L’Observance est morte, vive l’adhésion…

Coopération Patients, le CISS et Impatients Chroniques et Associés ont porté au premier semestre 2015 une large démarche, destinée à permettre l’expression des personnes concernées sur les dispositifs et outils qui leur semblent prioritaires pour favoriser le bon suivi de leurs traitements. 

Elle aboutit à une idée force : dépasser le terme « observance » pour lui préférer celui d’adhésion, tant les notions de décision médicale partagée et d’alliance thérapeutique apparaissent essentielles…

Des recommandations ont été identifiés pour s’inscrire dans une dynamique d’adhésion de la personne malade chronique à son traitement :

  • Réclamer que les expériences de la vie avec les traitements au long cours et leurs conséquences sur la vie et l’entourage des patients prennent le dessus sur une normalisation des comportements dictée par la contrainte économique
  • Revendiquer que l’humain, c’est-à-dire la personne prise dans toutes ses dimensions, sa complexité et sa subjectivité, soit reconnu comme le premier facteur permettant l’adhésion
  • Estimer que les préférences du patient doivent être au cœur de la décision partagée car cette approche est la première garantie de l’adhésion
  • Justifier l’utilisation et le recours au numérique pour fonder l’autonomie du patient dans une logique de réappropriation motivationnelle de ses indicateurs plutôt que dans une logique de disqualification et de sanction des « non-observants » : « Se surveiller oui, être surveillé non » ;
  • Considérer que toute partie prenante du système de santé, à commencer par les représentants associatifs, est légitime à être un acteur de l’adhésion, à condition que ce soit dans une démarche d’intérêt général et de responsabilité sociale globale, en dehors de tout conflit d’intérêts.

> Voir le dossier de presse et l’ensemble des recommandations

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Observance, autonomie, responsabilité :  au cœur d’une démarche collaborative et innovante

Le triple défi de l’observance 

L’observance des traitements par les patients est devenue en quelques années, notamment avec la forte croissance des cas de maladies chroniques, une préoccupation de premier plan des systèmes de santé, en France comme dans le monde.

La non-observance des traitements par les patients chroniques soulève principalement trois questions :

  • de santé publique, car les thérapeutiques sont moins efficaces ou inefficaces et leur suivi aléatoire génère des effets délétères sur la santé des personnes ;
  • de soutenabilité économique, car cette non-observance est accusée de coûter cher aux assurances maladies ;
  • d’organisation du système de santé, certains pays ayant développé, dans des conditions très différentes, des solutions d’aide à l’observance.

Une démarche collaborative

C’est dans ce contexte que Coopération Patients, le CISS et le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés ont initié un groupe de travail rassemblant leurs représentants et des personnalités qualifiées.

La Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes a accepté de placer l’ensemble de la démarche sous son Haut patronage.

Une approche participative innovante 

Depuis plusieurs mois de nombreuses parties prenantes du système de santé se sont exprimées sur le sujet, alors même que le Conseil d’Etat annulait un arrêté prévoyant la modulation et le déremboursement d’un traitement de l’apnée du sommeil en raison de la non-observance de ces patients.

Ces expressions ont parfois été alarmistes ou ont traduit des préoccupations marquées par des intérêts économiques. Il revenait donc aux personnes concernées de faire entendre leurs voix, tandis que la ministre de la Santé a indiqué avoir saisi l’Inspection générale des affaires sociales sur le sujet de l’observance. 

Pour faire entendre l’indispensable expression des personnes concernées, les partenaires de la démarche Observance, Autonomie & Responsabilité ont « hybridé » les deux formules que sont les jurys-citoyens et les états généraux. Cette démarche repose sur un groupe d’une cinquantaine de personnes concernées, reflétant un éventail assez large de pathologies, et mobilisées pour émettre des recommandations sur les réponses à apporter en France en matière d’observance des traitements au long cours par des malades chroniques. 

Ces personnes auront pour mission, à partir de leurs expériences personnelles, de formuler des recommandations lors des ateliers qui vont se dérouler le lendemain du colloque auquel elles auront toutes assisté.

Vers des recommandations de personnes concernées

L’objectif de notre démarche est d’identifier et de répondre aux principales questions que soulève l’observance des traitements par les patients atteints d’une maladie chronique dans une double logique d’autonomie et de responsabilité.

Cette démarche en cours comporte quatre étapes : des auditions (qui se sont déroulées au printemps 2015), l’échange public (le 1er juin), des ateliers (le 2 juin 2015, réunissant une cinquantaine de personnes concernées), la restitution publique des recommandations (le 3 juillet, en matinée, sous la forme d’une conférence de presse). 

Observance, Autonomie & Responsabilité, c’est donc un colloque + des auditions + un panel de personnes concernées + des ateliers + un calendrier échelonné sur six mois.  

 > Programme du COLLOQUE du 1er juin 2015

OBSERVANCE : le coup de gueule d’un patient en colère

Voici  un texte d’un membre de coopération patients que nous partageons ici :

2016 sera, selon certaines sources, l’année de l’observance placée au cœur des politiques de santé publiques, car les patients chroniques ne sont pas assez« responsables », ils gâchent leurs traitements, ‘’ne finissent pas leur assiette ‘’!

D’aucun craigne le développement d’une observance opposable aux patients et nous n’en sommes pas si loin, au regard de l’épineux dossier consacré aux dispositifs médicaux destinés à traiter l’apnée du sommeil.

Par ailleurs, les rapports dits « d’experts », sur l’observance, tombent de partout : Observia® de la Fondation Concorde, IMS Health® pour le CRIP (Cercle de réflexion de l’Industrie Pharmaceutique), et autres livres blancs divers et variés car selon eux , 50 à 60 % des patients seraient à l’origine de 9.000.000.000 d’€ de gâchis, par mésusage ; voire oubli ou tout simplement abandon de leurs thérapeutiques.

18 novembre 2014, confrontons nous à une autre réalité, la mienne, mon vécu.

Comment se passe la mise sous traitement, dit A.T.U* à 1200 € par jour ? (ou 212000 € pour 24 semaines) ?

Je me permets de rappeler à l’éventuel lecteur de cette prose qu’une A.T.U. , n’est délivrée que dans le cas d’un échec lors d’un traitement de 1ère intention et/ou le pronostic vital est potentiellement engagé. Elle nécessite une étude préalable d’un certain nombre de critères et le passage en réunion de concertation pluridisciplinaire pour motiver la demande auprès de l’A.N.S.M.**

Pour le patient, il faut imaginer l’attente et l’espoir de ce sésame que peut représenter le traitement miracle, que la France offre généreusement aux usagers du système de santé sans limite dans la prise en charge financière. Car en France, notre dogme est encore celui de l’accès aux soins pour tous et surtout sans préjudice du coût financier occasionné. C’est une quasi exception au monde, lorsque le risque est assuré par la collectivité. Merci encore d’être citoyen de ce pays.

Donc je me présente le 18 novembre dernier à 8h30 pétantes à mon hôpital favori ***.

1ère déconvenue personne ne m’attend, car mon médecin à omis d’intégrer ce rendez-vous dans la planification de l’établissement. Bonjour la T2A !!!

10 h du matin le médecin est enfin contacté et prévenu et la consultation a lieu dans son bureau. Une autre personne est présente, une étudiante en médecine muette l’assiste.

Echanges patient-médecin

  • La consultation de mise sous traitement à durée, montre en main, 15 mn.
  • Aucune information sur les interactions potentielles entre mes deux autres traitements (VIH et Maladie inflammatoire : donc antirétroviraux 1200 € / Mois  et anti TNF 800 €/mois) ne m’a été délivrée.
  • A ma question, « comment dois-je organiser les prises entre les différents traitements ? » 
  • Réponse : « quand prenez vous vos autres traitements ? »
  • Moi : « au petit déjeuner »
  • Le Médecin « Vous rajouterez ces deux cachets pas de problème »
  • Le Médecin « passez à la pharmacie hospitalière pour la délivrance de vos traitements, prochain rendez-vous dans 30 jours»

Pour ne rien vous cacher, je reste sur ma faim. Oui car j’étais prêt, dans les starting blocks pour les étapes suivantes :

Rencontre avec une infirmière spécialisée dans l’Education Thérapeutique,

Ou une infirmière de coordination pour préparer mon médecin traitant, mon pharmacien de mon lieu de résidence en cas de problèmes de gestion d’effets indésirables ou de gestion des interactions médicamenteuses potentielles, ou ma mauvaise volonté , ou ma mémoire défaillante, que l’on me fasse la stricte information nécessaire à mon autonomie en cas de difficultés psycho-médico-sociales !!!! L’application de la loi H.P.S.T. quoi, pour assurer l’autonomie de patient debout, au lieu de couché. !

Ou au pire un numéro d’appel pour accompagner ma sortie et me gérer à distance le retour dans ma province reculée !!!!

                  11h30 Je trouve avec beaucoup de difficulté, la pharmacie hospitalière enfouie au cœur de l’établissement sans aucune indication pour le patient que je suis «pour des raisons de sécurité, et parce que le lieu est réservé au personnel soignant comme me l’expliquera l’aimable interlocutrice

Qui me tendit un sachet en papier, sans autre explication que :

Ces traitements coutent 1200 € par jour donc faites attention ! 

                   Et rappelez nous 5 jours ouvrées avant la fin du mois de …28 jours pour le réapprovisionnement !!!

A bientôt !

12 h00 Je vais prendre un café dans un bar, pour absorber, de manière quasi religieuse les deux comprimés qui vont me sauver une nouvelle fois la vie (oui c’est la 3ème fois).

Nerveusement j’ouvre l’un des deux flacons dont l’un est totalement blanc, et malencontreusement le sésame à 600 € tombe à terre.

Je me précipite à quasiment à 4 pattes sous la table de bistrot, pour retrouver l’évadé, sous l’œil vaguement inquiet et dégouté des consommateurs. Je le retrouve et le nettoie avec un mouchoir en papier, mais comprenez moi j’avale 600 € de vos cotisations a tous, je ne souhaite pas me retrouver dans la case de patient non-observant et donc irresponsable.

Morale de l’histoire :

Avant de pointer du doigt les patients chroniques qui ne seraient pas respectueux de l’effort collectif pour les « autonomiser » ou les maintenir debout, loin des établissements de santé qui coûtent une fortune en hospitalisation pour les « équilibrer financièrement »,

  • mais sans accompagnement,
  • sans compréhension des enjeux de base pour lesquels les traitements lui sont prescrits,
  • sans se soucier de leur environnement,
  • de leurs conditions de vie ou de travail leur permettant de ne pas « dévisser » lors de leur retour à leur domicile,
  • sans même les informer, que les dits traitements les rendent responsables si ils prennent ensuite le volant de leur voiture ;….

Comment voulez vous atteindre des objectifs de rationalisation des coûts de santé ? Comment voulez développer la culture de la coordination hôpital –ville et multidisciplinaire en ville ? Comment voulez vous que les usagers du système de santé comprennent les enjeux ? Comment faire face à ce mur des 15.000.000 de patients chroniques en France sans toucher comme d’habitude, à la couverture des patients, car peu de professionnels de santé respectent les règles de base et de bon sens ?

En l’occurrence, les produits et services de santé qui font florès, produits par les laboratoires, à des prix de plus en plus élevés, car ils sont destinés à développer les prises en charge ambulatoires et à domicile, répondant, pour certains à des principes purement économiques et qui doivent de surcroît présenter des plans visant à effectuer des économies sur l’hôpital, à l’occasion de leurs négociations avec le C.E.P.S. risquent de se prendre , à terme, le retour du boomerang :

Nous ne serons plus capables de prendre en charge des thérapeutiques qui permettent de vivre, et non pas seulement de survivre, car nous n’auront pas été capables d’éduquer non seulement les patients, mais tous les acteurs de santé.

E . SALAT

*A.T.U. : Autorisation Temporaire d’Utilisation

** A.N.S.M. / Agence Nationale de Surveillance du Médicament

**** Hôpital Public de l’A.P.H.P.

« Au fait : quelles innovations pour l’observance ? »

Coopération Patients a pris position contre le décret instaurant le déremboursement des patients qui utiliseraient peu leur dispositif dit de pression positive continue (PPC) avec comme preuve à charge de cette non utilisation l’enregistrement par une puce électronique des temps d’utilisation (ou non) du dispositif. Nous avons saisi le Conseil d’Etat d’un recours en annulation, en décembre dernier. Plus récemment, nous avons adressé une lettre ouverte à la Ministre des affaires sociales et de la santé et parallèlement saisi le Comité consultatif national d’éthique.

Notre prise de position est interprétée, par certains, comme la volonté de faire barrage à l’innovation et aux possibilités aujourd’hui offertes de la télémédecine.

En réponse, voici quelques éléments que nous souhaitons apporter au débat.

Les dispositifs PPC quand c’est utile, c’est utilisé !

Tout d’abord un constat s’impose : pour les traitements dits « symptomatiques », le soulagement et le mieux être apporté sont particulièrement motivants pour les patients, dont certains parlent de différence entre « le jour et la nuit » pour illustrer les bénéfices.

A l’inverse, pour ceux qui ont essayé et trouvent que le dispositif est plus lourd que bénéfique, la prescription du dispositif n’est pas suivie par son utilisation. D’autant que chacun peut s’imaginer aisément la difficulté et l’inconfort qu’entraînent l’usage quotidien d’un dispositif PPC : le masque à supporter, le bruit de la machine, l’impact sur la vie affective, etc.

Ce constat est connu de toutes les parties prenantes depuis de nombreuses années.

Alors, ne vaut-il mieux pas essayer de contrôler les surprescriptions ?

A combien s’élèvent les surprescriptions ? De 25% à 30% selon les auteurs ou observateurs…
Il existe déjà une « période d’essai de 13 semaines » qui devrait permettre d’arrêter les prescriptions inutiles si le patient n’utilise pas son dispositif.

Alors qui pousse au maintien de la prescription : le patient qui n’en voit pas l’intérêt ou le prestataire qui lui a un intérêt financier évident ?

La non observance, c’est normal !

Même chez les patients qui tirent un bénéfice de leur traitement, tout traitement chronique est voué à être plus ou moins bien pris à certains moments de vie. Les études sur l’observance ont montré qu’il n’existe pas de profil ou de personnalité de patients « observants ». Les événements de la vie, des difficultés passagères, professionnelles ou personnelles, une crise à traverser sont autant de motifs qui peuvent influer négativement sur la capacité d’observance. Bref, tout patient observant aujourd’hui ne le sera peut-être plus dans 6 ou 12 mois et à l’inverse un patient non observant aujourd’hui pourra à nouveau l’être dans quelques semaines. Ce sera d’autant plus vrai s’il a la possibilité de faire part de ses difficultés et d’être aidé à les surmonter.

A noter également que l’incitation (en autre financière) fonctionne mieux que la sanction pour motiver des patients qui éprouvent des difficultés à être observants. Le pragmatisme anglosaxon l’a démontré à plusieurs reprises auprès des populations précaires qui doivent se traiter contre la tuberculose ou pour leur addiction.

A-t-on (vraiment) besoin d’une télésurveillance? Ou comment mesurer l’observance d’une façon efficace, peu chère et respectueuse du patient ?

Un des défis à relever dans la prise en charge des maladies chroniques est l’optimisation de l’accompagnement des patients afin qu’ils puissent acquérir les ressources pour vivre mieux avec leur maladie et rendre leurs traitements plus efficients. Et tout le monde sait que la non « observance parfaite » aux consignes de prise concerne près de 50% des malades chroniques, et concernent aussi les pathologies les plus lourdes, lorsque les enjeux du traitement sont vitaux.

Alors certains acteurs rêvent de pourvoir surveiller de façon industrielle les comportements des patients. Par une puce électronique placée sur un dispositif respiratoire pour enregistrer les heures d’utilisation, sur un pilulier ou un flacon de médicament pour enregistrer les moments où ils sont ouverts, voire même sur les pilules elles-mêmes… Ou pourquoi pas des caméras de télésurveillance dans nos salles de bain ou dans nos toilettes ?

Intégrer ces « mouchards » sur les traitements eux-mêmes, à la charge des fabricants, voilà une solution bien arrangeante chez les bons penseurs (pas si altruistes que ça) des parties prenantes du remboursement d’un médicament… Qui pourraient ainsi le réserver aux « bons patients » (si tant est qu’ils existent)…

Et pourtant… a-t-on attendu ces puces électroniques pour savoir si les patients prennent ou non leur traitement ? Non, car les médecins soucieux de l’utilité de leur prescription savent qu’un entretien bienveillant, humain et constructif avec leurs patients leur permet de savoir bien des choses utiles pour adapter ou non leur prescription.

Qu’il existe des dispositifs de surveillance pour les patients dépendants ou peu autonomes, pourquoi pas… tout en sachant que l’immense majorité des patients sont des adultes responsables et soucieux des dépenses publiques mal affectées !

Des dizaines de millions pourquoi faire ? Elle est où l’innovation ?

Nous ne sommes pas naïfs et savons quels sont les intérêts industriels des investissements qui sont avancés : plusieurs dizaines de millions, voire plus de 100 millions, avec d’un côté des équipementiers (pour la puce et la transmission des données) et de l’autre les prestataires… Le tout pour mettre en œuvre une organisation nouvelle du recueil de données sur l’observance.

Mais en quoi cette technologie est-elle innovante ? En quoi ce recueil va-t-il servir ? Si au moins cela nous permettait de valider le recours à la surveillance électronique comme meilleure méthode de retour vers l’observance comparativement au déclaratif ? Si au moins cela nous aidait à déterminer quand et comment aider de façon appropriée les personnes ayant des difficultés ?

Accompagner plutôt que sanctionner!

Les personnes atteintes de maladies chroniques, qu’elles soient observantes ou non, doivent avoir la possibilité d’accéder à des programmes d’accompagnement spécifiques, qui leur permettront par exemple de mieux comprendre l’intérêt de la prescription, d’en mesurer les bénéfices et de se l’approprier afin in fine de devenir parfaitement autonomes. Ces programmes ne doivent pas être mis en œuvre par des prestataires, mais bien par des professionnels de santé ou encore par d’autres patients plus expérimentés.

La punition est injuste et s’avère stérile et sans effet. Les patients ne sont pas des enfants déraisonnables et incontrôlables, mais des adultes, qu’il faut parfois aider à faire face à un processus long et pénible d’appropriation de la vie avec leur maladie. Sanctionner s’apparente dans ce cas, à infliger une double peine à des personnes déjà fragilisées.

En conclusion, la téléobservance n’est pas de l’empowerment ! L’autosurveillance oui…

Nous pensons que l’outil de recueil d’information, de type journal de bord, peut être efficace pour certains d’entre nous, pour réussir à visualiser notre comportement afin de l’adapter. Mais il ne s’agit alors que d’un outil de sensibilisation et d’autosurveillance. La téléobservance infantilise les patients et va dans le sens inverse de leur autonomisation !
Innover, c’est mettre les nouvelles technologies au service du progrès, de l’empowerment et non du flicage et de la déresponsabilisation

Tout autre dispositif de surveillance ou de contrôle (voire de sanction) nous semble tout à fait contre-productif.

Observance : lettre ouverte à Marisol Touraine « Pour l’accompagnement des patients » !

Lettre ouverte à Marisol Touraine, Ministre des Affaires Sociales et de la santé, co-signée par Christian Saout et Gérard Raymond et soutenue par 15 personnalités

« Pour l’accompagnement des patients » !

Madame la Ministre,
« Surveiller et punir » est sans doute un ouvrage que vous avez lu. Vous savez que son auteur, Michel Foucault, y traite de la prison avec un talent qui l’a fait connaître du monde entier. « Surveiller et punir », c’est aussi, malheureusement, ce que se proposait votre arrêté du 22 octobre 2013 : les malades de l’apnée du sommeil,  insuffisamment observants à une norme d’utilisation de trois heures par nuit de leur alimentation en oxygène par appareil à pression positive continue, se voyaient réduire ou supprimer la prise en charge de cet appareil par leur assurance maladie.

En quelque sorte, vous avez créé l’assurance maladie conditionnelle. Nous ne croyons pas que ce soit là un horizon pour le système de soins français qui s’est toujours voulu humaniste plutôt qu’utilitariste. A juste titre car il y a d’autres méthodes que la sanction pour parvenir à une observance optimale…

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