Le numérique au secours des patients ?

Nous voudrions le croire. Les planètes pourraient entrer en voie d’alignement.

A commencer par la planète « innovation ». Car même si le numérique se diffuse moins vite dans le système de santé que dans d’autres domaines, son alliance avec le médicament, le dispositif médical, la génomique et les nano-technologies forme un cocktail puissant pour changer la vie des malades autant que les exercices professionnels. Tous nos repères vont se trouver bouleversés dans la décennie à venir qui sera aussi celle de la massification des cas chroniques: il ne s’agira plus de séjourner à l’hôpital pour une durée limitée, mais de vivre longtemps, plusieurs décennies probablement, avec une maladie, à son domicile ou au travail, même s’il faudra parfois retourner à l’hôpital.

Les stratégies publiques commencent à prendre en compte l’équation numérique elle-même: 5 territoires de soins numériques (TSN), pour 1,5 millions de patients potentiels bénéficient de 80 millions d’euros d’investissements publics, et 14 projets de e-santé dotés de 23 millions d’euros constituent la première marche, sans doute trop timide encore, d’une conversion du système de santé aux outils du numérique pour remplacer ou moderniser des organisations de soins obsolètes, résoudre les défis de la communication ou encore ceux de la mauvaise répartition de l’offre de soins.

La contrainte économique va pousser plus loin les exigences d’efficience du système de soin. S’il y a trop de soins inutiles, 30% selon certaines études, soit 55 milliards d’euros de ressources potentielles tout de même, nous ne parvenons pas à réduire leur impact délétère sur la ressource disponible. La tarification à l’activité (T2A), introduite en 2004, est un puissant toxique qui pousse l’hôpital à réduire les durées moyennes de séjour pour faire « rentrer » plus d’actes techniques, opératoires pour tout dire, au détriment des prises en charges plus coûteuses en temps et en ressources humaines qu’exigent pourtant les maladies chroniques. Si l’on ne lève pas la contrainte des soins inutiles nous n’aurons jamais assez d’argent pour financer les innovations dont nous avons tant besoin: au détriment des patients. Or, le numérique est un adjuvant majeur sur la route de l’efficience de la dépense de soins.

Autre planète en voie d’alignement, la contrainte organisationnelle : les déserts médicaux se multiplient et faute d’outils de régulation pour mieux répartir les médecins sur le territoire, il faudra pratiquer plus de « télé »: télémédecine, télésurveillance, téléconsultation… Aujourd’hui le préfixe « télé », c’est le numérique.

Et la planète « patient » ? Les injonctions publiques ou les aspirations individuelles à la responsabilisation des patients ne peuvent prospérer qu’avec l’aide du numérique. Les associations de patients tentent de relever le défi: ici un Living Lab, ailleurs des bases de données reposant sur les promesses de la collecte et du traitement des données issues de l’expérience des patients dans leur usage des soins. On verra dans quelques semaines si la liste des lauréats de l’appel à projet initié par la Direction générale de la santé pour soutenir l’implication collective des patients traduira une préférence numérique maintenant souhaitable.

Mais l’implication des patients dans leurs soins repose aussi sur des promesses d’actions publiques qui ne passeront à l’échelle qu’avec le secours des technologies du numérique.

Ainsi, avec juste raison le projet de loi de modernisation de notre système de santé prévoit la création d’un service public d’information en santé. Bonne idée puisque nos inégalités sociales de santé sont puissamment liées à l’asymétrie d’information en santé entre les citoyens, malades ou non, et ceux qui prodiguent et organisent les soins. A cet égard, qu’attendent les français ? Un « GPS » du système de soin qui réponde à cette question: où être soigné au meilleur prix et avec les meilleures chances ? Pour l’instant les palmarès des hebdomadaires ne répondent que pour les hôpitaux.

Mais ils n’indiquent pas la performance par service. Et le citoyen reste sans information sur les autres segments de l’offre : médecine de ville et établissements médico-sociaux par exemple. Mais nous avons aussi besoin d’information de référence sur la prévention des maladies et leurs traitements dans un langage simple, non scientifique et non technicien. Tout cela, « GPS » et information de référence, doit résulter d’une logique utilisateur et pas d’une approche « descendante » comme on a eu coutume de le penser et de le faire. Or, le numérique permet des approches collaboratives et participatives de l’information en santé. C’est le moment de foncer en trouvant une institution pour porter cette logique nouvelle.

Ce projet de loi prévoit aussi un nouveau dossier médical « partagé » (DMP) et non plus « personnel ». Marisol Touraine a indiqué publiquement son choix d’un « Blue button » à la française. De quoi s’agit-il? De faire en sorte que le droit d’accès du patient à ses données médicales soit suffisamment convivial pour qu’il se saisisse de ces informations pour être le patient-acteur que tout le monde attend. Il ne s’agit donc pas de lui dire seulement qu’il peut accéder à son dossier par son compte Ameli.fr. Il s’agit de lui offrir, probablement au bout de son smartphone, la visualisation de ses données sous forme d’infographies ou de data-visualisation.

Ici encore, fonçons. Sinon, à quoi cela nous servira-t-il d’accéder à des données de notre DMP proprement incompréhensibles? Ce sera un deuxième échec du DMP: après le désintérêt des médecins, la désaffection des patients. Si l’on veut que le DMP soit désiré, il faut le rendre désirable: c’est à dire « facile à lire, facile à comprendre ». Le numérique, comme le montrent les solutions créées aux Etats-Unis, par exemple, répond à cet enjeu.

Nous n’avons pas que changé de siècle, nous avons surtout changé d’époque. Le numérique est un facteur de plus grande implication des citoyens et des patients dans les décisions individuelles ou collectives qui les concernent. Ne gâchons pas cette chance.

Yvanie Caillé, Giovanna Marsico, Christian Saout

Tribune publiée dans le Huffington Post du 21/11/2015

Publicités

Observance, autonomie, responsabilité :  au cœur d’une démarche collaborative et innovante

Le triple défi de l’observance 

L’observance des traitements par les patients est devenue en quelques années, notamment avec la forte croissance des cas de maladies chroniques, une préoccupation de premier plan des systèmes de santé, en France comme dans le monde.

La non-observance des traitements par les patients chroniques soulève principalement trois questions :

  • de santé publique, car les thérapeutiques sont moins efficaces ou inefficaces et leur suivi aléatoire génère des effets délétères sur la santé des personnes ;
  • de soutenabilité économique, car cette non-observance est accusée de coûter cher aux assurances maladies ;
  • d’organisation du système de santé, certains pays ayant développé, dans des conditions très différentes, des solutions d’aide à l’observance.

Une démarche collaborative

C’est dans ce contexte que Coopération Patients, le CISS et le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés ont initié un groupe de travail rassemblant leurs représentants et des personnalités qualifiées.

La Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes a accepté de placer l’ensemble de la démarche sous son Haut patronage.

Une approche participative innovante 

Depuis plusieurs mois de nombreuses parties prenantes du système de santé se sont exprimées sur le sujet, alors même que le Conseil d’Etat annulait un arrêté prévoyant la modulation et le déremboursement d’un traitement de l’apnée du sommeil en raison de la non-observance de ces patients.

Ces expressions ont parfois été alarmistes ou ont traduit des préoccupations marquées par des intérêts économiques. Il revenait donc aux personnes concernées de faire entendre leurs voix, tandis que la ministre de la Santé a indiqué avoir saisi l’Inspection générale des affaires sociales sur le sujet de l’observance. 

Pour faire entendre l’indispensable expression des personnes concernées, les partenaires de la démarche Observance, Autonomie & Responsabilité ont « hybridé » les deux formules que sont les jurys-citoyens et les états généraux. Cette démarche repose sur un groupe d’une cinquantaine de personnes concernées, reflétant un éventail assez large de pathologies, et mobilisées pour émettre des recommandations sur les réponses à apporter en France en matière d’observance des traitements au long cours par des malades chroniques. 

Ces personnes auront pour mission, à partir de leurs expériences personnelles, de formuler des recommandations lors des ateliers qui vont se dérouler le lendemain du colloque auquel elles auront toutes assisté.

Vers des recommandations de personnes concernées

L’objectif de notre démarche est d’identifier et de répondre aux principales questions que soulève l’observance des traitements par les patients atteints d’une maladie chronique dans une double logique d’autonomie et de responsabilité.

Cette démarche en cours comporte quatre étapes : des auditions (qui se sont déroulées au printemps 2015), l’échange public (le 1er juin), des ateliers (le 2 juin 2015, réunissant une cinquantaine de personnes concernées), la restitution publique des recommandations (le 3 juillet, en matinée, sous la forme d’une conférence de presse). 

Observance, Autonomie & Responsabilité, c’est donc un colloque + des auditions + un panel de personnes concernées + des ateliers + un calendrier échelonné sur six mois.  

 > Programme du COLLOQUE du 1er juin 2015

Apnée du sommeil : le remboursement ne sera pas conditionné à l’observance du traitement

Le Conseil d’Etat a annulé ce 28 novembre deux arrêtés décriés qui conditionnaient le remboursement par la Sécurité sociale d’un dispositif contre l’apnée du sommeil « à la bonne utilisation du patient ». 

Deux arrêtés datés du 9 janvier et du 22 octobre 2013 avaient modifié les modalités de prise en charge par l’Assurance maladie du dispositif médical dit « à pression positive continue » (PPC), utilisé en France pour le traitement de l’apnée du sommeil par près de 500.000 patients.

Les nouvelles règles prévoyaient que les nouveaux patients portant, la nuit, un masque diffusant de l’air par PPC soient sous « téléobservance », ce qui permettait à l’Assurance maladie de suivre à distance leur utilisation. L’Assurance maladie pouvait ainsi réduire, voire arrêter, le remboursement s’ils ne se servaient pas de leur machine au moins trois heures par jour pendant plusieurs semaines consécutives.

Conditionner le remboursement d’un remède à son usage régulier était une première en France que la Sécu justifiait par une volonté d’économies, au risque d’être taxée de « flicage » par des patients. 

Plusieurs associations, dont Coopération Patients, ont jugé ce texte dangereux et l’ont attaqué en référé devant le Conseil d’État. Ce dernier avait suspendu les deux arrêtés en février 2014, avant d’examiner le dossier sur le fond. 

Dans la décision lue vendredi 28 novembre, le Conseil d’État rappelle que l’inscription d’un dispositif médical sur la liste des produits remboursables par la Sécu peut bien « être subordonnée au respect de conditions particulières d’utilisation ». Toutefois, le remboursement ne peut être soumis à « une condition d’observation de son traitement par le patient ».

Le Conseil d’Etat estime par conséquent que les ministres de la Santé et le secrétaire d’Etat au Budget, à l’origine des arrêtés, n’avaient pas la compétence pour « subordonner le remboursement du dispositif PPC à une condition d’utilisation effective par le patient ». 

La voix (d)éraillée des patients

La loi du 4 mars 2002 impose à l’Etat de prévoir que des usagers soient représentés dans toutes les instances de santé. Ce à quoi il s’est employé depuis lors. Insuffisamment, mais au moins l’a-t-il tenté. En revanche, les organismes privés, comme encore trop souvent certains organismes publics, tiennent toujours les usagers en lisière de leurs manifestations. Pire encore, quand elles se prévalent de mettre le sujet « patient » sur la table elles oublient tout simplement de l’inviter.

Quelques exemples de ces oublis dont il serait tentant d’établir le florilège exhaustif tant cela témoigne d’une relégation du patient. Comme si décidément ceux qui prétendent mettre le patient au centre de leurs préoccupations ne continuent à y voir que des organes, des traitements, des actes médicaux opérations ou des contributions financières:

  • Les colloques scientifiques et autres congrès des sociétés savantes sont toujours très peu accueillants vis à vis des patients. Certains consentent à tolérer leur présence, mais sans leur laisser la place qui devrait leur revenir à la tribune, à l’exception de quelques domaines, comme le VIH/sida où la pression des patients et de leurs organisations est parvenue à l’imposer.
  • Les fédérations hospitalières veulent aussi parler « patient ». Elles se proposent de créer, pour l’une un « Institut des patients » et pour l’autre une « Fondation des usagers ». Façon de se positionner sur un sujet « politiquement correct » ou véritable détermination ? Pour l’instant rien ne garantit même qu’un représentant des patients préside l’une ou l’autre de ces instances. Etonnant non ?
  • La formation des représentants des usagers est d’ailleurs devenue un champ de manœuvre pour des opérateurs privés, déconnectés de toute perspective militante, garantissant, pour un prix trop souvent élevé, que les futurs formés seront de dignes représentant de la cause des patients et des usagers. Ou a-t-on vu cela ? Comme si les représentants des salariés étaient formés par leurs employeurs ? Ne nous émancipez pas, nous nous en occupons !
  • Des manifestations privées, en grand nombre, se prévalent de parler du patient … comme un objet, et pas comme un sujet ! Ainsi en va-t-il de la 1ère journée portes-ouvertes de l’AP-HP, où le bon public est invité, à l’Hôpital Cochin, à écouter deux érudits disserter sur la « Voix du patient ». Pas un représentant de ces patients à la tribune ! Pire, selon le document promotionnel de cette manifestation, la discussion doit porter sur les difficultés, les illusions et les dangers inhérents à cette tendance qui s’impose progressivement d’accorder plus d’importance à la voix du patient. Une perle de cuistrerie !

Le patient : « N’y penser jamais mais en parler toujours ».
Telle pourrait être la morale révélée par ces quelques exemples.
De l’air, du changement, vite !

« Au fait : quelles innovations pour l’observance ? »

Coopération Patients a pris position contre le décret instaurant le déremboursement des patients qui utiliseraient peu leur dispositif dit de pression positive continue (PPC) avec comme preuve à charge de cette non utilisation l’enregistrement par une puce électronique des temps d’utilisation (ou non) du dispositif. Nous avons saisi le Conseil d’Etat d’un recours en annulation, en décembre dernier. Plus récemment, nous avons adressé une lettre ouverte à la Ministre des affaires sociales et de la santé et parallèlement saisi le Comité consultatif national d’éthique.

Notre prise de position est interprétée, par certains, comme la volonté de faire barrage à l’innovation et aux possibilités aujourd’hui offertes de la télémédecine.

En réponse, voici quelques éléments que nous souhaitons apporter au débat.

Les dispositifs PPC quand c’est utile, c’est utilisé !

Tout d’abord un constat s’impose : pour les traitements dits « symptomatiques », le soulagement et le mieux être apporté sont particulièrement motivants pour les patients, dont certains parlent de différence entre « le jour et la nuit » pour illustrer les bénéfices.

A l’inverse, pour ceux qui ont essayé et trouvent que le dispositif est plus lourd que bénéfique, la prescription du dispositif n’est pas suivie par son utilisation. D’autant que chacun peut s’imaginer aisément la difficulté et l’inconfort qu’entraînent l’usage quotidien d’un dispositif PPC : le masque à supporter, le bruit de la machine, l’impact sur la vie affective, etc.

Ce constat est connu de toutes les parties prenantes depuis de nombreuses années.

Alors, ne vaut-il mieux pas essayer de contrôler les surprescriptions ?

A combien s’élèvent les surprescriptions ? De 25% à 30% selon les auteurs ou observateurs…
Il existe déjà une « période d’essai de 13 semaines » qui devrait permettre d’arrêter les prescriptions inutiles si le patient n’utilise pas son dispositif.

Alors qui pousse au maintien de la prescription : le patient qui n’en voit pas l’intérêt ou le prestataire qui lui a un intérêt financier évident ?

La non observance, c’est normal !

Même chez les patients qui tirent un bénéfice de leur traitement, tout traitement chronique est voué à être plus ou moins bien pris à certains moments de vie. Les études sur l’observance ont montré qu’il n’existe pas de profil ou de personnalité de patients « observants ». Les événements de la vie, des difficultés passagères, professionnelles ou personnelles, une crise à traverser sont autant de motifs qui peuvent influer négativement sur la capacité d’observance. Bref, tout patient observant aujourd’hui ne le sera peut-être plus dans 6 ou 12 mois et à l’inverse un patient non observant aujourd’hui pourra à nouveau l’être dans quelques semaines. Ce sera d’autant plus vrai s’il a la possibilité de faire part de ses difficultés et d’être aidé à les surmonter.

A noter également que l’incitation (en autre financière) fonctionne mieux que la sanction pour motiver des patients qui éprouvent des difficultés à être observants. Le pragmatisme anglosaxon l’a démontré à plusieurs reprises auprès des populations précaires qui doivent se traiter contre la tuberculose ou pour leur addiction.

A-t-on (vraiment) besoin d’une télésurveillance? Ou comment mesurer l’observance d’une façon efficace, peu chère et respectueuse du patient ?

Un des défis à relever dans la prise en charge des maladies chroniques est l’optimisation de l’accompagnement des patients afin qu’ils puissent acquérir les ressources pour vivre mieux avec leur maladie et rendre leurs traitements plus efficients. Et tout le monde sait que la non « observance parfaite » aux consignes de prise concerne près de 50% des malades chroniques, et concernent aussi les pathologies les plus lourdes, lorsque les enjeux du traitement sont vitaux.

Alors certains acteurs rêvent de pourvoir surveiller de façon industrielle les comportements des patients. Par une puce électronique placée sur un dispositif respiratoire pour enregistrer les heures d’utilisation, sur un pilulier ou un flacon de médicament pour enregistrer les moments où ils sont ouverts, voire même sur les pilules elles-mêmes… Ou pourquoi pas des caméras de télésurveillance dans nos salles de bain ou dans nos toilettes ?

Intégrer ces « mouchards » sur les traitements eux-mêmes, à la charge des fabricants, voilà une solution bien arrangeante chez les bons penseurs (pas si altruistes que ça) des parties prenantes du remboursement d’un médicament… Qui pourraient ainsi le réserver aux « bons patients » (si tant est qu’ils existent)…

Et pourtant… a-t-on attendu ces puces électroniques pour savoir si les patients prennent ou non leur traitement ? Non, car les médecins soucieux de l’utilité de leur prescription savent qu’un entretien bienveillant, humain et constructif avec leurs patients leur permet de savoir bien des choses utiles pour adapter ou non leur prescription.

Qu’il existe des dispositifs de surveillance pour les patients dépendants ou peu autonomes, pourquoi pas… tout en sachant que l’immense majorité des patients sont des adultes responsables et soucieux des dépenses publiques mal affectées !

Des dizaines de millions pourquoi faire ? Elle est où l’innovation ?

Nous ne sommes pas naïfs et savons quels sont les intérêts industriels des investissements qui sont avancés : plusieurs dizaines de millions, voire plus de 100 millions, avec d’un côté des équipementiers (pour la puce et la transmission des données) et de l’autre les prestataires… Le tout pour mettre en œuvre une organisation nouvelle du recueil de données sur l’observance.

Mais en quoi cette technologie est-elle innovante ? En quoi ce recueil va-t-il servir ? Si au moins cela nous permettait de valider le recours à la surveillance électronique comme meilleure méthode de retour vers l’observance comparativement au déclaratif ? Si au moins cela nous aidait à déterminer quand et comment aider de façon appropriée les personnes ayant des difficultés ?

Accompagner plutôt que sanctionner!

Les personnes atteintes de maladies chroniques, qu’elles soient observantes ou non, doivent avoir la possibilité d’accéder à des programmes d’accompagnement spécifiques, qui leur permettront par exemple de mieux comprendre l’intérêt de la prescription, d’en mesurer les bénéfices et de se l’approprier afin in fine de devenir parfaitement autonomes. Ces programmes ne doivent pas être mis en œuvre par des prestataires, mais bien par des professionnels de santé ou encore par d’autres patients plus expérimentés.

La punition est injuste et s’avère stérile et sans effet. Les patients ne sont pas des enfants déraisonnables et incontrôlables, mais des adultes, qu’il faut parfois aider à faire face à un processus long et pénible d’appropriation de la vie avec leur maladie. Sanctionner s’apparente dans ce cas, à infliger une double peine à des personnes déjà fragilisées.

En conclusion, la téléobservance n’est pas de l’empowerment ! L’autosurveillance oui…

Nous pensons que l’outil de recueil d’information, de type journal de bord, peut être efficace pour certains d’entre nous, pour réussir à visualiser notre comportement afin de l’adapter. Mais il ne s’agit alors que d’un outil de sensibilisation et d’autosurveillance. La téléobservance infantilise les patients et va dans le sens inverse de leur autonomisation !
Innover, c’est mettre les nouvelles technologies au service du progrès, de l’empowerment et non du flicage et de la déresponsabilisation

Tout autre dispositif de surveillance ou de contrôle (voire de sanction) nous semble tout à fait contre-productif.

Observance : lettre ouverte à Marisol Touraine « Pour l’accompagnement des patients » !

Lettre ouverte à Marisol Touraine, Ministre des Affaires Sociales et de la santé, co-signée par Christian Saout et Gérard Raymond et soutenue par 15 personnalités

« Pour l’accompagnement des patients » !

Madame la Ministre,
« Surveiller et punir » est sans doute un ouvrage que vous avez lu. Vous savez que son auteur, Michel Foucault, y traite de la prison avec un talent qui l’a fait connaître du monde entier. « Surveiller et punir », c’est aussi, malheureusement, ce que se proposait votre arrêté du 22 octobre 2013 : les malades de l’apnée du sommeil,  insuffisamment observants à une norme d’utilisation de trois heures par nuit de leur alimentation en oxygène par appareil à pression positive continue, se voyaient réduire ou supprimer la prise en charge de cet appareil par leur assurance maladie.

En quelque sorte, vous avez créé l’assurance maladie conditionnelle. Nous ne croyons pas que ce soit là un horizon pour le système de soins français qui s’est toujours voulu humaniste plutôt qu’utilitariste. A juste titre car il y a d’autres méthodes que la sanction pour parvenir à une observance optimale…

Lire la suite en téléchargeant la Lettre