établissements de santé qui coûtent une fortune en hospitalisation pour les « équilibrer financièrement »,

• mais sans accompagnement,
• sans compréhension des enjeux de base pour lesquels les traitements lui sont prescrits,
• sans se soucier de leur environnement,
• de leurs conditions de vie ou de travail leur permettant de ne pas « dévisser » lors de leur retour à leur domicile,
• sans même les informer, que les dits traitements les rendent responsables si ils prennent ensuite le volant de leur voiture ;….

Comment voulez vous atteindre des objectifs de rationalisation des coûts de santé ? Comment voulez développer la culture de la coordination hôpital –ville et multidisciplinaire en ville ? Comment voulez vous que les usagers du système de santé comprennent les enjeux ? Comment faire face à ce mur des 15.000.000 de patients chroniques en France sans toucher comme d’habitude, à la couverture des patients, car peu de professionnels de santé respectent les règles de base et de bon sens ?

En l’occurrence, les produits et services de santé qui font florès, produits par les laboratoires, à des prix de plus en plus élevés, car ils sont destinés à développer les prises en charge ambulatoires et à domicile, répondant, pour certains à des principes purement économiques et qui doivent de surcroît présenter des plans visant à effectuer des économies sur l’hôpital, à l’occasion de leurs négociations avec le C.E.P.S. risquent de se prendre , à terme, le retour du boomerang :

Nous ne serons plus capables de prendre en charge des thérapeutiques qui permettent de vivre, et non pas seulement de survivre, car nous n’auront pas été capables d’éduquer non seulement les patients, mais tous les acteurs de santé.

E . SALAT

*A.T.U. : Autorisation Temporaire d’Utilisation

** A.N.S.M. / Agence Nationale de Surveillance du Médicament

**** Hôpital Public de l’A.P.H.P.