La voix (d)éraillée des patients

La loi du 4 mars 2002 impose à l’Etat de prévoir que des usagers soient représentés dans toutes les instances de santé. Ce à quoi il s’est employé depuis lors. Insuffisamment, mais au moins l’a-t-il tenté. En revanche, les organismes privés, comme encore trop souvent certains organismes publics, tiennent toujours les usagers en lisière de leurs manifestations. Pire encore, quand elles se prévalent de mettre le sujet « patient » sur la table elles oublient tout simplement de l’inviter.

Quelques exemples de ces oublis dont il serait tentant d’établir le florilège exhaustif tant cela témoigne d’une relégation du patient. Comme si décidément ceux qui prétendent mettre le patient au centre de leurs préoccupations ne continuent à y voir que des organes, des traitements, des actes médicaux opérations ou des contributions financières:

  • Les colloques scientifiques et autres congrès des sociétés savantes sont toujours très peu accueillants vis à vis des patients. Certains consentent à tolérer leur présence, mais sans leur laisser la place qui devrait leur revenir à la tribune, à l’exception de quelques domaines, comme le VIH/sida où la pression des patients et de leurs organisations est parvenue à l’imposer.
  • Les fédérations hospitalières veulent aussi parler « patient ». Elles se proposent de créer, pour l’une un « Institut des patients » et pour l’autre une « Fondation des usagers ». Façon de se positionner sur un sujet « politiquement correct » ou véritable détermination ? Pour l’instant rien ne garantit même qu’un représentant des patients préside l’une ou l’autre de ces instances. Etonnant non ?
  • La formation des représentants des usagers est d’ailleurs devenue un champ de manœuvre pour des opérateurs privés, déconnectés de toute perspective militante, garantissant, pour un prix trop souvent élevé, que les futurs formés seront de dignes représentant de la cause des patients et des usagers. Ou a-t-on vu cela ? Comme si les représentants des salariés étaient formés par leurs employeurs ? Ne nous émancipez pas, nous nous en occupons !
  • Des manifestations privées, en grand nombre, se prévalent de parler du patient … comme un objet, et pas comme un sujet ! Ainsi en va-t-il de la 1ère journée portes-ouvertes de l’AP-HP, où le bon public est invité, à l’Hôpital Cochin, à écouter deux érudits disserter sur la « Voix du patient ». Pas un représentant de ces patients à la tribune ! Pire, selon le document promotionnel de cette manifestation, la discussion doit porter sur les difficultés, les illusions et les dangers inhérents à cette tendance qui s’impose progressivement d’accorder plus d’importance à la voix du patient. Une perle de cuistrerie !

 

Le patient : « N’y penser jamais mais en parler toujours ».
Telle pourrait être la morale révélée par ces quelques exemples.
De l’air, du changement, vite !

« Au fait : quelles innovations pour l’observance ? »

Coopération Patients a pris position contre le décret instaurant le déremboursement des patients qui utiliseraient peu leur dispositif dit de pression positive continue (PPC) avec comme preuve à charge de cette non utilisation l’enregistrement par une puce électronique des temps d’utilisation (ou non) du dispositif. Nous avons saisi le Conseil d’Etat d’un recours en annulation, en décembre dernier. Plus récemment, nous avons adressé une lettre ouverte à la Ministre des affaires sociales et de la santé et parallèlement saisi le Comité consultatif national d’éthique.

Notre prise de position est interprétée, par certains, comme la volonté de faire barrage à l’innovation et aux possibilités aujourd’hui offertes de la télémédecine.

En réponse, voici quelques éléments que nous souhaitons apporter au débat.

Les dispositifs PPC quand c’est utile, c’est utilisé !

Tout d’abord un constat s’impose : pour les traitements dits « symptomatiques », le soulagement et le mieux être apporté sont particulièrement motivants pour les patients, dont certains parlent de différence entre « le jour et la nuit » pour illustrer les bénéfices.

A l’inverse, pour ceux qui ont essayé et trouvent que le dispositif est plus lourd que bénéfique, la prescription du dispositif n’est pas suivie par son utilisation. D’autant que chacun peut s’imaginer aisément la difficulté et l’inconfort qu’entraînent l’usage quotidien d’un dispositif PPC : le masque à supporter, le bruit de la machine, l’impact sur la vie affective, etc.

Ce constat est connu de toutes les parties prenantes depuis de nombreuses années.

Alors, ne vaut-il mieux pas essayer de contrôler les surprescriptions ?

A combien s’élèvent les surprescriptions ? De 25% à 30% selon les auteurs ou observateurs…
Il existe déjà une « période d’essai de 13 semaines » qui devrait permettre d’arrêter les prescriptions inutiles si le patient n’utilise pas son dispositif.

Alors qui pousse au maintien de la prescription : le patient qui n’en voit pas l’intérêt ou le prestataire qui lui a un intérêt financier évident ?

La non observance, c’est normal !

Même chez les patients qui tirent un bénéfice de leur traitement, tout traitement chronique est voué à être plus ou moins bien pris à certains moments de vie. Les études sur l’observance ont montré qu’il n’existe pas de profil ou de personnalité de patients « observants ». Les événements de la vie, des difficultés passagères, professionnelles ou personnelles, une crise à traverser sont autant de motifs qui peuvent influer négativement sur la capacité d’observance. Bref, tout patient observant aujourd’hui ne le sera peut-être plus dans 6 ou 12 mois et à l’inverse un patient non observant aujourd’hui pourra à nouveau l’être dans quelques semaines. Ce sera d’autant plus vrai s’il a la possibilité de faire part de ses difficultés et d’être aidé à les surmonter.

A noter également que l’incitation (en autre financière) fonctionne mieux que la sanction pour motiver des patients qui éprouvent des difficultés à être observants. Le pragmatisme anglosaxon l’a démontré à plusieurs reprises auprès des populations précaires qui doivent se traiter contre la tuberculose ou pour leur addiction.

A-t-on (vraiment) besoin d’une télésurveillance? Ou comment mesurer l’observance d’une façon efficace, peu chère et respectueuse du patient ?

Un des défis à relever dans la prise en charge des maladies chroniques est l’optimisation de l’accompagnement des patients afin qu’ils puissent acquérir les ressources pour vivre mieux avec leur maladie et rendre leurs traitements plus efficients. Et tout le monde sait que la non « observance parfaite » aux consignes de prise concerne près de 50% des malades chroniques, et concernent aussi les pathologies les plus lourdes, lorsque les enjeux du traitement sont vitaux.

Alors certains acteurs rêvent de pourvoir surveiller de façon industrielle les comportements des patients. Par une puce électronique placée sur un dispositif respiratoire pour enregistrer les heures d’utilisation, sur un pilulier ou un flacon de médicament pour enregistrer les moments où ils sont ouverts, voire même sur les pilules elles-mêmes… Ou pourquoi pas des caméras de télésurveillance dans nos salles de bain ou dans nos toilettes ?

Intégrer ces « mouchards » sur les traitements eux-mêmes, à la charge des fabricants, voilà une solution bien arrangeante chez les bons penseurs (pas si altruistes que ça) des parties prenantes du remboursement d’un médicament… Qui pourraient ainsi le réserver aux « bons patients » (si tant est qu’ils existent)…

Et pourtant… a-t-on attendu ces puces électroniques pour savoir si les patients prennent ou non leur traitement ? Non, car les médecins soucieux de l’utilité de leur prescription savent qu’un entretien bienveillant, humain et constructif avec leurs patients leur permet de savoir bien des choses utiles pour adapter ou non leur prescription.

Qu’il existe des dispositifs de surveillance pour les patients dépendants ou peu autonomes, pourquoi pas… tout en sachant que l’immense majorité des patients sont des adultes responsables et soucieux des dépenses publiques mal affectées !

Des dizaines de millions pourquoi faire ? Elle est où l’innovation ?

Nous ne sommes pas naïfs et savons quels sont les intérêts industriels des investissements qui sont avancés : plusieurs dizaines de millions, voire plus de 100 millions, avec d’un côté des équipementiers (pour la puce et la transmission des données) et de l’autre les prestataires… Le tout pour mettre en œuvre une organisation nouvelle du recueil de données sur l’observance.

Mais en quoi cette technologie est-elle innovante ? En quoi ce recueil va-t-il servir ? Si au moins cela nous permettait de valider le recours à la surveillance électronique comme meilleure méthode de retour vers l’observance comparativement au déclaratif ? Si au moins cela nous aidait à déterminer quand et comment aider de façon appropriée les personnes ayant des difficultés ?

Accompagner plutôt que sanctionner!

Les personnes atteintes de maladies chroniques, qu’elles soient observantes ou non, doivent avoir la possibilité d’accéder à des programmes d’accompagnement spécifiques, qui leur permettront par exemple de mieux comprendre l’intérêt de la prescription, d’en mesurer les bénéfices et de se l’approprier afin in fine de devenir parfaitement autonomes. Ces programmes ne doivent pas être mis en œuvre par des prestataires, mais bien par des professionnels de santé ou encore par d’autres patients plus expérimentés.

La punition est injuste et s’avère stérile et sans effet. Les patients ne sont pas des enfants déraisonnables et incontrôlables, mais des adultes, qu’il faut parfois aider à faire face à un processus long et pénible d’appropriation de la vie avec leur maladie. Sanctionner s’apparente dans ce cas, à infliger une double peine à des personnes déjà fragilisées.

En conclusion, la téléobservance n’est pas de l’empowerment ! L’autosurveillance oui…

Nous pensons que l’outil de recueil d’information, de type journal de bord, peut être efficace pour certains d’entre nous, pour réussir à visualiser notre comportement afin de l’adapter. Mais il ne s’agit alors que d’un outil de sensibilisation et d’autosurveillance. La téléobservance infantilise les patients et va dans le sens inverse de leur autonomisation !
Innover, c’est mettre les nouvelles technologies au service du progrès, de l’empowerment et non du flicage et de la déresponsabilisation

Tout autre dispositif de surveillance ou de contrôle (voire de sanction) nous semble tout à fait contre-productif.

 

Lettre ouverte à Marisol Touraine « Pour l’accompagnement des patients » !

Lettre ouverte à Marisol Touraine, Ministre des Affaires Sociales et de la santé, co-signée par Christian Saout et Gérard Raymond et soutenue par 15 personnalités

« Pour l’accompagnement des patients » !

Madame la Ministre,
« Surveiller et punir » est sans doute un ouvrage que vous avez lu. Vous savez que son auteur, Michel Foucault, y traite de la prison avec un talent qui l’a fait connaître du monde entier. « Surveiller et punir », c’est aussi, malheureusement, ce que se proposait votre arrêté du 22 octobre 2013 : les malades de l’apnée du sommeil,  insuffisamment observants à une norme d’utilisation de trois heures par nuit de leur alimentation en oxygène par appareil à pression positive continue, se voyaient réduire ou supprimer la prise en charge de cet appareil par leur assurance maladie.

En quelque sorte, vous avez créé l’assurance maladie conditionnelle. Nous ne croyons pas que ce soit là un horizon pour le système de soins français qui s’est toujours voulu humaniste plutôt qu’utilitariste. A juste titre car il y a d’autres méthodes que la sanction pour parvenir à une observance optimale…

Lire la suite en téléchargeant la Lettre

Les patients ont besoin de soutien, pas de sanctions !

 

« Surveiller et punir »

Serait-ce le nouvel horizon de notre système de soins ? C’est ce que l’on peut craindre après qu’un arrêté du 22 octobre 2013 a prévu de dérembourser les soins des malades de l’apnée du sommeil insuffisamment observants à une norme d’utilisation de trois heures par nuit de leur alimentation en oxygène par appareil à pression positive continue. Pourquoi s’arrêter en si bon chemin ? Verrons-nous demain se généraliser de telles exigences normatives pour accéder aux soins ? C’est la voie de l’assurance maladie conditionnelle. Nous n’en voulons pas !

Discriminations

Cette assurance maladie conditionnelle produira encore plus de discriminations dans l’accès aux soins dans un pays qui à la palme des inégalités sociales de santé alors même qu’il consacre près de 12 % de sont produit intérieur brut à la santé. En outre, ce sont les plus vulnérables qui sont visés par de telles règles. Enfin, c’est toute notre éthique française du soin qui est bouleversée par ces nouvelles règles.

Il y a une autre voie : l’accompagnement efficient

Les actions de soutien et d’accompagnement des patients qui rencontrent des difficultés dans le soin (traitement inadapté, longueur du traitement, difficultés sociales, perte de l’estime de soi…) ont déjà prouvé leur efficacité. En effet, « réussir » seul sa vie de malade, c’est complexe. Et il n’y a pas de raison d’être sanctionné parce que cette vie ne vous permet pas de bien suivre votre traitement, d’exiger un traitement plus adapté ou de disposer d’un accompagnement adéquat. C’est le sens de notre lettre ouverte à la ministre des affaires sociales et de la santé, jointe à ce communiqué.

En outre, Coopération Patients a saisi par une lettre de ce jour le Comité consultatif national d’éthique afin  qu’il éclaire les enjeux du recours à ce qu’il est convenu d’appeler l’assurance maladie conditionnelle.

Enfin, un appel à signature solidaire de cette lettre ouverte est actif sur le lien indiqué à la fin de ce communiqué.

Les malades chroniques en difficulté pour se soigner  ne  sont ni « suicidaires », ni de dangereux « incendiaires » seuls responsables de l’embrasement des dépenses de santé ! Ils réclament plutôt des actions d’information, d’orientation et d’accompagnement dans les soins. La prochaine loi de santé comme la convention d’objectifs et de gestion entre l’Etat et l’assurance maladie sont autant d’occasions de le faire !

Télécharger  le communiqué de presse cliquer ICI

Contact presse :

-       Gérard Raymond : 06 30 20 38 37

-       Christian Saout : 06 07 28 93 58

 

Quelques chiffres, quelques données

En France, près de 19,6[1] millions de personnes vivent avec une maladie ou un traitement chronique (c’est à dire un traitement à vie, à prendre tous les jours chez soi). Soit près d’un tiers de la population. En terme de coût, elles représentaient 92* milliards d’euros de dépense en 2011 (soit 63% des dépenses de santé de la sécurité sociale).

On estime à 50% le pourcentage des patients chroniques qui réussissent à réaliser leurs soins de façon correcte (Enquête un jour donné). Les autres 50% s’autorisent des écarts plus ou moins importants. Bien entendu, ces traitements mal pris représentent des coûts pour la société et des pertes de chance importantes pour les patients.

En complément des consultations avec les médecins et la prise en charge médicale pluridisciplinaire, les programmes d’accompagnement ou d’éducation thérapeutique du patient ont prouvé leur efficacité pour renforcer l’autonomie, les compétences de soins des patients et leur qualité de vie.

Cependant, alors que la loi HPST (en 2009) a donné une base légale aux  programmes d’éducation thérapeutique pour les malades chroniques, il ne représentaient, en 2012, qu’un investissement dérisoire de 80 millions d’euros (soit moins de 0,1% des dépenses de santé des personnes concernées !).

- Twitter : @cooppatients

 

Pour signer l’appel « Pour l’accompagnement des patients ! » 

https://fr.surveymonkey.com/s/PetitionLettreOuverteMinistre


[1] « Améliorer la qualité du système de santé et maîtriser les dépenses : propositions de l’Assurance Maladie pour 2014 », 11 juillet 2013, CNAMTS

 

Rien sans nous !

Propositions de patients pour améliorer la lutte contre les maladies chroniques et leurs prises en charge

Le défi de la prévention et de la prise en charge des maladies chroniques est le nouvel enjeu de notre système de santé. Nous passons d’un modèle essentiellement centré sur les cas aigus vers un modèle centré sur la maladie chronique. Les observateurs et les chercheurs qualifient cette évolution de « transition épidémiologique ».

Cette évolution des besoins de santé centrée sur les cas chroniques n’est discutée par personne. Les chiffres de la direction générale de la santé l’établissent : elle dénombre en France pas moins de 15 millions de malades chroniques, dont environ 9 millions relèvent du régime des affections de longue durée. Les raisons sont bien connues : les dépistages précoces et la médecine prédictive, l’amélioration des traitements, l’augmentation de l’espérance de vie, les perturbations environnementales et les pénibilités au travail.

Nous devons donc évoluer. Au pire moment, alors que des contraintes majeures pèsent sur nos ressources financières, collectives et individuelles, en raison de la crise économique qui n’épargne pas notre pays.  Nous ne pouvons guère cotiser plus compte tenu du niveau de prélèvements obligatoires en France. En outre, deux tiers de nos concitoyens sont opposés à de nouvelles dépenses [1] dans le domaine de la santé.

Nous n’avons d’ailleurs probablement pas besoin de dépenser plus, mais plutôt de dépenser mieux : près d’un tiers des soins ne seraient pas pertinents [2]. C’est donc que nous avons des marges de manœuvre. Utilisons donc ces possibilités pour accompagner la mutation de notre système de santé vers une prévention et une prise en charge mieux adaptée des maladies chroniques dans le cadre de la stratégie nationale de santé réclamée par le Premier ministre dans son discours de politique générale, le 2 juillet 2012.

Dans les cinq chapitres qui suivent, nous avons regroupés nos propositions pour changer d’échelle dans la lutte contre les maladies chroniques, leur prévention et leurs prises en charge.


I- Favoriser une meilleure acceptabilité sociale de la maladie

Alors que nous dépensons beaucoup d’argent pour nous soigner, les inégalités sociales de santé persistent. Contrairement aux principes qui fondent notre système de santé. Ces inégalités sociales de santé ont été particulièrement bien établies par un rapport [3] du Haut conseil de la santé publique. Nous restons sidérés de voir que ces inégalités face à la maladie ne sont pas combattues.

Dans le domaine des cancers, alors que nous allons vers un troisième plan, les deux précédents n’ont pas contribué  à la réduction des inégalités de prise en charge du cancer : les pronostics les plus mauvais affectent les personnes issues des milieux les moins favorisés. Alors que le président François Hollande clôturait les rencontres annuelles de l’Institut national du cancer, le 4 décembre 2012, ce constat a encore été déploré. Avec franchise, la présidente de l’Institut national du cancer déclarait : « La réduction des inégalités était un des trois axes du dernier plan cancer. Nous n’avons pas réussi [4].  Il y a plus de cancers du sein chez les femmes cadres mais la mortalité est plus faible dans cette catégorie socio-professionnelle car elles ont un meilleur accès au dépistage et aux soins que dans les catégories socio-professionnelles moins favorisées.

Le lieu de la prise en charge est aussi facteur d’inégalités. Ces dernières années, des études [5] ont révélé l’activité très hétérogène des établissements de santé, or de nombreux travaux établissent une forte corrélation entre la fréquence des interventions chirurgicales dans un hôpital et la qualité de ces opérations. Plus l’activité est élevée mieux les référentiels sont respectés, que ce soit pour les procédures de qualité, la tenue du dossier médical, la préparation des médicaments et  la pratique clinique.
Enfin, les inégalités territoriales se multiplient elles aussi. Par exemple dans l’accès à la greffe du rein : selon la région où l’on se fait soigner cet accès est très contrasté, comme l’ont révélé les travaux de l’Agence de la biomédecine et les Etats généraux du rein qui viennent de se dérouler [6]. Le géographe Emmanuel Vigneron a bien montré comment ces inégalités se manifestent d’une région à l’autre mais aussi à l’intérieur d’une même région, notamment en fonction des conditions géographiques d’accès aux soins [7].

Le développement des maladies chroniques doit être l’occasion de prendre conscience que cela nous concerne tous. Contrairement au tabou français qui laisse retomber sur un quart de la population une effroyable chape de silence : il faut aussi pouvoir parler de la maladie si on veut combattre les maladies. Les maladies qui surviennent chez les personnes âgées doivent bien sûr être l’objet de toutes nos attentions. De ce point de vue, le Haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie a eu raison de mettre l’accent sur les parcours de soins de ces personnes les plus âgées [8]. Mais les jeunes et les adultes eux aussi affectés doivent être aidés dans la compréhension de ce qui leur arrive, dès l’annonce de la pathologie et tout au long de leur parcours de soins dont la coordination est, pour eux aussi, nécessaire.

Tous, quel que soit l’âge, nous devons être soutenus dans l’épreuve de la maladie, qui peut durer plusieurs décennies. Ces vies ne doivent plus être l’occasion de tant d’inégalités et de difficultés dans la prise en charge de sa santé.

1. Déclarer la maladie chronique « Grande cause nationale »

Dans un délai rapproché, la maladie chronique doit être déclarée « Grande cause nationale ». Rappelons encore que cette cause concerne 15 millions de Français. Un quart de nos concitoyens, de tous les âges, de toutes conditions. Chaque famille est touchée. Chaque entreprise est concernée. Nous prendrons l’initiative d’un appel populaire pour que ce sujet soit à l’agenda de l’année 2014. Les objectifs sont simples : favoriser l’acceptation des personnes malades dans leurs lieux de vie ou de travail, lutter contre la stigmatisation, lever le silence sur la maladie. Les petits silences de chaque jour font le lit des stigmatisations sur lesquelles se construisent les discriminations. Ce n’est pas une question de droit, car notre législation fait de l’état de santé un critère prohibé de distinction. Ce sont nos perceptions, nos attitudes, nos conduites qu’il convient de changer. Et vite, car demain nous serons plus nombreux encore à être malades.

2. Faire du 18 avril, une véritable « journée des patients »

 Depuis 2006, l’Union européenne a fait du 18 avril de chaque année la journée européenne des droits des patients. Mais qui s’en est aperçu en France ? Même en 2011, que la France avait déclaré « année des patients et de leurs droits », il n’y a pas eu de changement significatif dans la politique publique. Quelle tristesse ! Ce sont toujours les mêmes événements qui constituent le rituel de cette échéance : un concours par-ci, une conférence de presse par-là. Un peu d’audace enfin !

Après ce que nous venons d’écrire, une véritable journée européenne des droits des patients devrait impliquer l’ensemble des ministères, des entreprises et des collectivités locales : c’est une approche multisectorielle qu’il faut envisager puisque nous voyons bien que la sphère du travail est touchée, que la prévention des maladies est souvent une question d’environnement, que l’éducation à la santé commence sur les bancs de l’école et que nos relations privées sont aussi en jeu.

 

II. Mieux orienter la politique publique vers les maladies chroniques

La stratégie nationale de santé centrée sur les parcours de soins, en cours d’élaboration, doit comporter un volet dédié à la politique publique face à l’explosion des maladies chroniques. Elle ne saurait se résumer à la promotion des parcours de soins qui sont aujourd’hui mis en exergue par les travaux du Haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie et par la mission confiée à commission présidée par Dominique Libault [9]. Ces travaux font apparaître que les personnes âgées pourraient voir leurs parcours de soins améliorés. C’est bien. Mais c’est largement insuffisant. Car nous l’avons dit, nous le répétons, la maladie n’est pas liée à l’âge. Elle survient de façon plus massive depuis que l’espérance de vie s’est allongée. C’est vrai. Mais il serait tout à fait inéquitable qu’une collectivité humaine qui collecte des ressources sans critère d’âge n’apporte des solutions dans l’amélioration des parcours de soins que pour les plus âgés.

Quel sens cela aurait-il d’ailleurs d’améliorer les parcours de soin d’une personne vivant avec la maladie de Parkinson si elle a plus de 70 ans et de ne pas s’intéresser au parcours de cette même personne déclenchant cette même maladie avant 50 ans ?

La nouvelle stratégie de santé et les nouveaux parcours de soin, c’est pour tout le monde.

3. Créer un groupe de travail dédié dans le cadre de l’élaboration de la stratégie nationale de santé

Nous réclamons un groupe de travail dédié à ces préoccupations dans le cadre des travaux relatifs à l’élaboration de la stratégie nationale de santé. Pas un groupe de travail avec quelques patients-témoins, sous forme d’alibi, comme nous avons malheureusement trop l’occasion de le déplorer. Les patients représenteraient au moins un quart des participants. Nous en attendons des recommandations pour forger les outils qui doivent permettre à la stratégie nationale de santé de répondre aux enjeux liés à l’explosion des maladies chroniques, et notamment des patholypathologies, qui ne sont pas exclusivement liées à l’âge comme nous venons de le dire.

4. Etablir une programmation nationale de lutte contre les maladies chroniques

D’ores et déjà, nous pensons qu’après le plan national d’amélioration de la qualité de vie des malades chroniques, arraché entre les deux tours de l’élection présidentielle de 2007, et dont la mise en œuvre n’a rien changé au triste constat opéré il y a plus de cinq ans, une nouvelle modalité de l’action publique doit voir le jour. Nous en avons assez de ces plans assortis de leurs inénarrables comités de pilotage où les personnes concernées bénéficient à peine d’un strapontin et dont l’objectif consiste tout au plus à prévoir un colloque en Salle Laroque [10] en forme d’évaluation finale d’un plan dont la conduite s’est avéré le plus souvent décevante. Nous nous faisons une autre idée de la politique publique. C’est la raison pour laquelle nous réclamons, en lieu et place des plans qui ont failli, de véritables programmations qui engagent à la fois les pouvoirs publics et les acteurs de terrain. Nous entendons par programmation : des engagements mettant en regard des orientations stratégiques, des moyens préalablement définis, des acteurs en situation de responsabilité d’actions à conduire, des calendriers à tenir et des critères d’évaluation préétablis. Il s’agit de restaurer la confiance dans l’action publique en matière de santé car les acteurs associatifs comme les patients sont lassés des promesses indiquées par des plans dont ils n’ont que trop rarement vu la portée concrète dans leurs vies de malades.

A ce titre, une programmation nationale en faveur des malades chroniques doit voir le jour. Elle devrait comporter des actions en faveur de l’information des patients, des expérimentations pour augmenter la quantité d’actions d’accompagnement des patients, et les actions en faveur d’un nouveau modèle économique des associations de patients dans l’idée de rendre à ces derniers les services qu’ils attendent. Cette programmation nationale devrait en outre comporter un volet dédié à la surveillance de la qualité et de la sécurité des soins dirigés vers les malades chroniques, cette surveillance devant impliquer les patients et leurs organisations.

5. Etendre les parcours de soins à l’ensemble des maladies chroniques.

Bien évidemment, la prise en charge d’une maladie chronique nécessite l’intervention de plusieurs disciplines. Nous avons déjà eu l’occasion de dire combien la coordination de ces intervenants multiples, encore plus dans les poly-pathologies, était décisive. A cet égard, nous approuvons la mise en place des parcours de soins prévu par l’article 48 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2013 : ces parcours, nous y insistons encore, doivent être mis en œuvre avec une perspective rapide d’être offerts à tous les malades chroniques qui le nécessitent. Cependant, l’accès aux soins pluridisciplinaires est rendu plus aisé à l’hôpital puisque l’ensemble des ressources s’y trouvent. Mais, la maladie chronique se vit au domicile, au travail, dans la cité. Il est donc nécessaire d’offrir aux patients la possibilité d’accéder à ces ressources essentielles pour leur qualité de vie en dehors de l’hôpital : diététicien, psychologue, assistante sociale, kinésithérapeutes … Et de faire en sorte que ces prestations soient prises en charge par l’Assurance maladie et ne constituent plus des restes à charge, source d’inégalités considérables.

Le Haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie a d’ailleurs déjà eu l’occasion de montrer que ces restes à charge pouvaient être substantiels, y compris dans le régime des affections de longue durée. C’était même l’une des principales conclusions de ses travaux, il y a près de 10 ans, lors de son installation. Cependant, rien n’a été fait pour résoudre les renoncements aux soins qu’impliquent ces restes à charge, particulièrement pour des soins de support qui améliorent considérablement la qualité de vie avec les traitements.

Dans cet esprit, les parcours de soins dit « pilotes » qui vont être mis en place dans quelques agences régionales de santé, en vue de leur généralisation rapide à l’ensemble des personnes âgées concernées, devraient connaître une extension aux malades chroniques jeunes et adultes. Le dispositif de l’article 48 de la loi de financement pour la sécurité sociale doit être étendu à des projets pilotes destinés aux malades chroniques jeunes et adultes, en vue notamment de répondre au triple défi de la coordination des soins, qui peut déjà être améliorée par la multiplication des maisons et centres de santé, d’autant plus si ils sont pluridisciplinaires, de la réduction des restes à charge et de l’amélioration de la qualité de vie. Ces projets pilotes pour les malades chroniques devraient notamment prévoir la généralisation d’un certain nombre d’outils facilitateurs du parcours de soin déjà expérimentés dans certaines pathologies. Nous pensons bien évidemment aux dispositifs reconnus dans le domaine du cancer : consultation d’annonce, consultation du 2ème avis, plan personnalisé de soins, dossier coordonné, plan personnalisé d’après la maladie.

III. Réduire l’asymétrie d’information dans les maladies chroniques

Aujourd’hui, l’information du patient repose essentiellement sur le médecin, comme le stipule d’ailleurs le code de la santé publique. C’est un défi quand la durée moyenne d’une consultation [11] se situe autour de 16 minutes. Dans un tel contexte les choix individuels sont souvent mal éclairés car lors de la consultation médicale, les  alternatives thérapeutiques, comme les alternatives non thérapeutiques sont rarement exposées. La balance bénéfice/risque d’un traitement ou d’une intervention chirurgicale ne l’est pas plus d’ailleurs.

Bien informé ou mal informé par le médecin, le patient a de plus en plus recours à Internet pour compléter son information, comme le montre une étude [12] récente, renforcer ses capacités face à la maladie et échanger avec les autres malades.

Dans cette visée, il aboutit parfois sur des sites publics qui n’ont pas été pensés pour lui et délivrent des informations qui ne sont mises en regard d’aucune norme discriminante. Autant dire que les sites comme Platines [13], des indicateurs comme Compaqh [14], ceux de l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation [15] ou ceux de l’Agence nationale de sécurité du médicament [16] ou encore de la Haute autorité de santé [17] sont loin de répondre à une logique « patient-centrée » : souvent conçue dans un langage inapproprié et ne laissant pas la place à la parole du patient. La Grande Bretagne a quant à elle fait le choix d’investir massivement dans ce domaine comme on peut le constater sur le site NHS Choices du National Health Service, dans un niveau de langue accessible au plus grand nombre et avec de véritable efforts de pédagogie.

Quand le patient cherche de l’information en dehors des sites publics, il est confronté à un autre écueil. Qui parle sur ces sites privés, y compris quand ils se parent des vertus de la loi du 1er juillet 1901 relative au contrat d’association ? Certes le label HON-Code a permis quelques progrès en exigeant des sites qui relèvent de cette norme la traçabilité de leurs sources et la datation de leurs informations, mais c’est sans garantie autre sur l’émetteur. Cette transparence sur l’émetteur est pourtant nécessaire pour la mission d’enquête sénatoriale qui vient de rendre son rapport [18] sur l’influence des mouvements à caractère sectaire dans le domaine de la santé, spécialement en matière d’offre de soins sur internet.

Dans ce contexte, l’absence d’une information de référence de la part des institutions publiques sur les maladies et leurs traitements laisse le défi de la réduction de l’asymétrie d’information des patients sans solution.

Ce défi n’est pas relevé à la hauteur attendue par la sphère publique dont les efforts réclamés par le législateur n’ont jamais été assortis des moyens suffisants : aujourd’hui ni l’Agence nationale de sécurité du médicament, ni la Haute autorité de santé, ne proposent cette information grand public tant attendue. L’Assurance maladie de son côté s’y est récemment intéressée mais seulement au bénéfice des patients diabétiques avec son service à distance Sophia. Les complémentaires de leur côté ne font guère preuve d’imagination dans le domaine : elles ne se sentent probablement pas concernées par les affections de longue durée dont elles n’assurent pas la prise en charge. Enfin, en l’absence d’un modèle économique de l’information destinée au patient, aucune société privée ne peut espérer avoir une activité rentable dans ce domaine, en dehors d’hypothétiques recettes publicitaires, d’une alliance avec l’industrie pharmaceutique ou de la revente des données médicales des patients utilisateur d’un site  Internet, ce qui ne va pas sans poser des problèmes d’ordre éthique dont pas grand monde ne s’est ému jusqu’à présent. Les patients ne sont pas prêts à payer pour de tels services marchands, estimant sans doute que par leurs cotisations et leurs impôts le service de cette information attendue devrait leur être rendu.

Dans cet océan de « rien » ou « pas grand chose », les efforts associatifs surnagent, quand les associations peuvent obtenir des subsides privés pour le faire, ce qui ne concerne qu’un très petit nombre d’associations. Justement, on peut observer que les scandales sanitaires liés à des médicaments se déploient dans des domaines où les associations de patients n’ont pas d’activité d’information significative faute de financements disponibles.

6. Offrir une information publique indépendante

Aujourd’hui, il manque un outil d’information indépendant donnant au patient des informations sur une maladie, son traitement, le ou les parcours de référence ainsi que des recommandations de comportement ou d’usage face à la maladie. Ce travail-là est devant nous. Il ne peut être fait que par une autorité indépendante tant les agences sanitaires, dépendantes des pouvoirs publics, se sont abstenues de dire ou ont menti. La seule instance de santé indépendante aujourd’hui étant, par détermination de la loi, la Haute autorité de santé, c’est à elle qu’il incombe de mettre en place cette information, en ligne par priorité, avec un niveau de langue qui la rende accessible à tous, et dans le cadre d’un partenariat étroit avec les patients à qui cette information est prioritairement destinée. La Haute autorité de santé devrait pour cela utiliser tous les moyens des mis à sa disposition par les nouvelles technologies : vidéo, applications smartphone, permettant une interaction avec les patients et favorisant les retours d’expérience, par exemple sur les prises en charge médicale et les effets secondaires des  médicaments. La logique de cette information doit être celle d’une information patient-centrée élaborée de façon coopérative avec les représentants des patients et des usagers. Elle doit porter sur la maladie et ses traitements ainsi que sur les bons réflexes à avoir en fonction de certains symptômes en vue de réduire les errances diagnostiques. Elle doit comporter, dans une forme simplifiée, spécialement adaptée au grand public, les principales recommandations pour chaque pathologie.

7. Faire de l’éducation à la santé une priorité dès l’école

Cependant, ces meilleures pratiques d’information ne seront pertinentes que si auparavant l’éducation à la santé est devenue une politique générale, largement diffusée.

Pour cela, l’éducation à la santé doit être une priorité, dès l’école. Au moment où l’on fait évoluer les rythmes scolaires pour libérer du temps pour accéder à d’autres savoirs que traditionnels, c’est l’occasion rêvée d’inscrire l’éducation à la santé dans les nouveaux rythmes scolaires. Les pays européens du Nord, comme la Norvège par exemple, sont un modèle. Là-bas l’éducation à la santé de toute une génération commence dès la maternelle. Nous n’avons pas su en France donner un tel élan pour renforcer les capacités de chacun à mieux prendre soin de sa santé. Un tel pari éducatif doit comporter deux volets : la prévention des maladies qui sont liées aux comportements individuels, d’une part, et la lutte contre la stigmatisation en raison de l’état de santé, d’autre part. Nous avons su inclure la santé sexuelle et reproductive comme objectif éducatif à part entière. Il faut aller beaucoup plus loin, en visant plus global. C’est le bien être de chacun qui doit être l’horizon d’une politique d’éducation à la santé généralisée qui parie sur le renforcement des compétences individuelles pour se protéger contre les risques et vivre sa vie malgré la maladie quand elle s’impose à vous.

A l’avenir, les projets pédagogiques des établissements d’enseignements devraient comporter un volet dédié à l’éducation à la santé dans le cadre d’une orientation nationale claire et simple, comme cela a pu être le cas en matière de santé sexuelle et reproductive, en réclamant que pas un établissement ne s’y soustraie.

8. Ouvrir l’accès aux données de santé pour de meilleurs services associatifs aux patients

 L’Open data en santé est légitime pour le renforcement des capacités collectives des patients à affronter les difficultés qui sont les leurs. C’est en permettant aux organisations de patients et aux citoyens d’accéder à ces informations qu’elles pourront collectivement concourir à améliorer les prises en charge, en croisant notamment leurs données avec celles rendues disponibles par le système public de santé. C’est dans cet esprit que les patients peuvent contribuer collectivement à la pharmacovigilance, à la lutte contre la iatrogénie, à l’augmentation de la sécurité des soins. Les associations de patients et les organisations de citoyens, plus généralement, doivent donc être autorisées à accéder aux bases de données publiques en santé afin de pouvoir les analyser,  mieux argumenter leurs plaidoyers et fournir les services les plus utiles à nos concitoyens.

9. Garantir l’accès au dossier médical informatisé

Dans une même visée de sécurité des soins comme de pertinence des soins, l’accès aux informations médicales personnelles doit être renforcé dans le cadre des dossiers médicaux électroniques qui se développent ou vont se créer au titre du Dossier médical personnel 2, comme de nombreux exemples le montrent à l’étranger. En effet, de nombreux pays démocratiques, au niveau de développement comparable à celui de notre pays et qui ont mis en place de tels dossiers, facilitent l’accès à ces données par une simple consultation à distance dénommée « Blue button ». La mise en œuvre d’une version distincte du dossier médical personnel prévu par la loi du 13 août 2004  ne doit pas être un renoncement au principe de l’accès au dossier médical mais au contraire l’occasion de le faciliter puisque ce dossier repose sur les nouvelles technologies de l’information et de la communication. Ce « nouveau » dossier médical personnel et partagé doit comporter une facilitation d’accès électronique.

 

IV. Construire un modèle de prise en charge « patient centré »

On ne peut que déplorer la faiblesse des approches « patient centrées » en France. Pourtant une large littérature internationale montre combien ces approches sont pertinentes dans les maladies chroniques : elles diminuent les risques d’erreur dans le diagnostic et les soins prodigués, elles améliorent l’observance et les résultats constatés, elles augmentent la pertinence des recours aux soins et favorisent une certaine diminution des coûts.

Et même si ces observations devaient être atténuées, au XXIème siècle, dans nos démocraties modernes, face à des soins de longue durée, nul ne peut prétendre soigner au mépris de l’approche personnelle du bénéficiaire des soins !

Pourtant quand on s’apprête à vivre dix ans, quinze ans, vingt ans et parfois toute une vie avec une maladie le moins que l’on soit en droit d’attendre c’est de permettre à la personne de s’impliquer personnellement dans sa prise en charge. Parce que cette implication est une chance de guérison ou une chance de mieux vivre la maladie. C’est aussi une occasion de prévenir et de résoudre certains écueils de la prise en charge : effets indésirables, aggravation de la maladie, rupture dans la coordination des soins. Les principes de cette approche patient-centrée sont reconnus dans la littérature et les pratiques au plan international [19], pas seulement dans le monde anglo-saxon [20].

10. Etablir des recommandations « patient-centrées »

Ce sont probablement les pratiques qu’il faut changer plus que le droit. Ce qu’il faut, c’est rompre avec les mauvaises habitudes tutélaires d’un système de santé centré sur les cas aigus, hérité d’un paternalisme médical hors d’âge et de la magie de la guérison rapide des cas aigus. De ce point de vue, la Haute autorité de santé devrait produire une recommandation en faveur des approches patient-centrées à l’intention des services de santé : médecine de ville, monde hospitalier, services médico-sociaux. La Haute autorité de santé devrait d’ailleurs elle-même s’astreindre à ce que ses recommandations de prise en charge pathologie par pathologie disposent toutes d’une version destinée au patient, dans un langage qui lui soit accessible, élaborée dans le cadre de partenariats étroits avec les patients et leurs représentants.

11. Former au diagnostic précoce

Des difficultés résident déjà en amont de la prise en charge, dans le repérage des pathologies, dans le dépistage des affections et dans le diagnostic des maladies. Les patients décrivent souvent ces parcours marqués par une errance diagnostique trop longue. Ainsi en va-t-il d’une dépression prise en charge par des traitements adaptés à la dépression mais qui masquait en fait une hypothyroïdie. Tout comme l’insuffisance rénale trop souvent ignorée. Si nous comprenons que le médecin généraliste doit être la « porte d’entrée » dans le système de soins, il faut alors mettre en place les formations nécessaires pour éviter les retards de diagnostic qui se traduisent par un retard dans l’intervention du spécialiste. Ces formations pourraient en outre comporter un aspect dédié à l’annonce d’une maladie chronique tant les conséquences dans la perception d’un « soi » malade, la vie quotidienne et la vie professionnelle sont parfois lourdes.

12. Offrir des services d’orientation et de conseil à distance

Une approche patient-centrée s’accompagne nécessairement d’actions en faveur du renforcement des capacités des patients dans la maladie. Plus particulièrement pour ce qui concerne la relation médecin-malade. Souvent décrite comme inégalitaire, voire tutélaire, elle ne peut plus, au XXIème siècle et pour des pathologies qui s’inscrivent dans la durée, continuer sur de telles bases. Les outils de la communication pourraient être largement mises en œuvre, notamment le conseil téléphonique, pour orienter les patients dans un système de soin particulièrement complexe et les aider à préparer leurs consultations médicales. Cela pourrait aussi les aider à préparer une consultation afin de poser les meilleures questions. Un tel service téléphonique permettrait aussi de parler de sa vie avec la maladie et ainsi d’aider les patients à se formuler un projet de vie avec la maladie. En outre, 61 % des patients [21] réclament aussi de pouvoir contacter leur médecin via un e-mail. Il conviendrait de favoriser ce mode de communication.

13. Former à l’écoute du patient 

Un système de soin patient-centré c’est un système dans lequel l’humain compte plus que l’organe, la personne plus que le traitement et l’individu plus que la structure. Nous en sommes encore trop loin. La capacité d’écoute d’un professionnel de santé relève plus de l’équation personnelle alors qu’elle devrait résulter de la formation. Il faut donc que les études de médecine comportent une formation à l’écoute du patient. Les structures de soins devraient être également plus sensibles à l’accueil et au suivi des personnes qu’elles accompagnent.

14. Inciter à la présence associative à l’hôpital

Les établissements de santé doivent aussi faire des efforts pour améliorer la prise en compte des besoins des patients chroniques qu’ils accueillent pour des consultations, des traitements ou des interventions. Ces structures doivent évoluer et reconnaître une meilleure place aux associations de patients en leur sein. La loi du 4 mars 2002 avait d’ailleurs prévu que des conventions puissent être passées entre les établissements de santé et les associations de patients afin de faciliter la présence de ces dernières dans les lieux de soins pour informer, soutenir et accompagner les malades usagers de ces services. Aucun bilan n’a été fait quant au nombre de conventions ni sur les effets qu’elles ont généré. C’est le moment de le faire, une bonne décennie après l’intervention  législative. Ce serait l’occasion de voir si ce dispositif à quelques chances de prospérer ou s’il convient d’imaginer des solutions nouvelles.

15. Inciter aux programmes d’éducation thérapeutique co-construits avec les patients et leurs organisations

Sans doute enfermée dans des contraintes spécifiques à la France, comme l’exigence de programmes validés par les agences régionales de santé et l’extrême faiblesse des financements alloués, l’éducation thérapeutique au lieu de se développer et de diffuser la culture des prises en charge « patient-centrée » reste encore trop confidentielle. Quelques (trop) rares associations ont pu être autorisées à mettre en œuvre ces programmes, mais la réponse n’est pas à l’échelle des besoins. Dans ces conditions, l’éducation thérapeutique qui devait être une chance pour tous devient un privilège pour certains. Et encore, dans les lieux de soins, cette éducation thérapeutique est-elle trop souvent perçue comme un objectif de formation des patients plutôt que de renforcement de leurs capacités dans une logique d’écoute et de bienveillante attention.

Alors qu’elle figure maintenant au Code de la santé publique, l’éducation thérapeutique « à la française » est encore loin d’avoir permis l’approche « patient-centrée » que nous attendions. Quelques milliers de programmes ont été autorisés et vont entrer dans leur phase d’évaluation quadriennale. Cette évaluation doit permettre de savoir combien de programmes ont été construits dans une logique ascendante, avec l’implication des patients comme base et non pas dans une logique descendante, à partir des besoins ou des envies des professionnels de santé. D’ailleurs, le cadre règlementaire et les recommandations relatives à ces programmes devraient mieux traduire la nécessité de l’intervention de patients experts intervenir dans ces programmes.

V. Fonder un nouveau modèle de développement des associations de patients partenaires de la politique de lutte contre les maladies chroniques

Il est sans doute tentant de faire remarquer qu’il existe un très grand nombre d’associations intéressées à l’ensemble des pathologies. Ce n’est pas exact. D’abord parce que bon nombre des associations qui sont recensées, et même agréées, ne sont pas des associations de patients : leurs organes dirigeants sont majoritairement des professionnels de santé, quand il ne s’agit pas de « faux nez » de l’industrie ou d’intérêts corporatistes. Ensuite, certaines pathologies sont délaissées par l’engagement associatif. En outre, nous observons un maillage territorial très inégal : certaines régions sont des « terres d’élection » de l’engagement associatif, d’autres sont plus faibles de ce point de vue, certaines enfin, pour des raisons difficiles à comprendre, et à admettre, ne voient aucune mobilisation associative sur un sujet donné … Enfin, le tissu associatif est trop  faible en services aux patients, notamment dans l’accompagnement comme cela a déjà été dit, en comparaison de ce que l’on observe dans le monde anglo-saxon.  Ces actions d’accompagnement sont finalement le fait d’un nombre restreint à quelques grandes associations qui ont réussi pour des raisons historiques ou conjoncturelles à tirer leur épingle du jeu dans l’appel à la générosité du public.

Il faut maintenant passer à une autre échelle, d’autant que l’appel à des contributions financières en provenance des industries de santé disqualifie l’association bénéficiaire quand elle veut s’inscrire dans les groupes de travail des instances publiques de santé où, légitimement, les conflits d’intérêts sont prohibés.

Certaines associations assument formidablement leur rôle de plaidoyer, de collecte de fonds et de solidarité. Elles ont par contre plus de mal à mener des actions concrètes en faveur des patients chroniques qui en ont tant besoin car nos pouvoirs publics se sont refusés à leur reconnaître un tel rôle. Pourtant que serait la vie des personnes handicapées si l’Etat ne reconnaissait pas à leurs associations la possibilité de mettre en place des hébergements, des programmes à visées éducative ou d’insertion professionnelle et des actions centres d’aide par le travail, et des actions d’insertion sociale ? L’augmentation du nombre des cas de malades chroniques aujourd’hui rend nécessaire la reconnaissance des associations de patients comme des lieux du « mieux vivre avec la maladie » autant que comme de véritables centres de ressources en vue de l’alerte et de l’interpellation. C’est indispensable quand on voit combien la maladie expose aux discriminations, notamment dans le travail [22]. Mais c’est tout aussi vrai sur le vécu de la maladie et le nécessaire renforcement des capacités individuelles et collectives qu’il réclame [23]. C’est encore vrai du point de vue de la qualité et de la sécurité des soins prodigués aux malades chroniques.

Comme il vient d’être proposé, il faut maintenant passer à un nouveau modèle des associations de patients. Elles doivent être reconnues comme des partenaires des pouvoirs publics pour répondre au défi des nouveaux besoins de prise en charge des malades chroniques qui ne nécessitent pas de mobiliser des professionnels de santé dans le cadre des services sanitaires habituels.

Ce nouveau modèle est en filigrane dessiné par l’article L. 1161-3 du code de la santé publique. Il manque peut être de précision. Il suffirait alors de compléter ces dispositions et de prévoir des attributions financières au nom de la solidarité nationale pour les raisons qui ont déjà été exposées.

Dans une stratégie de ce type, le Fonds national de prévention, d’éducation et d’information sanitaires doit être abondé lors du prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale pour permettre ces actions. Ce fonds créé en 1998 connaît depuis 2005 quatre orientations. Deux d’entres elles sont destinées à l’accompagnement des pathologies lourdes et à la réduction des inégalités de santé. C’est justement ce à quoi nous voulons contribuer.

16. Confier des missions d’accompagnement des patients au monde associatif

Nul doute que les programmes d’éducation thérapeutique auront contribué à faire bouger les lignes, mais nous souhaitons que l’on passe maintenant à une autre échelle en pariant sur les actions d’accompagnement qui figurent à l’article L. 1161-3 du Code de la santé publique … qui n’ont jamais connu de traduction concrète.

Même si le débat politique sur le « care » n’a pas prospéré, nous voyons bien ce qu’il signifiait face au « cure ». Il s’agissait aussi dans le soin d’avoir une logique de soutien et d’accompagnement des patients et de leurs proches. Au delà du débat politique, dans le système de soins, les résistances sont fortes.

Cependant si tous les patients chroniques ont besoin d’actions d’information, ils n’ont pas tous besoin d’actions d’accompagnement. Tous les patients chroniques n’ont pas non plus besoin d’un « case manager » comme semblent l’établir les travaux de la Commission Libault pour les patients chroniques de plus de 75 ans. Il n’empêche que pour ceux qui ont besoin d’un accompagnement, de telles actions d’accompagnement ne sont pas déployées aujourd’hui.

Il est particulièrement inéquitable de laisser sans réponse les jeunes et les adultes affectés par des pathologies lourdes et qui ont eux aussi besoin d’un accompagnement sélectif en fonction de leurs besoins. C’est dans ce contexte que nous proposons de confier ces missions d’accompagnement des patients à des organisations légères, associatives ou interassociatives, territorialisées, déjà au contact des besoins de ces populations. Ces associations doivent se voir reconnaître cette nouvelle compétence ainsi que les financements d’autant que compte tenu de la nature très générale, et parfois transversale, de ce besoin d’accompagnement, c’est à la solidarité nationale d’apporter les  ressources, dans le cadre du Fonds national de prévention, d’éducation et d’information sanitaire.

Le cadre légal de ces actions d’accompagnement existe déjà. Il figure à l’article L. 1161-3 du Code de la santé publique. Il suffit maintenant de lui donner corps. Cela peut se faire de façon échelonnée dans le temps, en modélisant une réponse au travers d’expérimentation sur trois ans. Pourquoi pas dans le cadre de la programmation nationale évoquée plus haut (Recommandation n° 4). En tout cas, il n’y a pas de raison de penser que les associations de personnes handicapées puissent créer et gérer des établissements d’hébergement et des centres d’insertion à destination de ces personnes handicapées et que les associations de patients soient laissées dans l’incapacité de créer de gérer des actions d’accompagnement devenues indispensables avec la transition épidémiologique.

Ces programmes comporteraient notamment des aspects relatifs à l’information des patients, grâce aux nouvelles technologies de l’information et de la communication qui permettent d’en réduire les coûts. C’est le rôle des associations de patients qui connaissent bien les besoins de ces personnes de proposer, de construire et de présenter des solutions qui réduisent les inégalités d’information dans la prise en charge des maladies. De nombreuses études ont maintenant été publiées démontrant qu’un patient informé, éduqué et impliqué réduirait les dépenses de santé de façon considérable. Pourquoi renoncer à quelques allocations de ressources aux associations de patients qui se portent au devant des malades alors que les avantages sont aussi évidents ? Pour ces missions, elles doivent recevoir les allocations de ressources nécessaires dans le cadre du Fonds national de prévention, d’éducation et d’information sanitaire.

17. Créer un statut « association de patients » gestionnaire d’actions d’accompagnement

Qu’est ce qu’une association de patients susceptible de réponse à ces nouvelles missions d’accompagnement ? De notre point de vue, cela ne peut être que des associations dont l’organe dirigeant est majoritairement composé de patients. Il ne s’agit donc pas d’ouvrir de telles options à des faux-nez d’établissements publics, d’entreprises de santé ou de professionnels de santé. Nous ne sommes pas naïfs : ce seul critère de la composition de l’organe dirigeant est insuffisant. C’est la raison pour laquelle un véritable statut d’association de patients, protecteur pour les personnes destinataires des actions, dans une approche expérimentale dans un premier temps, doit permettre de dessiner cette évolution attendue.

18. Renforcer l’attractivité du bénévolat

La mobilisation des bénévoles est un défi pour l’ensemble des associations. Pourtant des dispositifs comme la valorisation des acquis de l’expérience permet d’accéder à des formations qualifiantes pour ces bénévoles dans la perspective d’une insertion professionnelle future. De tels dispositifs restent cependant méconnus. Ils gagneraient à être soutenus par les administrations publiques (ministère de la santé, ministère de l’enseignement supérieur, ministère de la formation professionnelle) et intégrés à une stratégie nationale en faveur du bénévolat de santé.

De la même façon, il faut poursuivre la reconnaissance des représentants des usagers qui ont acquis un statut d’expert rémunéré comme les experts scientifiques pour leur contribution dans les instances de santé. Ce n’est pas le moment d’y renoncer.

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Liste des propositions

Favoriser une meilleure acceptabilité sociale de la maladie

1. Déclarer la maladie chronique « Grande cause nationale »

2. Faire du 18 avril, une véritable « journée des patients »

Mieux orienter la politique publique vers les maladies chroniques

3. Créer un groupe de travail dédié dans le cadre de l’élaboration de la stratégie nationale de santé

4. Etablir une programmation nationale de lutte contre les maladies chroniques

5. Etendre les parcours de soins à l’ensemble des maladies chroniques.

Réduire l’asymétrie d’information dans les maladies chroniques

6. Offrir une information publique indépendante

7. Faire de l’éducation à la santé une priorité dès l’école

8. Ouvrir l’accès aux données de santé pour de meilleurs services associatifs aux patients

9. Garantir l’accès au dossier médical informatisé

Construire un modèle de prise en charge « patient centré »

10. Etablir des recommandations « patient-centrées »

11. Former au diagnostic précoce

12. Offrir des services d’orientation et de conseil à distance

13. Former à l’écoute des patients 

14. Inciter à la présence associative à l’hôpital

15. Inciter aux programmes d’éducation thérapeutique co-construit avec les patients et leurs organisations

Fonder un nouveau modèle de développement des associations de patients partenaires de la politique de lutte contre les maladies chroniques

16. Confier des missions d’accompagnement des patients au monde associatif

17. Créer un label « association de patient » gestionnaire d’actions d’accompagnement

18. Renforcer l’attractivité du bénévolat

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Composition du groupe de travail

Les réflexions qui sont exposées dans le présent document sont issues d’un travail accompli dans les premiers mois de l’année 2013 par des patients regroupés sous l’égide de l’association Coopération Patients.
Les personnes composant le groupe de réflexion sont des personnes concernées par une maladie chronique, à titre individuel et/ou engagées dans des fonctions associatives de bénévoles ou de salariés ou intervenant sur le Web 2.0.

Le groupe de travail était composé de :

  • Roberte Aubert
  • David-Romain Bertholon
  • Anne Buisson
  • Yvanie Caillé
  • Catherine Cerisey
  • Stéphane Korsia-Meffre
  • Giovanna Marsico
  • Muriel Londres
  • Alain Olympie
  • Gérard Raymond
  • Christian Saout
  • Dalila Sid-Mohand

Contacts

Coopération Patients
87, Boulevard Magenta
75010 Paris

Twitter : @cooppatients


[1] Baromètre Deloitte/Harris publié le 4 avril 2013.

[3] « Les inégalités sociales de santé : Sortir de la fatalité », Haut conseil de la santé publique, Coll. Avis et rapports, Paris, La Documentation française, avril 2010.

[4] Libération, 5 décembre 2012.

[5] « Volume d’activité et qualité des soins dans les hôpitaux : quelle causalité », Enseignements de la littérature, Institut de recherche et de documentation en économie de la santé, Questions d’économie de la santé, n° 135, Septembre 2008.

[6] Le Monde, 28 mars 2013.

[7] « Les inégalités de santé dans les territoires français : Etat des lieux et voies de Progrès », Emmanuel Vigneron, Editons Elsevier Masson, 2013, 194 pp.

[8] « Assurance maladie et perte d’autonomie », Rapport du Haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie, adopté à l’unanimité en séance du 23 juin 2011.

[9] Dominique Libault préside le comité national de pilotage sur les parcours de santé des personnes âgées en perte d’autonomie.

[10] Il est de coutume  que les plans de santé publique fassent l’objet d’une annonce ministérielle « tambour battant » et d’un colloque de clôture, plus discret, dans l’amphithéâtre du ministère de la santé qui porte le nom de Salle Laroque en hommage au fondateur de la sécurité sociale.

[11] « Les consultations et visites des médecins généralistes : un essai de typologie »,  Etudes et résultats, n° 315, Juin 2004, Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et de la statistique.

[12] Etude TNS Sofres pour Patients & Web et Lauma Communication , 10 avril 2013 : 49% des Français et 57% des internautes ont déjà utilisé internet pour rechercher des informations médicales ou sur la santé, par le biais d’un ordinateur (100% d’entre eux) ou d’un appareil mobile (28%). 33% des internautes ont même déjà échangé sur le thème de la santé.

[13] Ministère de la santé ; http://www.platines.sante.gouv.fr/

[14] Confié à l’Inserm : http://www.compaqhpst.fr

[19] Dès le début des années mil neuf cent quatre vingt dix par le Picker Institute et la Harvard School of medicine, aux Etats-Unis.

[20] Voir au Québec, le réseau Planetree.

[22] Mohamed Ali Ben Halima et Emeline Rococo, « Discrimination salariale selon l’état de santé en France », Document de travail n° 55, Mars 2013, IRDES.

[23] A. Deccache, « Soins et éducation thérapeutique des patients souffrant de maladie chronique : enjeux éthique et pratiques », Ethica Clinica, n° 65, mai-juin 2012, p. 46-51.

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